9H40. On remplace
le Prodafalgan par un dérivé morphinique, du Dolzam.
10h30. Pour
la première fois depuis qu'elle est remontée des
soins intensifs, Aude n'a pas pu contrôler ses sphynctères
et a mouillé son lit, sans même s'en rendre compte.
Pourtant, elle n'avait aucun problème de ce type quand
elle est remontée dans sa chambre hier et même pendant
la nuit, elle nous avait réveillé pour aller sur
la panne.
Le temps qu'on change son lit, elle est installée
dans un fauteuil. Sa tête reste figée, tournée
à 30%, regard quasi immobile. Elle ne parle pas. Il faut
toute la patience de la pédiatre pour qu'elle exécute
ses ordres pourtant très simples : touche ton nez, touche
mon doigt, touche ton nez avec l'autre main, touche mon doigt
avec ton autre main, Aude a du mal de faire bouger sa langue
dans sa bouche, de la sortir pour faire une grimace. Elle exécute
les premiers ordres, se bloque pour les derniers.
La pédiatre passe. Nous envisageons
avec elle la possibilité d'alimenter Aude par voie entérale.
Le médecin confirme que le Zofran fait partie des médicaments
que les infirmières doivent administrer à Aude
toutes les 12 heures. Aude aurait donc bien dû en recevoir
à 5h00 du matin, puisqu'elle en avait reçu à
17H00 hier soir. Elle maintient également un corticoïde,
du Solutérol, en vue d'éviter toute infection et
réduire l'oedème qui résulte de l'opération
chirurgicale. D'habitude, on propose d'alimenter les enfants
par une sonde. Aude vomit, cette solution nous convient donc
guère.
En gériatrie, on fait souvent usage
d'une solution, la geginostomie, qui consiste à faire
une petite ouverture à la sortie de l'estomac et à
injecter de l'alimentation par la voie ainsi créer. Cette
solution pourrait être utilisée chez Aude, puisqu'elle
permettrait de court-cicuiter l'estomac, qui reçoit du
cerveau les ordres de vomir. Cette solution supposerait toutefois
une nouvelle anesthésie et un nouveau passage en salle
d'opération. Une épreuve que nous voudrions éviter
à Aude.
Reste donc la seule solution qui nous paraît
recommandable pour Aude : une alimentation parentérale,
c'est-à-dire une alimentation par la voie centrale. Ce
type d'alimentation présente un risque, celui d'infections
et d'une septisémie. Un risque à analyser et à
mesurer collégialement. Pour ce qui nous concerne, 3 jours
de pérentérale seraient déjà un plus
pour Aude, qui ne s'alimente plus depuis le début des
4 opérations qu'elle vient de subir et a fort maigri.
Nous imaginons que Aude pourrait ainsi récupérer
au moins un peu de force pendant qu'elle est à la maison.
Aude a déjà une voie centrale, autant en profiter.
Le docteur veut être sûr que nous
avons bien compris: le
neurochirurgien ne pourra plus proposer d'autres actes chirurgicaux. Le kyste était mal placé, dans une
zone trop dangereuse, où passent plusieurs nerfs. Il n'a
pas été possible de le disséquer et il ne
s'est pas résorbé après l'incision qu'on
y a pratiqué lundi.
Le docteur propose de prendre rendez-vous
au plus vite avec le docteur S. de l'HUDERF, qui suit le dossier
au quotidien et qui prend les décisions. Il examine Aude.
L'état clinique de Aude indique 7 par compression. Ceci
correspond à ce qu'on peut voir sur les clichés.
Le geste chirurgical l'a soulagé, sans doute, mais pas
suffisament pour que Aude récupère ses fonctions.
La compression du kyste subsiste, la récupération
est peu probable, selon lui.
Une question reste en suspend: si Aude était
consciente avant l'opération, elle ne l'est quasi plus
ce matin. Ne devrait-elle pas au moins retrouver cet état
après l'opération ?
Aude est replacée dans son lit. Je
lui propose de lui montrer les peintures que Antoine lui fait
parvenir. Elle acquiesce d'un hochement de tête, regarde
fixement les travaux de son frère, me confirme d'un "oui"
qu'elle les voit.
