"Mieux vaut
pour nous entrer estropiés dans la Vie
que d'être jetés avec nos 2 pieds dans la Géhenne"
Mt 18,8-9.
Aude a beaucoup somnolé cette après-midi.
Au cours de ses moments d'éveil, elle
a répondu à nos questions et prononcé quelques
phrases, ce qui nous a évidemment transportés de
joie. Quel bonheur de savoir qu'il est à nouveau possible
de communiquer avec notre fille chérie, quel cadeau du
ciel de pouvoir comprendre ses besoins, de l'entendre dire calmement
qu'elle n'a pas mal, qu'elle veut aller à la toilette,
de l'entendre demander à sa maman de ne pas partir quand
elle la voit se diriger vers la porte, lui demander de mettre
une couverture sur elle, saluer d'un bonjour les médecins,
infirmières, amis qui passent dans la chambre. Quel changement
en 24 heures ! Dois-je vous dire que je me prend à rêver
que Aude pourrait à nouveau chanter un jour ses chants
favoris
L'autre information importante de ce jour
est que le pédiatre est confiant dans un possible retour
à domicile de Aude dès demain fin d'après-midi.
Aude semble le vouloir, il l'a interrogé sur ce sujet
et elle a dit "oui" de sa tête et cela est envisageable
si, au niveau médical, on met en place une organisation
parfaite de ce retour.
C'était le but de la réunion
qu'il a tenue avec les divers intervenants cet après-midi
et qui s'est terminée dans notre chambre.
Les équipes de soins feront 2 visites
quotidiennes à domicile comme auparavant. Une évaluation
de l'évolution de l'état de santé et de
confort de Aude sera effectuée régulièrement
par l'équipe de Domus.
L'alimentation parentérale sera préparée
ici à l'hôpital d'Ottignies. Elle sera administrée
à Aude sur 16 heures, ce qui permettra d'avoir une fenêtre
disponible assez large pour administrer tous les médicaments
sur la même voie.
Le Prodafalgan et le Litican ne seront plus
utilisés systématiquement. On ne gardera donc que
le Voltaren, le Zantac et la Cortisone, ce qui réduira
le nombre d'injections puisqu'on passera ainsi de 14 à
6 par jour, ce qui permettra de se contenter de la seule voie
centrale et donc de ne plus utiliser de voie périphérique.
Quels événements faut-il craindre
à l'avenir ? Notre médecin a été
informé de l'évolution possible de la maladie de
Aude. On surveillera particulièrement la survenance éventuelle
de crises convulsives.
Faut-il un électro-encéphalogramme
? Le risque de crise convulsive est relativement faible. Le pédiatre
pense que ce n'est donc pas nécessaire de faire un EEG
parce que d'une part, l'évolution de la tumeur suppose
que le résultat de l'EEG sera toujours en retard sur la
situation réelle. D'autre part, si on administre de la
Diphantoïne à Aude, cela altèrera fortement
son état de conscience, ce qui humainement n'est pas ce
que l'on recherche.
On rentrera à la maison avec 2 capsules
contenant du Valium qu'on devra administrer en cas de crise épileptique
qui dure plus de 3 minutes, si possible dans les 5 minutes de
leur survenance.
Les symptômes :
- perte de contact
- respiration saccadée et intermittente
- mouvement rythmé du corps ou d'un
hémicorps
- peau grise ou pâle
L'apparition brutale de douleurs est peu probable.
Le risque de problèmes respiratoires
ou cardiaques soudains est probable, compte tenu d'un engagement
prévisible du tronc cérébral sous la pression
du kyste, qui affectera les fonctions essentielles de Aude et
face auquel on ne pourra quasi rien faire, sinon laisser mourir
Aude d'amour.
D'ici là, la maladie se marquera par
des nausées et vomissements et par de plus en plus larges
périodes de somnolence. D'autres problèmes cérébraux
sont encore envisageables.
Mais à chaque jour suffit sa peine
: demain, dans l'après-midi, si aucun problème
ne survient d'ici là, nous rentrerons avec Aude à
la maison !
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
