Le docteur S. a finalement accepté
de venir jusqu'Erasme pour nous rencontrer. Cela nous évite
d'abandonner Aude et d'aller jusqu'à l'HUDERF, où
la réunion était initialement prévue.
Il rappelle que les clichés indiquent
qu'elle a une méningite carcinomateuse, ce qui signifie
que Aude a des métastases diffus dans le cerveau. Dans
le cas d'un médulloblastome, la croissance et l'évolution
de cet état peut être très rapide, mais il
est impossible de prévoir à quel rythme le mal
va évoluer et surtout par quels stades Aude va passer.
Chaque cas est différent. L'espérance de vie de
Aude se situe pour lui entre quelques heures et 3 mois. Sûrement
pas plus.
Les problèmes de mastication et de
déglutition de Aude sont des signes de l'atteinte du tronc
cérébral, sans doute par la méningite, certainement
par le kyste. L'état de conscience fluctuant de Aude en
est un autre signe.
Nous devons donc accepter la dure réalité
: on va encore essayer d'administrer du Témodal à
Aude pour son confort, pour essayer de ralentir le processus
d'évolution de la maladie. D'autres ne le feraient pas,
mais le docteur S. estime que comme Aude cherche encore le contact
avec le monde extérieur, ce dont il a pu se rendre lui-même
compte en venant ici ce matin, cela vaut la peine de tout tenter
pour essayer de la garder le plus longtemps possible dans cet
état de veille. Mais il ne faut pas rêver : cela
n'empêchera le processus enclenché de se dérouler
jusqu'au bout, nous sommes devant la fin de la vie de Aude.
Le risque d'aplasie après la prise
de Témodal est en général au 21ème
jour : il est donc trop tôt pour affirmer que Aude est
sortie du risque aplasique de sa première cure. Si les
résultats de l'examen hématologique ne donnent
pas de signes de dégradation de l'état hématologique,
le docteur S. accepte l'idée d'avancer la seconde cure
(nous sommes à 17 jours, normalement, on commence la seconde
cure un mois après la précédente si les
paramètres sanguins sont bons). Comme Aude a des problèmes
pour avaler quoi que ce soit, on va lui mettre une sonde gastrique
par laquelle on perfusera la chimiothérapie. On en profitera
pour essayer d'hydrater Aude par cette voie. Si cela ne la gêne
pas trop, on essayera aussi de l'alimenter par cette voie.
Par contre, on ne peut pas augmenter la dose
de Témodal : la médecine ne doit pas tuer.
Comme la maladie de Aude progresse, on va
toujours être à l'arrière si on chercher
à établir le seuil idéal de douleur par
palliers. On doit donc viser plus haut que la norme, à
l'aveugle. Si Aude ne souffre pas, on ne doit forcément
chercher à descendre le taux de morphine. Pour le moment,
Aude reçoit du Prodafalgan et du Voltarem, elle a reçu
jeudi du Dolzam, mais on ne l'administre qu'à la demande
pour l'instant.
La situation est résumée : les
neurochirgiens ont épuisés toutes les solutions
pour soigner Aude. On ne fera plus rien, même pas un scanner,
car à quoi bon avoir un cliché si cela ne débouche
pas sur une solution thérapeutique. On va juste apporter
à Aude le confort dont elle a besoin pour ne pas souffrir,
ce qui signifie qu'on lui administrera des antidouleurs ou des
antibiotiques si besoin. Si Aude est de plus en plus somnolente
durant la prise de Témodal, on finit la cure de 5 jours
et on observe ce qui se passe.
Selon ce calcul, la fin de la prise de Témodal
serait mercredi prochain. Nous acceptons l'idée de rester
à Erasme jusqu'à cette date, avant d'ensuite essayer
de rentrer à la maison avec le soutien d'une équipe
de soins palliatifs. Tout cela doit être approfondi via
des contacts avec les personnes adéquates.
Administrer de la Diphantoïne comme antiépileptique
? Cela demanderait un électroancéphalogramme. Or
on ne pourra le faire qu'après avoir enlevé les
agraphes placées pour refermer les plaies chirurgicales,
soit 14 jours au minimum après l'opération. A ce
propos, on nous précise qu'habituellement, le séjour
à l'hôpital est en moyenne de 9 jours dans le cas
d'une trépanation sur un site déjà opéré
auparavant
Pendant la réunion avec les pédiatres,
Aude écoute une histoire racontée par l'institutrice.
Elle a répondu aux questions, a dit qu'elle
voyait les grandes images mais pas les petits dessins.
Les lèvres de Aude sont très sèches.
"Maman met du beurre de cacao" explique Aude à
l'institutrice.
Aude, à l'institutrice, de nouveau:
"Je ne m'appelle pas 'ma chérie', mais Aude"
!
Quiconque, aussi faible et
imparfait soit-il,
peut espérer en Dieu puisqu'il ne demande pas de grandes
actions,
mais seulement l'abandon et la reconnaissance.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
