Prends la route mais laisse-toi
façonner par le chemin,
car c'est le chemin qui fait l'homme
Depuis mon mail de ce matin, Aude n'a plus
plus vomi. Vieng m'a précisé que si Aude avait
vomi la nuit et le matin, elle avait malgré tout passé
une nuit plus paisible que les précédentes, avec
des douleurs à la tête moindres.
La prise de sang effectuée le matin
indiquait 0 de CRP, ce qui indique que le corps ne luttait plus
contre une inflammation. Les neutrophiles commençaient
à descendre, ce qui est normal vu la chimiothérapie,
mais étaient encore de 1500, ce qui est indique que Aude
n'était pas encore en aplasie. Les globules blancs étaient
au double de cette valeur.
Lorsque je suis arrivé vers midi avec
Georges, un ami de longue date, Vieng était heureuse de
nous annoncer que Aude était en meilleure forme et qu'elle
s'était maintenue sans se recoucher de la matinée.
La télévision était allumée dans
la chambre et Aude ne demandait pas de l'éteindre comme
c'était le cas depuis une semaine. Par bonheur pour nous,
l'enfant qui devait partager la chambre de Aude était
monté dans un autre étage pour des soins et devait
y rester jusque demain. Aude a donc pu organiser toute la journée
à sa guise en notre présence.
Nous avons eu un très long entretien
avec le pédiatre du service qui suit Aude depuis son arrivée
en urgence. Il ne pense pas possible d'administrer à Aude
une alimentation perentérale, cela supposerait de l'inscrire
dans un autre programme hospitalier pour plusieurs jours. Il
pense que l'HUDERF, qui est spécialisé en oncologie,
serait donc mieux à même de le faire que le service
de chirurgie dans lequel nous sommes. Il insiste sur le souci
que son équipe se fait de la non-alimentation de Aude
et a bien pris la mesure du fait qu'elle ne mange rien, ne garde
rien dans son estomac. Il rejoint les propos du neurochirurgien
qui a opéré Aude pour expliquer les vomissements
par l'hypotension brusque des masses cérébrales
et pense que cela pourrait durer une quinzaine de jours. Il n'est
bien sûr pas certain que cela ne dépende pas aussi
de l'irritation provoquée par la dissémination
de la tumeur. Un estomac à jeun fabrique de l'acétone,
l'acétone fait vomir Nourrir par sonde ne changerait rien
à ce processus. Vieng a observé que Aude vomissait
lorsqu'on lui administrait du Zantac et lors de rinçage
de la perfusion après l'administration de médicaments.
Elle en a déduit qu'on administrait trop rapidement certaines
substances par la perfusion via le porth-a-cath et demandé
que les infirmières réduisent le débit utilisé,
souvent rapide "pour gagner du temps".
Le pédiatre est aussi d'accord avec
l'idée de Vieng d'essayer d'interrompre cet après-midi
l'administration de Prodafalgan qui était systématique
depuis plusieurs jours, afin de voir comment Aude le supporterait
maintenant qu'elle se plaignait moins de douleurs. Il pense que
Aude ne pourra sortir que si elle se remet à s'alimenter
(nous insistons pour Aude l'entende bien). Dans le cas contraire,
il faudra la transférer à l'HUDERF pour être
suivie sur ce point. En pratique, on enlèvera les fils
demain, mais Aude devrait subir une prise de sang mercredi, prise
de sang de contrôle de son état aplasique au terme
des 5 jours d'administration du Temodal. En ce qui concerne l'imagerie
IRM de la moelle épinière, Aude est toujours inscrite
à l'HUDERF le 19 mars, vendredi, à 8h00 le matin.
Il n'est pas impossible que ce rendez-vous soit avancé,
mais pas certain non plus. L'idée retenue est donc pour
le moment que Aude resterait à Erasme jusque mercredi
et rejoindrait l'HUDERF à ce moment pour la prise de sang.
Ce serait à cette institution de décider du suivi
alimentaire de Aude.
Pendant tout le temps de cette discussion,
Aude reste bien éveillée, "confortable",
et a joué à des jeux de société avec
"tonton Georges", puis a demandé pour aller
se promener dans le couloir.
Aude a reçu son Témodal après
cette discussion. Comme les jours précédents, Vieng
a brisé le comprimé et l'a dissous dans une seringue
de grenadine. Comme les jours précédents, elle
a craint que Aude ne vomisse et ne rejeète une partie
de la drogue qu'on essayait de lui administrer. Bien sûr,
Aude reçoit aussi du Zofran comme antihémétique,
mais cela n'avait pas empeché Aude de vomir les jours
précédents près de 2 heures après
l'administration du comprimé.