Elle est pesée. Bonne nouvelle: Aude
a moins perdu que je ne le pensais, elle pèse encore 17kg300.
12H45. La pédiatre a obtenu
une rendez-vous avec le docteur S. de l'HUDERF pour vendredi
14h30. Elle nous prend en aparté au nom de tous les médecins
qui travaillent sur le cas de Aude depuis son hospitalisation
à Erasme. Elle veut s'assurer que nous avons bien compris
les messages qui nous sont transmis ces derniers jours. Elle
résume.
Aude souffre d'une carcinomatose méningée
liée à son médulloblastome. Des cellules
néoplasiques ont été trouvée partout
dans les derniers prélèvements. Des prises de contrastes
apparaissent partout sur les derniers clichés, attestant
de la progression de la maladie. Enfin, un kyste est apparu dans
la région du tronc cérébral et il progresse.
Nous sommes au bout des solutions thérapeutiques:
En conclusion, au nom de tous les médecins, elle se doit de
nous informer que Aude est en fin de vie. Il n'y a plus que des
traitements de confort qui puissent nous être proposés.
La maladie progresse, il n'y a pas
de solution thérapeutique. Le kyste comprime le tronc
cérébral, il ne va pas se résorber seul.
Aude va mourir de sa maladie. Avons-nous bien compris ? Le docteur
insiste, surpris sans doute par notre silence.
Aude ne doit pas souffrir, mais il n'y a pas
d'autres traitements possible ici à Erasme. Nous serons
donc invités par le docteur S. à choisir entre
reprendre Aude à la maison pour "les derniers soins"
ou "à la confier à l'HUDERF". Nous avons
jusque vendredi pour y réfléchir.
Ni Vieng ni moi n'avons envie de discuter
plus longuement avec le pédiatre. N'avions-nous pas eu
le temps de nous préparer à notre Passion ? Le
docteur ne mesure sûrement à quel point nous avons
été éduqués à déguster
au jour le jour notre "Pain quotidien". Cela fait longtemps
que nous savons que la mort est la réponse médicale
à la maladie de Aude et que nous nous préparons
à cette idée: la vie de Aude ne nous appartient
pas, la vie d'aucun enfant ne nous appartient, nous ne sommes
que les dépositaires de la Vie, nous sommes responsables
de la manière dont nous les comblons d'Amour à
chaque instant, dont nous les aidons à s'épanouir
face à leur vocation, nous n'avons aucune prise sur leur
durée.
Le docteur termine en confirmant que Aude
aura une alimentation pérentérale à partir
de demain.
12h45. Nous retouvons Aude dans
la chambre. A notre plus grande surprise, elle est toujours éveillée.
Elle répond très lentement, mais de manière
cohérente à l'infirmière qui est restée
à son chevet pendant notre entretien avec la pédiatre.
12h50. La diététicienne
apporte un plateau avec des frites et de la mayonnaise. Elle
n'a pas oublié que c'était le voeu de Aude lundi,
lorsqu'elle devait rester à jeun en vue de l'opération
qui se faisait attendre (et qui avait eu lieu à 14h00
au lieu de 8h00 !).
Aude accepte de s'asseoir dans son lit et
mange 3 frites à la mayonnaise en les machant chacune
plusieurs minutes.
12h55. Aude
s'endort.
13h30. Aude se
réveille. Son lit est mouillé. Elle n'a pas pu
se contrôler pour la seconde fois de la journée.
14h10. Le neurochirurgien qui a
opéré Aude passe et m'explique son geste de vive
voie. La coque du kyste était très "adhérente".
Lorsqu'il a percé le kyste, il y a eu un jet, preuve que
le kyste était "sous pression" et appuyait sur
le tronc cérébral. Du liquide jaune en est sorti,
jaune comme "du jus de pomme". C'est un liquide céphalo-rachidien,
qui a sûrement subsisté enfermé un certain
temps et qui apparaît très riche en protéines.
Il n'a pas estimé utile d'en envoyer à l'analyse,
parce que les derniers prélèvements avaient déjà
montré qu'il y avait des cellules néoplasmiques
partout et que cela n'aurait donc rien apporté de faire
une analyse de ces liquides.
Le liquide a été aspiré,
mais le kyste ne s'est pas affaisé comme il l'avait espéré.
