Ce vendredi matin, j'étais à
l'école avec les garçons et le cousin Quentin lorsque
Vieng m'a appelé pour m'indiquer qu'une RMI alait avoir
lieu dans la matinée, mais elle ignorait encore quand
celle-ci serait réalisée.
Je n'étais pas encore rentré
à la maison qu'elle retéléphonait pour m'informer
que Aude "descendait" pour la séance.
Lorsque je suis finalement arrivé à
l'hôpital, Aude était bien sûr remontée
et s'était rendormie dans sa chambre. Vieng m'a expliqué
que Aude avait vomi dans la salle d'atente en bas et qu'elle
avait été très sage pendant toutes les séquences,
ce dont je ne doutais bien sûr pas.
Aude a dormi toute la matinée et le
début d'après-midi, se réveillant par moment,
très faible et douloureuse au moindre toucher. Le pédiatre
qui est pasé pendant ce temps a toutefois admis l'idée
que Aude pourrait rentrer à la maison si les neuro-chirurgiens
donnaient leur accord, compte tenu du fait que la situation de
Aude progressait et que Vieng pourrait assurer le suivi des soins.
Vers 13h00, Aude s'est mise à hurler
de mal à l'épaule. Vieng souligne qu'il ne s'agissait
plus de l'épaule gauche dont souffrait Aude à la
maison il y a 2 semaines, mais de l'épaule droite. On
lui a donc administré un antidouleur et une kiné
est venu lui masser l'épaule.
C'est alors que Claire et Brigitte, les institutrices
de deuxième primaire de Aude, sont arrivées dans
la chambre avec une guitare. Vous avez bien sûr compris
que cet instrument était en fait une baguette magique
dont il a suffit d'en gratter quelques cordes pour que Aude retrouve
sa vigueur et entonne quelques chants du répertoire de
l'école.
Après s'être donnée à
fond, Aude était à nouveau épuisée
et s'est rendormie jusque 16h45.
L'ophtalmologue qui est alors passé
a hésité puis a finalement réveillé
Aude avec douceur pour pouvoir l'examiner. Les pupilles de Aude
sont dissymétriques depuis l'opération du début
de semaine, ce qui amène Aude à voir double. Il
n'y pas grand chose à faire, sinon attendre que le cerveau
corrige lui-même l'axialité des pupilles. Pour le
confort de Aude, on pourrait juste cacher son oeil droit pendant
quelques jours. Si toutefois cela gêne Aude (ce qui est
le cas), on peut tout à fait se passer d'un cache ou en
mettre un sur un verre des lunettes que Aude devait porter il
y a 2 ans mais qu'elle a abandonné entretemps. La première
solution a été retenue pour l'instant : ne pas
ennuyer Aude inutilement pour qu'elle même déclare
que cela ne la gêne pas trop de voir double.
L'un des principaux neurochirugiens de l'hôpital
est alors arrivé et a commenté les cichés
de résonnance du matin.
Pour sa part, le docteur P. ne croit pas à
un incident mécanique lié à la nouvelle
valve. Il se dit persuadé que l'intervention de dimanche
matin, malgré sa proximité temporelle avec l'opération
de samedi, est liée à une autre cause et que c'est
pure coïncidence si il y a eu une hydrocéphalie 24
heures après le placement du nouveau drain. Lors de toute
interventions de ce type, le volumes de liquides céphalo-rachidiens
excédentaires est toujours réduit par aspiration
et il faut plus de 24 heures pour qu'une hydrocéphalie
réapparaissent dans les ventricules concernés.
Par ailleurs, il affirme que rien sur les
clichés en sa possession ne permet de penser que la méningite
carcinomateuse évolue. Il ne croit donc guère dans
l'hypothèse que des cellules auraient bouché le
drain : l'hydrocéphalie de dimanche n'est sans doute pas
liée directement à un évolution de la méningite
entre samedi et dimanche.
Il revient donc sur l'hypothèse d'un
quatrième ventricule exclus, c'est-à-dire dont
les liquides ne communiquerait plus avec ceux des autres ventricules,
comme c'est normalement le cas dans le cerveau. C'est un phénomène
assez rare, qu'il n'a rencontré que 3 ou 4 fois dans sa
carrière, et qu'il ne retrouve ni sur les clichés
par scanner de Aude, ni sur ceux de la résonnance de ce
matin.
