Lorsque vous je vous ai écrit ce samedi
matin en vous informant que nous partions pour Erasme, je savais
que toute infection de la plaie était à considérer
comme un problème majeur, mais jamais je n'avais imaginé
que cela allait nous entraîner dans un tel séisme.
9h00. Nous sommes arrivés. La pédiatre
qui nous a reçu a alors (et alors seulement) appelé
le neurochirurgien de garde. Comme une bonne heure était
nécessaire avant qu'il n'arrive, elle nous a invité
à aller faire un tour avec Aude pour ne pas que l'attente
aux urgences soit trop longue.
Nous en avons donc profité pour aller
faire un tour dans le hall d'accueil d'Erasme, où Aude
a souhaité acheter un cadeau à la librairie pour
chacun de ses frères "avec son argent de poche".
Nous sommes retournés ensuite dans
la pièce des urgences qui nous avait été
attribuée. Aude a commencé à dessiner des
papillons avec ses pochoirs sur des petites feuilles préimprimées
au motif de "Diddle" qu'elle avait reçue la
veille en cadeau. Elle les a ensuite colorié et les a
dédié à tous les membres du personnel médical
et infirmier qu'elle allait rencontré.
10h00. Le neurochirurgien est arrivé.
Il examine Aude. Par chance, c'était celui-la même
qui avait examiné notre fille avant notre départ
mardi et il était donc bien au courant de ce qui avait
été fait la semaine précédente.
Dès son arrivée, il a examiné
la plaie et pris la décision d'enlever les stéristips
qui avaient été placés mardi pour tenter
de refermer les berges de la plaie non cicatrisée qui
s'étaient entr'ouvertes lorsque l'infirmière avait
commencé d'enlever les fils placé lors de la première
intervention de la semaine précédente.
Il a aussitôt constaté que la
plaie n'était toujours pas cicatrisée 5 jours plus
tard. Plus embêtant encore, la valve du drain était
elle-même visible par l'ouverture de la plaie sous de la
peau qui est très fine à cet endroit.
Compte tenu de la forte probabibilité
que la plaie ne se cicatrise jamais, il allait falloir intervenir,
enlever tout le système de drainage ! Si les berges de
la peau ne se sont pas refermées, c'est en effet sans
doute à cause de la pression de la valve à cet
endroit, qui repousse la peau lorqu'elle se remplit et l'empêche
ainsi de rester bien en place et de se cicatriser. Attendre,
c'était se mettre sur un très mauvais parcours,
compte tenu du risque infectieux très important à
ne pas négliger.
Le suitement de la plaie au travers du pansement
l'amenait à penser que l'infection, si infection il y
avait de la plaie ouverte, était uniquement externe pour
l'instant, mais le risque était évidemment très
grand que cette infection atteigne les ventricules par la valve
et la partie proximale du drain, provoquant chez Aude une ventriculite
quasi impossible à gérer ensuite compte tenu de
la complexité du dossier.
Quelles étaient les solutions envisageables
?
Asceptiser la plaie en salle d'opération
sans toucher au drain drain ? Il allait aussitôt en parler
avec les infectiologues, étudier comment opérer
tout en se tenant le plus loin possible de l'infection. Mais
il avoue aussitôt que la fois où cela a été
tenté sur un autre patient, "on l'a regretté".
Enlever le drain et placer un système
de drainage externe ? Le risque d'infection est grand. Si Aude
entre en aplasie, "il y aura problème".
Enlever le drain et attendre 48 à 72
heures pour remettre un système en place ? Il faudra que
Aude tienne le coup sans drainage. Si elle fait une hydrocéphalie
pendant ce temps, le problème sera encore plus grand que
dans le cas précédent, il faudra placer un système
de drainage externe en urgence, et cela paraît fort risqué.
Attendre voir comment évolue l'infection
? Beaucoup trop risqué
Le docteur M. ne souhaite de toute façon
pas prendre de décision seule et va en parler avec ses
supérieurs hiérarchiques. Il revient de cette consultation
avec l'avis du docteur P., son supérieur. Celui-ci pense
que la meilleure solution consiste à mettre en place une
nouvelle dérivation sur le côté gauche de
Aude, en passant le plus loin possible du Port-a-cath au niveau
du coeur (la fameuse petite boîte que les chirurgiens de
l'Huderf avaient placé à Aude avant sa première
chimiothérapie il y a presque un an et qui facilite la
perfusion des drogues par la voie centrale) et, dans la même
opération, à enlever tout le système en
place actuellement et, en si les infectiologues l'estime nécessaire,
à injecter des antibiotiques dans le liquide céphalo-rachidien.
Aude était remontée dans sa
chambre et dormait depuis 5h00
J'étais rentré reprendre les
garçons.
Vieng vient de me téléphoner
et de me demander de remonter à Erasme ce soir : Aude
ne va pas bien et a vomi 7 fois depuis qu'on lui a adminstré
du Prodafalgan et des antibiotiques
Je suis resté avec Vieng au chevet
de Aude toute la soirée. Curieusement, elle semblait ne
pas émerger de son sommeil après l'opération
de ce matin.
J'étais sur le point de quitter Vieng
et Aude hier un peu avant 22h00, heure de la fermeture du service,
lorsque Vieng me fit remarquer que si Aude réagissait
encore aux stimulations à la douleur, elle
Hier soir à 21h40, Aude réagissait
encore à la stimulation à la douleur. Vieng trouvait
toutefois que Aude n'allait pas bien, que des complications se
mettaient en place. Elle m'a demandé de rester quelques
heures, puis de loger.
L'infirmière de nuit n'avait visiblement
pas du tout pris la mesure de la catastrophe qui était
en train de se mettre en place. Elle a insisté sur le
caractère "exceptionnel" du fait qu'elle acceptait
que nous restions tous les deux. L'étage est surchargé,
il n'y avait pas de chambre disponible pour que nous soyons seuls
avec Aude. Toujours ce problème institutionnel : un enfant
comme Aude bénéficie du statu de pathologie lourde
qui lui donne droit à une chambre privée au même
tarif qu'une chambre commune à 2 ou 4 lits, mais il n'y
a pas de chambre de ce type réservée dans les services
de pédiatrie en Belgique. Avoir une chambre "à
soi" dépend de l'état du service, pas de celui
du patient.
Lorsque la pédiatre du soir part, Aude
réagit un peu mieux à ses sollicitations, sans
toutefois vraiment se réveiller. Elle pense que Aude cuve
la morphine, les anesthésiant, elle récupère
de toutes ses épreuves de la journée, elle est
somnolente à cause de la progression de sa tumeur. Une
explication que nous réfusons, compte tenu de l'état
détendu de Aude ce matin juste avant de partir en salle
d'opération.
Depuis que nous sommes remontés des
soins intensifs, Aude partageait sa chambre avec une jeune fille
de 16 ans, hospitalisée pour "un problème
commun de pédiatrie". Pour ne pas déranger,
j'ai donc été m'étendre dans la salle de
jeu sur un tapis de sol, tandis que Vieng occupait le lit de
camp réservé aux parents.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