Mais aucun drame ne s'est produit. Au contraire,
tout l'après-midi, Aude a témoigné d'une
même forme, passant d'un jeu à un autre, d'une sortie
à une autre activité, d'un dessin à un bricolage.
Certes, Aude était encore loin d'être au top niveau,
mais pour la première fois depuis la crise de lundi, je
retrouvais les grands traits du caractère de Aude, son
esprit vif, enjoué, un peu frondeur, attentive aux autres.
Les manifestations cérébelleuses étaient
nettement moins prononcées qu'hier encore : tremblements,
vertiges, troubles d'attention et de mémoire se faisaient
fort heureusement plus discrets. Et surout, plus aucun vomissement,
aucune plainte, aucun comportement dépressif, fini la
fatigue, l'atonie permanente qui présidait son état
depuis une semaine. Aude s'est montrée très attentive
à la venue d'un papi conteur et n'a rien perdu de l'histoire
de Simon et de la sorcière.
Vieng et moi n'en revenions pas des progrès
accomplis depuis la veille. Et le médecin de nous rappeler
que Aude avait un comportement en dent de scie depuis une semaine,
comme s'il était sûr que cela ne pouvait durer.
Pour la première fois depuis bien longtemps,
Vieng était tellement en confiance qu'elle a accepté
de confier Aude à tonton Georges et à m'accompagner
le temps de quelques courses dans un magasin accolé à
l'extérieur de l'hôpital pour y acheter des bonbons,
du chocolat, des pizzas, des cacaouettes, toutes sortes d'aliments
que nous savions que Aude aimait et que nous espérions
parvenir enfin à lui faire avaler au plus vite, ne serait-ce
qu'en petite quantité.
En début de soirée, Bénédicte
a amené Xavier, Antoine et Cyrille à l'hôpital.
Voilà une semaine que les 2 grands n'avaient plus vu ni
leur maman, ni leur soeur. Ils se sont précipités
sur les jeux disponibles au chevet de Aude, mais surtout, ont
incité Aude par leur exemple à avaler quelques
bouchées de pizzas et de "carambars", avant
de reprendre la route de la maison avec moi pour la nuit.
Lorsque nous quitterons Aude en début
de soirée, elle n'avait toujours pas succombé à
la moindre fatigue et à la moindre faiblesse.
A 22h00, Vieng m'a téléphoné
pour prendre des nouvelles de la température de Cyrille
et s'assurer que nous étions bien rentrés : Aude
ne s'était toujours pas recouchée et demandait
toujours à jouer au "Memory des lettres"!
Rendons grâce à Dieu qui nous
a délivré de notre fardeau aujourd'hui. Face à
un médulloblastome qui récidive, il nous faut rester
réaliste : que pouvons-nous humainement espérer
de mieux ? Comme nous l'écrivait un ami médecin,
très au fait du dossier de Aude, "Le programme
de soin que vous me décrivez me semble parfaitement adapté,
poussant au maximum les limites de notre savoir médical...
Vous devez penser en terme de maximum de "confort"
et de "qualité de vie pour Aude" plutôt
qu'en terme de soins extraordinaires qui vous décevraient
et feraient souffrir Aude sans autre résultat. Je crois
néanmoins que le Temodal est un très bon choix
thérapeutique. Vous avez déjà fait presque
l'impossible pour Aude, je crains beaucoup qu'il faille vous
résigner sur le plan vital tout en continuant à
l'entourer comme vous l'avez fait jusqu'à maintenant.
L'amour que vous avez pour Aude passe aussi par le refus du piège
d'un certain acharnement thérapeutique; mais je pense
que vous êtes parfaitement entouré sur le plan médical
pour éviter ce dérapage."
Oserais-je ajouter que je suis sûr que
nous sommes très bien entouré par tous les liens
d'amitiés et les prières qui nous unissent à
tous ceux qui nous soutiennent dans notre épreuve, sur
la terre comme dans le Ciel. Avez-vous remarqué comme
Dieu nous enseigne l'unité des coeurs au travers de cette
souffrance. C'est là pour nous un des signes indéniables
de Sa présence miséricordieuse parmi nous. Qui,
sinon son Esprit, pourrait réunir autant d'étrangers
dans la prière pour une "banale" petite fille
atteinte d'un cancer ? Continuons donc à prier pour que
la volonté de Dieu soit faite pour Aude et notre famille,
pour Sa plus grande Gloire et non la nôtre, même
si, comme parents, nous souhaitons défendre la vie de
nos enfants envers et contre tout.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