Par contre, en analysant les clichés,
il a remarqué un phénomène encore plus rare,
la présence de ce qu'on appelle un kyste de liquide céphalorachidien
juste à l'angle formé par le tronc cérébral,
la masse du cervelet et le quatrième ventricule. Il s'agit
en fait d'une poche de liquides qui, à la manière
d'une bulle, s'est refermée sur elle-même et ne
laisse pas s'échapper les liquides qui y pénètrent.
Un tel kyste se forme habituellement par l'accumulation
de cellules qui font cloison. C'est une pathologie rare, qui
n'a rien à voir avec un kyste tumoral. Chez Aude, cette
masse apparaît plus nettement sur les clichés de
ce matin que sur les précéent. Elle se remarque
entre autre par le signal différent qu'elle produit, signal
qui a des caractéristiques de liquides comme dans les
autres ventricules, mais dont la teneur en protéine est
différente. S'il y a une densité différente,
il y a forcément un cloisonnement quelque part qui provoque
une hydrocéphalie non communiquante.
Ce kyste atteint maintenant la taille d'une pièce de 2
euros environ. Il fait pression sur le tronc cérébral
et explique la paralysie faciale partielle de Aude (elle se voit
clairement sur les dernières photographies de Aude lorsqu'elle
sourit). Le docteur ne se souvient d'ailleurs pas d'avoir remarqué
cette paralysie samedi ou dimanche et pense qu'elle est donc
apparue lundi ou mardi, indépendamment des 2 interventions
neurochirurgicales du week-end.
Si on laisse ce kyste évoluer, il va
faire de plus en plus pression sur le tronc cérébral,
avec des conséquences désastreuses pour Aude, allant
d'une paralysie locale à une hémiplégie
puis une paralysie généralisée, avec les
conséquences que l'on imagine. Il est donc indispensable
d'agir au plus vite et d'affaiser ce kyste en le "fénestrant",
c'est-à-dire en allant y faire une incision qui permette
aux liquides de s'échanger à nouveau avec l'ensemble
des liquides du crâne. Au cours de l'opération,
le neurochirgien en profiterait pour fénestrer également
le quatrième ventricule, situé juste à côté
et pour lequel il craint toujours une exclusion. Cette dernière
intervention favorisera également l'écoulement
de tous les liquides de ce ventricule à l'avenir.
Ce geste suppose une trépanation à
l'arrière du crane. Il s'agit d'un geste chirugical "assez
simple", peu dangereux et quasi sans risques. Par contre,
rien n'indique qu'il n'y aura pas récidive dans l'avenir,
compte tenu du fait que le traitement proposé n'élimine
en rien la cause, qui est l'accumulation de cellules tumuroles
dans le liquide. Reste à espérer que le Témodal
agisse.
A la question de savoir s'il ne craint pas
que Aude entre en aplasie à cause du Témodal, il
répond que ce médicament ressort d'une chimiothérapie
douce, beaucoup moins aplasiante que le VP16, et que aucune des
analyse de sang de Aude réalisée depuis 10 jours
ne le laisse craindre.
Si nous sommes d'accord -avons-nous vraiment
le choix ?-, il propose d'intervenir lui-même lundi matin,
vers 8h00. Entretemps, il rejoint notre suggestion que Aude rentre
à la maison pour se remonter le moral.
Aude a donc une "permission" de
sortie jusque dimanche matin, sous réserve bien sûr
qu'aucune complication ne survienne d'ici là. Sa chambre
sera gardée à notre disposition jusque là.
Le docteur viendra alors réexaminer
Aude et évaluer l'évolution clinique de sa paralysie
faciale. Cet examen permettra de déterminer si une intervention
urgente s'impose ou si on peut attendre le lendemain comme prévu
actuellement sur le planning des salles.
Il n'a pas fallu longtemps pour que, malgré
sa fatigue, Aude soit prête pour rentrer manger des nems
à la maison.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
