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Mardi 27 avril 2004 Longue conversation avec Aude
Lorsqu'une équipe médicale "mouille sa chemise" pour sauver un enfant, elle peut obtenir des résultats qui dépassent tous les espoirs au point de surpasser les résultats obtenus par des équipes bien plus complexes et dotées de moyens parfois bien supérieurs. C'est ce qui se produit actuellement sous nos yeux à l'hôpital d'hôpital, où Aude a passé une journée comme elle n'en avait plus passé depuis des semaines. En mettant en place un drainage externe, l'équipe de soins emmenée par notre pédiatre et les neurochirurgiens qui l'entourent ont permis à Aude de retrouver un confort inoui. Imaginez que Aude n'a quasi pas dormi de 8H30 à 10h30, n'a vomi qu'une fois au cours de la journée et a retrouvé un niveau d'éveil qui lui ont permis de communiquer et de rire avec tous ceux qui lui ont rendu visite où lui ont téléphoné aujourd'hui, alors que nous ne sommes que le second jour en post-opératoire et que dimanche, si nous n'avions pas rencontré le docteur D. 3 jours plus tôt, Aude aurait peut-être succombé de son hydrocéphalie aigue. Durant la nuit, le débitmètre avait été ramené à 350 ml. Vers 8h37, la poche de liquide céphalo-rachidien avait atteint 350 m, 425 à 13h00 et 460 le soir. Le drainage semblait donc tout a fait opérationnel. Il est même possible qu'il est trop performant selon le neurochirurgien et il faudra veiller à ne pas créer une hypotension dans le cerveau ! Lorsque j'ai rejoint Aude et Vieng ce matin, j'ai eu avec Aude une longue conversation. J'en étais si surpris de la durée que j'ai pu prendre note de sa dernière partie. Vu le rythme de la conversation de Aude, assez lent, j'affirme que les phrases ci-après sont conformes à tout ce que Aude m'a dit ce matin. Ceci illustre bien l'état mental de notre fille de ce moment : - Papa, j'ai peur - Peur de quoi ? - De tomber - Mais tu as des barrières. - J'ai quand même peur de tomber. Aude a donc des vertiges. Ce n'est pas nouveau, cela date des opérations effectuées le mois dernier. Ce qui a changé, c'est que maintenant, Aude parvient à l'exprimer avec des mots. Je lui donne la main. - Comme cela, tu es rassurée ? - Oui - C'est bien de dire que tu as peur. C'est ta maladie. On ne va sûrement pas se moquer de toi si tu dis que tu as mal ou que tu as peur. As-tu mal ? - Non - Tu es sûr ? - Oui - Vraiment sûr ? Tu ne le caches pas ? - Non, pour l'instant, je n'ais pas mal. - Parfois, tu as mal ? - Je ne sais plus - Tu ne sais plus ? - Non, je ne sais plus si j'ai parfois mal. [Pause] - As-tu peur de quelque chose ? - Mais tu sais bien, du vide ! - D'autre chose ? - Non ? - Qu'est-ce que tu penses de ta maladie ? - Je ne sais pas - C'est dur ? Aude hoche la tête et dit : - Mais il faut, il faut le faire. Ce n'est pas si grave si on se bat. Elle ajoute, d'un ton ferme, sûr d'elle : - Il faut, il faut. Je dirais que c'est normal. - Tu es une battante ? - Oui, [pause] je suis courageuse. - Tu n'en as pas marre d'être courageuse ? - Non, non. Maman est où ? - Tu as oublié qu'elle est partie se laver - Euh, oui. - Tu as envie de chanter Aude fait non de la tête et dit : - Il y a des moments où je chante et où je ne chante pas [ Pause, puis Aude continue]. Au concert, on chante. Aude commence alors à chanter : "Ohé ohé prend mon bain, tourne la savonette et fais des bulles, ohé ohé prend mon bain" - A quel concert on chante çela ? - Avec tonton Sisaart, le parrain de Xavier (ndlr : il joue effectivement des instruments avec le chanteur Thibaut) Aude est songeuse. - Tu penses à quoi ? - A rien La conservation se poursuivra encore un peu sur des sujets d'ordre privés et sans intérêts. Il est presque 9 heures.   Dans l'Espérance, Philippe et Vieng  < Précédent  Suivant >