Ce matin, Aude a reçu une gigantesque
enveloppe par Taxipost avec des grandes figurines de ses héros
favoris peints à l'aérographe. Un cadeau inestimable
d'une de ses amies pour décorer son cadre de vie et celui
d'autres enfants malades à l'hôpital. Aude était
ravie par ce geste autant que facinée par la taille et
la beauté de ces personnages. Elle en en a oublié
le mal à l'épaule et la phlébite qui lui
anflait l'avant-bras depuis ce matin. Merci à Annick et
à tous ceux qui ont pris part à ce magnifique projet
!
Aude a dormi ensuite toute la matinée
jusqu'à l'arrivée dans l'après-midi de plusieurs
groupes de visiteurs. Elle était si heureuse qu'elle était
en forme pour parler et avait retrouver toute sa verve, tout
son caractère coquin et enjoué pour échanger
avec chacun.
Une des conditions pour que Aude puisse rester
sans perfusion la journée était qu'elle accepte
de boire et de se nourrir par la bouche et que bien sûr
elle accepte de prendre tous ses médicaments per os (par
la bouche). Aude a bu plu de 200 cc de grenadine, de Fortini,
de Coca et de yaourt sur la journée, a avalé quelques
cacahouettes. dans l'après-midi.
Lorsqu'elle a compris que c'était sa
tante Toune, la soeur de Vieng qui téléphonait
pour annoncer sa visite dans la soirée, elle a hurlé
de son lit pour lui réclamer d'apporter un potage aux
nouilles de tradition laotienne ! Toutes les personnes présentes
étaient stupéfaites
Aude s'est tant donnée pendant 2 heures
qu'elle était ensuite épuisée et s'était
rendormie lorsque nous avons rencontré un radiologue de
l'institut Jules Bordet concernant une éventuelle radiothérapie
pour Aude. De cet entretien, il semble peu probable que ce traitement
ait lieu, en tous cas si la situation ne se dégrade pas.
Ce traitement se justifierait surtout si le drain apparaissait
bouché par une colonisation de cellules tumorales, ce
qui n'est quasi certainement la cause des troubles de Aude depuis
samedi. On peut en effet difficilement imaginer que des cellules
se soient propagées assez vite pour boucher le nouveau
drain mis en place début d'après-midi au point
de provoquer l'hydrocéphalie catastrophique qui a conduit
au remplacement de sa partie proximale et de la valve le lendemain
à 6h00 du matin. Tout cela semble plutôt résulter
de la viscosité des liquides céphalo-rachidien.
Comme il est hors de question d'irradier tous les liquides et
comme le cerveau de Aude a déjà reçu des
doses très importantes d'irradiation il y a 3 ans (doses
qui restent en mémoire dans l'organisme), il semble peu
opportun de prendre le risque et d'imposer un traitement lourd
de ce type à Aude, même à faible dose. Ceci
aurait pu s'envisager si l'état critique dans lequel Aude
se trouvait dimanche et lundi avait persisté ou s'était
encore dégradé. Compte tenu de l'évolution
favorable de son état, cela ne se justifie plus guère.
Reste à espérer que le Témodal viendra à
bout d'un maximum, osons croire à l'impossible,: de toutes
les cellules qui rendent ces liquides visqueux.
Nous quittions le radiologue lorsque un camarades
de classe de Aude est arrivé pour lui rendre visite. Aude
n'avait toutefois pas encore récupéré et
s'est montré beaucoup moins communicante qu'en début
d'après-midi, ce qui se comprend.
Merci à la Twingo de notre amie Bénédicte
qui s'est transformée pour la soirée en "Twingo
Oriental Traiteur Express" et à Toune qui a permis
de réaliser le voeu de Aude : la chambre s'emplit tout
à coup d'odeurs de cusine asiatique dont Aude se régala
de quelques cuillèrées goulues !
Vieng a été également
réconfortée de ce repas préparé par
sa soeur. Elle était si détendue et confiante que
la nuit serait bonne pour Aude qu'à 22h00, contrairement
à ce que nous avions initialement prévu, elle m'a
proposé de rentrer à la maison.
C'est la première fois depuis le début
de cette crise que nous ne restions pas tous les deux au chevet
de Aude, tant notre crainte d'un dénouement vital était
grand ces jours-ci.
Nous sommes bien sûr conscient que les
médecins ont épuisés quasi toutes les solutions
qu'ils pouvaient nous proposer pour lutter contre le médulloblastome
de Aude. Ce soir, Aude ne quitte encore son lit que pour aller
à la toilette, et il faut la soutenir sur le trajet. Sa
mobilité reste donc très réduite. Sa vision
est imparfaite, parfois double. Lorsqu'elle sourit, on voit qu'un
de ses muscles ne fonctionne pas selon la symétrie qu'on
lui connaissait. Elle reste allongée sur son lit dont
le dossier est maintenu à 30 degrés minimum, pour
favoriser l'écoulement des liquides céphalo-rachidiens,
et cela, même dormir, ce qui n'est guère confortable.
Et il encore bien d'autres sequelles que je n'énumérerai
pas ce soir. Nous rendons malgré tout grâce à
Dieu de ne pas avoir permis que Aude le rejoigne ce week-end
et qu'elle soit encore avec tous ceux qui l'aiment sur la terre
ce soir. Parce qu'il aurait vraiment été trop injuste
que Aude parte des suites d'une opération exécutée
samedi matin "pour éviter la propagation d'une infection
de la plaie cicatricielle résultant de l'opération
de la semaine précédente".
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
