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Hier matin, Aude avait taquiné son
institutrice en lui déclarant qu'elle était "habillée
comme un clown". Elle avait poursuivi en énonçant
les paroles d'une chanson sur ce thème qu'elle connaissait
bien: "tu as un gros nez rouge, des traits sous les yeux,
un chapeau qui bouge et un air malicieux". Nous savons tous
à quel point Aude ressent de l'affection pour son institutrice.
Nous avons été très touché
cet après-midi d'apprendre qu'elle avait été
victime hier en fin de journée d'un tragique accident
dans lequel sa maman a perdu la vie.
Nous tenons à lui exprimer nos plus
sincères condoléances et nous vous invitons à
vous joindre à nos prières pour le repos de son
âme.
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Aude était somnolente et pas très
réactive ce mercredi.
Au milieu de la nuit, elle s'est réveillée
en criant qu'elle voulait rentrer à la maison. Elle n'a
rien dit d'autre. Comme elle ne se rendormait pas, Vieng a proposé
que je lui lise une histoire. Elle a fait oui de la tête
et elle a finir par s'endormir de cette manière.
Pour être sûr de ne pas avoir
trop de mal à se lever la nuit lorsque Aude appelle, Vieng
a adopté un fauteuil pour passer toutes les nuits au chevet
de Aude, malgré la mise à disposition d'un lit
par les infirmières. Même si je sais qu'elle ne
me le pardonnera pas, je voulais pas vous partager ce renoncement
de mon épouse pour sa fille, afin qu'un jour, quand si
mes fils lisent ces lignes, ils se souviennent combien leur maman
les a aimé jusqu'à ce genre de sacrifice pour eux
et pour leur soeur.
Depuis ce matin, Aude a très peu parlé,
malgré les visites de l'après-midi.
Côté médical, nous avons
rencontré à plusieurs reprises les membres de l'équipe
Érasme qui prépare son retour à domicile.
Ils ont pris contact avec notre médecin traitant, avec
le service de soins à domicile de notre mutuelle et avec
le service de soins palliatifs Domus à Wavre. Ils préparent
également tout le matériel dont nous aurons besoin
à la maison.
Le pédiatre nous a également
consacré une bonne heure ce matin pour préciser
les soins que Aude recevra. Elle sera alimentée durant
la nuit par une pérentérale via son port-a-cath.
Ceci supposerait que Aude soit connectée le soir et déconnectée
le matin.
Vieng s'est étonnée que l'on
ne propose pas un système, similaire à ceux qu'elle
connaît en dialyse, qui reste en place plusieurs jours
et qui évite de piquer le patient quotidiennement. Elle
s'étonne également que l'on n'utilise pas la voie
centrale via la jugulaire, ce qui est actuellement le cas à
l'hôpital.
Aude ne recevra plus de corticoïdes à
la maison. Elle recevra des antidouleurs et des antihémétiques
par voie orale.
Le médecin a confirmé plus tard
dans la journée qu'il existe effectivement des systèmes
de connexion qui pourraient rester en place pendant cinq jours
et sur lesquels on pourrait connecter et déconnecter l'alimentation
en fonction des besoins. Par contre, on ne laisse jamais un patient
sortir de l'hôpital avec une voie centrale via la jugulaire
en raison des risques infectieux que cela représente et
de la crainte que le personnel infirmier à domicile n'ait
pas l'expérience suffisante pour maintenir ce type de
voie.
Après la visite du pédiatre,
l'infirmière est venue enlever les fils d'une des cicatrices
chirurgicales liée à la pose du nouveau drain,
au niveau de l'arrière du crâne et du péritoine.
Elle en a profité pour désinfecter et refaire le
pansement sur la plaie d'une quinzaine de centimètres
pratiquée lors de la trépanation de lundi dernier
et refermée par une multitude d'agrafes placées
les unes contre les autres.
Pour son dîner, Aude a essayé
d'avaler deux ou trois frites. Pas une de plus.
Dans l'après-midi, Vieng a administré
à Aude son comprimé quotidien de Témodal.
Juste après Aude a demandé la panne et a vomi en
se redressant. C'est la seconde fois qu'elle a vomi de la journée.
La pédiatre a hésité à lui donner
un nouveau comprimé mais Vieng a insisté et obtenu
que Aude reçoive un nouveau comprimé
Demain vers onze heures, les infirmières
qui seront chargées de Aude à domicile viendront
nous rencontrer à l'hôpital.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
