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Mars 2004

Samedi 13 mars 2004

22h00. Aude a passé une après-midi plus détendue que la veille

 
Prends la route mais laisse-toi 
façonner par le chemin, 
car c'est le chemin qui fait l'homme

Ce matin, Vieng s'est entretenue avec le neurochirurgien qui a opéré Aude lundi. Celui-ci écarte d'emblée l'hypothèse d'une inflammation liée à la pause du drain (qui devrait se constater au niveau de la plaie externe, ce qui n'est pas le cas). Il pense donc que Aude fait une réaction d'un autre type et propose entre autre une nouvelle hypothèse pour expliquer les vomissements de Aude et ses maux de tête, hypothèse moins dramatique que celle des oncologues. Il est en effet possible, selon lui, que comme le drain de Aude n'avait jamais fonctionné à 100% depuis 2 ans, le cerveau de Aude s'était accoutumé à une certaine dilatation des ventricules. La pose du drain lundi donne de tellement bons résultats que le volume des ventricules apparaîssait tout à fait normal hier sur les clichés pris par le scanner, plus compact qu'il ne l'avait jamais été depuis longtemps. Le médecin imagine qu'il est possible que l'hypotension qui fait suite à cette rétraction du cerveau soit à l'origine d'une nouvelle irritation des méninges, qui durera jusqu'à ce que le cerveau s'adapte à son nouveau volume et son nouveau contexte hydrocéphale. Entretemps, Aude pourrait avoir des nausées, des vomissements, des maux de tête et un état fébril du type de celui qu'elle présente en ce moment.

Concrêtement, le neurochirgien propose que lundi, on vérifie le niveau de CRP chez Aude pour suivre la courbe de ce paramètre sanguin lié à la réaction immunitaire et que mardi, on procède à l'enlèvement des fils au niveau de l'incision chirurgicale.

 

Aude a ensuite été heureuse de parler longtemps au téléphone avec ses frères, avant que je ne parte conduire Xavier et Antoine chez un de mes frères près de Charleroi, où ils passeront le week-end.

Remaqruez sur la première photo proposée la pose très asiatique de Cyrille, assis tailleur sur le rehausseur dans la voiture, pose qu'il a adoptée de sa maman !

Je suis ensuite filé jusque l'hôpital Erasme avec Cyrille, où nous avons retrouvé Aude et Vieng. Cela faisait depuis lundi que Cyrille, Vieng et Aude ne s'étaient plus vus.

Aude a accueilli son frère d'un sourire angélique. Celui-ci l'a récompensé d'un énorme bisou sur la joue, si calin que Aude en a oublié sa souffrance pour tout l'après-midi.

En plus de Cyrille, Aude a également eu la surprise de voir arriver dans sa chambre Caroline, son institutrice cette année, Bénédicte, qui garde souvent nos enfants, et Maelle, sa meilleure amie en classe. Cela a bien sûr ajouté à sa joie et à sa vivacité.

Cyrille, qui avait le nez qui coulait depuis ce matin, a alors commencé à donner des signes de fièvre : il avait 38°C. Vieng lui a aussitôt administré un supositoire.

Aude a passé plus d'une bonne heure à jouer et dessiner avec son amie, pendant que Vieng et nos hôtes se retiraient pour discuter de choses et d'autres.

Pour que je puisse rester avec Aude et Vieng, Bénédicte a très gentillement proposé de reprendre Cyrille chez elle jusqu'au soir.

Au moment du départ du petit groupe, Aude commençait à donner des signes de fatigue, mais n'avait heureusement toujours pas vomi en ma présence ni ne s'était plainte de maux de tête, de sorte qu'on ne lui avait plus administré de Prodafalgan l'après-midi.

Vers 17h00, après s'être reposée une heure environ, elle a marché jusqu'au bout du couloir pour aller prendre une douche. Aude a ensuite reçu son souper, auquel, une fois encore, elle n'a pas touché.

Vers 17h30, elle a reçu son deuxième comprimé de Temodal dilué dans de la grenadine.

Vers 20h00, avant de rentrer et de récupérer Cyrille, j'ai eu un mot avec Aude, insistant sur l'importance qu'elle essaie de s'alimenter. Elle a pris un quart de galette d'épeautre, puis comme j'insistais, une demi-tartine de pain d'épeautre et... a tout vomi, à notre grand désarroi.

J'en voulais un peu à Aude, parce que je pensais qu'elle avait provoqué ce vomissement, mais elle m'assure qu'elle a eu mal à la tête au moment de vomir et n'a pu se contrôler. Que penser, que faire, que dire ?

Je suis désemparé par son manque d'appétit et son amaigrissement à vue d'oeil. Va-t-il falloir en arriver à la gaver ?

Aude m'a aussi avoué durant l'après-midi qu'elle avait peur de mal dormir encore cette nuit, comme la nuit précédente. L'infirmière de garde a déclaré qu'en cas de maux de tête, elle recevrait progressivement du Prodafalgan, du Voltarène (un médicament équivalent au Malafène et si, vraiment, cela était nécessaire, des substances à base de morphine.

Espérons qu'elle pourra passer une bonne nuit, car demain, nous savons que l'étage sera à nouveau rempli et que Aude devra partager sa chambre avec un autre enfant.

Quant à moi, je vais bien sûr veillé sur Cyrille et suivre l'évolution de sa température; comme Vieng et Aude l'attendent de moi.

 

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng

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