Prends la route mais laisse-toi
façonner par le chemin,
car c'est le chemin qui fait l'homme
Je suis rentré à la maison et
après avoir mis au lit nos 3 garçons, je m'empresse
de vous écrire ce petit mot. Il est tard et mes idées
ne sont plus très claires après une journée
aussi longue et pénible que celle de lundi, l'une des
plus difficile que nous ayons vécu depuis le début
de la maladie de Aude.
Aude a en effet vomi de manière répétitive
depuis hier soir, laissant craindre le pire sur l'efficacité
du drain mis en place lundi.
L'équipe médicale qui suit Aude
a donc fort logiquement programmé un sanner de contrôle
ce matin, ce que Vieng m'a confirmé vers 9h15. La route
jusqu'Erasme est malheureusement difficile à cause de
la circulation très dense qui monte vers Bruxelles tous
les matins et lorsque je suis arrivé à l'hôpital,
Aude rentrait déjà dans l'ascenseur pour remonter
de radiologie vers sa chambre. J'étais trop tard pour
l'accompagner à son examen !
Je me suis aussitôt rendu compte de
l'évidence de ce que m'avait rapporté Vieng : l'état
de Aude avait nettement régressé depuis hier après-midi,
au point de prendre une tournure tragique.
Toute la matinée et de toute l'après-midi,
le moindre rayon de lumière, le moindre bruit, le moindre
toucher, la moindre sollicitation engendrait des gémisssments,
des plaintes, des pleurs, des cris, des ronchonnements, Aude
était en pleine déprime.
A aucun instant, je ne l'ai pas vu sourire
et je ne suis pas parvenu à la dérider, quel que
soit le stratagème utilisé : Aude souffrait, avait
mal à la tête, dans le cerveau, et ne parvenait
plus à se mobiliser sans vertiges ou tremblements, au
point de refuser de se lever de son lit pour aller à la
toilette. Aude n'était plus que l'ombre d'elle-même,
affaiblie, amaigrie (elle ne pèse plus que 17kg700), abattue
par la maladie.
En fin de matinée, les médecins
nous ont rapportés que les clichés du scanner du
matin ne montraient aucune trace d'hypertension intra-cranienne,
ce qui confirmati que le drain mis en place lundi fonctionnait
bien et était en bonne position. J'ai pu moi-même
constater sur les clichés la très nette résorbtion
du volume des ventricules cérébraux. Cela était
évidemment très rassurant en ce qui concerne les
résultats de l'intervention de lundi, mais les obligeait
à rechercher ailleurs la cause des vomissements de Aude
et de ses douleurs intra-craniennes.
L'hypothèse qui leur semblait la plus
probable était une irritation des méninges par
les cellules tumorales, hypothèse qui se base autant qu'elle
confirmerait celle d'une méningite carcinomateuse chez
Aude. Une autre hypothèse quant aux vomissements de Aude
depuis la veille serait la présence d'acétone dans
son estomac suite à la carance d'aliments avalés
par Aude depuis le début de son alimentation. Mais vu
le contexte médical, les pédiatres n'y croient
guère.
Le radiologue que nous avions rencontré
la veille a de son côté relu les clichés
de résonnance très attentivement et en a parlé
avec ses collègues. Il est formel : l'hypothèse
de loin la plus probable pour expliquer les prises de contraste
sur les clichés d'IRM de vendredi est une méningite
carcinamateuse, le seul doute possible est un pur cas d'école.
De plus, un réexamen des clichés lui a fait détecter
la présence de nodules tumoraux qu'il n'avait pas vu lors
du premier examen. . Pour lui, il n'y a donc plus aucun doute,
il faut commencer au plus tôt la chimiothérapie
à base de Temodal proposée par le docteur S.
Nous voilà plongé, en quelques
jours, dans le cauchemar d'une nouvelle récidive du médulloblastome
et de ses conséquences fulgurantes. Autant dire que nous
n'en menions pas large, Vieng et moi, au chevet de Aude toute
l'après-midi. Que dire de plus ?
En début d'après-midi, Aude
se plaignait de maux au poignet. Un bref examen de la perfusion
a permis de déceler un début de phlébite
: il allait falloir piquer Aude sur l'autre bras et cela, au
moment même où les médecins avaient proposés
d'administrer un autre antidouleur à Aude.
De la crème Emla a été
apposée sur le poignet droit de Aude, ainsi que dans le
pli de son bras gauche, au cas où on ne trouverait pas
facilement de veine à gauche. Une demi-heure plus tard,
lorsque l'infirmière est revenue pour piquer, il a été
décidé d'un avis unanime d'utiliser plutôt
la voie centrale via le Port-a-cath qui est toujours en place.
Plus risquée en cas d'infection, cette voie a entre autres
l'avantage de ne pas abîmer les veines, puisqu'on pique
dans une boîte placée sous la peau.
Lorsqu'un ami a téléphoné
à Aude vers 17h00? nous n'avions pas de meilleures nouvelles
à lui annoncer. Pourtant, Aude a terminé de lui
parler au téléphone avec le sourire et, comme par
enchantement, est sortie à ce moment de son cafard, a
accepté lumière et musique au point de se mettre
à chanter ! Quel changement ! Nous avons appelé
la pédiatre pour qu'elle constate d'elle-même ce
changement d'état d'esprit chez Aude depuis le matin.
Aude a alors ri et même accepté de se lever pour
se rendre à la toilette. Comment expliquer un tel revirement
? La diététicienne du service, dont je salue le
sens du professionalisme, a documenté Vieng depuis plusieurs
jours sur les différents moyens d'alimenter Aude en vue
de lui faire reprendre du poids. Elle a fait des recherches précises
en fonction de nos habitudes alimentaires et a proposé
de tester quelques solutions. Parmi celles-ci, elle nous a procuré
une bouteille de boisson énergisante qu'elle a proposé
de mélager avec la plupart des aliments de Aude. En absorbant
quelques gorgées de grenadine, Aude ingurgite ainsi d'autres
calories concentrées qui lui devraient lui rendre vigueur.
Vieng l'a mis en pratique juste avant le coup de téléphone
de 17h00.
Est-ce cela qui a rendu à Aude toute
sa tonicité quasi jusqu'à mon départ pour
aller rechercher les garçons chez Bénédicte
?
Un peu avant mon départ, Aude a reçu
son premier comprimé de Témodal. Les infirmières
avaient veillé, pour son confort, à écraser
le cachet et à le diluer dans une seringue de grenadine.
Aude l'a avalé sans problème.
Puisse Dieu permettre que cette nouvelle chimiothérapie
garde Aude parmi nous le plus longtemps possible !
Ce soir, Aude s'est entretenu longuement avec
les garçons au téléphone. Elle a annoncé
à Antoine qu'elle rentrerait demain à la maison.
Cette idée la motive, mais il est beacoup trop tôt
pour dire si elle sera confirmée dans la pratique. Il
faudrait pour cela que la nuit se passe sans le moindre souci
et que Aude se réveille en forme demain matin, de sorte
que la journée terne d'hier soit vite oubliée.
Dans le cas contraire, il est à craindre que Aude doive
reste encore sous surveillance hospitalière pour une durée
indéterminée.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
