Cette journée de mercredi semblait
avoir bien commencé, puisque Aude avait échangé
quelques phrases et même souris à sa maman.
Après un tel effort, elle se montrait
somnolente, mais a réussi à échanger ainsi
avec quelques visiteurs.
Durant toute la matinée, les médecins,
les infirmières et nous organisions le retour de Aude
à la maison, programmé pour l'après-mdi,
après l'administration d'une dernière série
de médicaments par intra-veineuse.
Dans l'après-midi, nous avons repris
le chemin de la maison, distant de seulement quelques kilomètres
de l'hôpital, avec notre voiture. Nous voulions éviter
à Aude le stress d'une ambulance et cela ne semblait présenter
aucune contreindicaiton pour les médecins.
A peine arrivé à la maison,
Aude a commencé à avoir des tremblements intermittents
de partie ou de tout le corps, son regard s'est fait agard, elle
ne parvenait à nouveau plus à communiquer avec
nous, elle avait des gestes incohérents.
Les informières de soins à domicile
et de Domus qui avaient rendez-vous avec nous vers 18h00 ont
pu constater cet état qui n'est pas un état de
crise épileptique, mais qui résulte de la maladie
de Aude. En accord avec le pédiatre, elles ont proposé
d'administrer à Aude du Prodafalgan vers 19h via le pousse-seringue
que nous avons reçu en prêt de l'infirmière-chef
de pédiatrie.
Comme l'état de Aude n'évoluait
pas vers 19h30, pédiatrie a conseillé d'administrer
à Aude une demi-ampoule de Cesolix, à base de valium.
Vers 20h30, Aude était un peu plus
calme. L'infirmière de soins à domicile a donc
procédé avec Vieng à l'installation de l'alimentation
pérentérale.
Vers 20h50, le pédiatre propose d'administrer
la seconde moitié du Cesolix si les tremblements de Aude
ne se calments pas. Ce ne sera finalement pas nécessaire.
Aude semblait beaucoup plus calme un peu plus tard.
Cette crise peut être dûe à
un oedème ou à mini-engagement du tronc lié
au transport. On peut espérer une amélioration
de l'état de Aude demain, lorsque le médicament
sera métabolisé.
Si il y a réexacerbération des
mouvements cloniques demain, il faudra par contre envisager d'autres
solutions, dont l'administration par intra-veineuse de vallium.
Nous redoutons évidemment le pire dans ce cas.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