Un peu comme un ballon de basket : si on le découpe, il
garde sa forme. Il aurait voulu l'extraire en l'incisant, mais
il s'est vite rendu compte que sa surface était entremêlée
de nerfs et autres éléments que toucher aurait
provoqué des lésions irréversibles. Il a
donc été forcé d'abandonner cette idée
et se contenter de percer un trou au travers du kyste sur son
autre extrémité, qui apparaissait alors un peu
comme un cylindre pour favoriser l'écoulement des liquides
qui s'y logeraient à l'avenir par communication avec d'autres
sillons. Par contre, il n'a pas su aller inciser le quatrième
ventricule pour faciliter l'échange des liquides: il aurait
dû travailler à l'aveugle dans un amas de nerfs
et de membranes, cela aurait été beaucoup trop
dangereux.
L'état de Aude nous inquiète
tout l'après-midi. Aude ne communique plus, ne bouge plus,
ne se contrôle plus et mouille son lit régulièrement
(elle reçoit beaucoup de liquides via la voie centrale
et la voie périphérique).
17h45. Vieng demande à l'infirmière
d'arrêter la perfusion de morphinique. Elle suspecte que
cela pourrait aussi expliquer l'état quasi comateux de
Aude cet après-midi.
18h00. Bénédicte
a eu la gentillesse d'amener les 3 garçons. Nous voulons
qu'ils restent le plus longtemps possible en contact avec leur
soeur. Ils lui font la bise, puis s'inquiètent plus des
jeux de la salle que du contexte difficile que nous traversons.
Je profite de la toise dans la salle de bain pour mesurer Xavier,
Antoine et Cyrille. Le premier ne mesure plus qu'un centimètre
de plus que Antoine (118 et 117 cm). Cyrille mesure tout juste
un mètre.
Ni Bénédicte, ni les garçons
n'auront la chance d'entendre quelques mots ou de voir un sourire
de Aude. Tout juste ont-il pu faire comme nous, communiquer par
des bisous et en se serrant la main.
18h45. Je reconduis
les garçons jusque sur le parking de l'hôpital.
Je croise le docteur M., un neurochirurgien qui est intervenu
sur Aude au cours des dernières opérations. Il
sait que le pronostic est grave, mais se veut rassurant: il n'y
a pour lui aucune raison "chirurgicale" à ce
que Aude ne retrouve pas l'état de conscience qu'elle
avait avant les 4 dernières opérations. Il lui
faudra peut-être du temps, mais elle devrait retrouver
son caractère enjoué. Il y a toutefois une inconnue:
l'évolution de la méningite carcinomateuse. L'état
de Aude sera certainement fluctuant dans les jours à venir.
Si nous constatons que Aude se dégrade sans récupérer,
nous devrons nous inquiéter. N'est-ce pas ce que nous
vivons cet après-midi ?
19h00. Depuis
que Aude ne reçoit plus de morphine, nous constatons qu'elle
retrouve le contrôle de ses sphynctères. Cela nous
rassure.
Caroline, son institutrice, lui téléphone.
Alors que Aude nous avait inquiété par son mutisme
et son état de faible conscience tout l'après-midi,
la voilà qui trouve la force de suivre toute la conversation
et de répondre quelques phrases, très lente, sortie
du "fond de ses entrailles", mais des phrases cohérentes.
5 ou 6 phrases cohérentes. Assez pour nous rassurer, assez
pour que nous les recevions comme un cadeau pour finir la journée
avec plus de force.
19h15. Caroline,
sa logopède, téléphone. Aude n'a plus de
force. Elle est fatiguée, ne parvient pas à répéter
l'exploit précédent. Elle cherche ses "oui",
se rendort.
20h00. Aude est tellement affaiblie
depuis plusieurs jours qu'elle n'est plus capable d'avaler une
hostie. Nous en partageons donc une à trois, "pain
partagé pour un monde nouveau".
20h30. "Tonton"
Georges nous rend visite. Pendant que j'encode ce mail sur son
portable, il raconte une histoire à Aude, qui suit attentivement
jusqu'au bout.
"Ce qu'il y a de faible dans ce monde,
voilà ce que Dieu a choisi".
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
