Prends la route mais laisse-toi
façonner par le chemin,
car c'est le chemin qui fait l'homme
Il y a 2 ans, le 9 janvier 2002, lorsque la
partie proximale du drain de Aude avait été remplacé
pour la première fois en urgence, Aude avait retrouvé
toute sa tonicité et son caractère enjoué
moins de 24 heures après l'opération.
Cette fois, l'hydrocéphalie a été
plus longue et plus grave, à la limite extrême de
la catastrophe. Aude a été jusqu'à perdre
sa parole, c'est dire la compression qu'il a dû y avoir
dans son cerveau et à quel point elle a été
affaiblie ! Il n'est donc pas étonnant, même si
cela n'est pas évident à vivre au quotidien, que
notre chérie ne récupère que très
lentement de son opération.
Ce matin, en partant pour l'hôpital,
j'étais persuadé que cette journée serait
une après-midi calme, de transition, au terme de laquelle
je pourrais vous confirmer une progression lente mais évidente
de la récupération de Aude.
Il en a en partie été ainsi,
puisque, comme vous le verrez sur les photos proposées
ci-après, Aude a eu la visite de Pascale de l'asbl "Une
note pour chacun", avec qui elle a chanté pendant
que nous étions en réunion avec des médecins.
Elle a aussi passé un peu de temps
à colorier, à faire des exercices dans un livre
et à aller jusque dans le couloir se promener avec son
pied de perfusion.
Elle est toujours très lente, très
vite fatiguée, mais il y a eu des moments de vivacité
qui nous ont un peu rassurés.
Le docteur D., radiologue de l'hôpital
Erasme, nous a reçu cet après-midi et a commenté
devant nous les clichés de RMI pris vendredi dernier à
l'HUDERF. Je souligne que cet éminent médecin nous
a consacré une partie importante de son temps que nous
devinons précieux, ce dont le remercions très chaleureusement.
Nous avons ainsi pu découvrir les prises de contrastes
qui inquiétaient les spécialistes, voir qu'elles
n'existaient pas encore sur les clichés d'octobre, constater
que les ventricules apparaissaient dilatés de manière
tout à fait évidentes sur ces clichés.
L'interprétation de ces données
n'est malheureusement pas une science, mais un art délicat
qui laisse planer de cruelles zones d'incertitudes : pour les
radiologues, les prises de contrastes sous forme de filaments
blanchâtres visibles sur les clichés sont en effet
"très fréquemment" l'indice de ce qu'ils
appellent une méningite carcinomateuse, mais pas toujours.
Il s'agit de probabilités statistiques. Lorsque nous demandons
si les médecins ont déjà les résultats
des analyses chimiques des liquides prélevés lors
de la réfection du drain et s'ils ne contiennent aucunes
cellules-souches douteuses, nous apprenons à notre stupéfaction
qu'elles ne confirment pas l'hypothèse évoquée
plus haut.
Un doute, léger, susbsiste donc quant
à l'interprétation des clichés : et si cette
prise de contraste n'était pas liée à la
tumeur, mais à une réaction suite à l'augmentation
du volume des liquides intra-craniens ? Bien sûr, le risque
de s'être trompé est faible, mais n'est-il pas suffisant
pour qu'on réfléchisse à deux fois avant
de commencer une nouvelle chimiothérapie ? Le docteur
S., avec qui nous évoquons cette possibilité, pense
qu'il ne faut effectivement pas commencer une chimiothérapie
au Témodal tant qu'il subsiste un doute en la matière.
Il a donc proposé d'attendre jusque demain pour tenter
d'éclaircir cette question avec les neurologues et les
radiologues de son hôpital comme ceux d'Erasme.
Un résultat le plus spectaculaire de
l'opération chirugicale de lundi était bien sûr
de savoir que Aude est à nouveau capable de parler et
qu'elle ne vomissait plus. C'était du moins le cas jusque
ce soir vers 22h45, alors que je récupérais nos
3 garçons chez Christine, l'institutrice de Cyrille, qui
les avaient très gentillement pris en charge après
l'école. Je venais en effet de mettre les 3 garçons
dans la voiture lorsque j'ai remarqué que mon mobile avait
été appelé par Vieng en mon absence. Aude,
que j'avais quitté trois quart d'heure plus tôt,
venait de vomir à nouveau. Vieng
s'efforçait alors d'essayer de la faire manger et boire
un peu, ce qui est très, très difficile. Difficile
d'interprêter ces vomissements, mais dans le contexte que
vous savez, ils ne rassurent pas, d'autant que Aude a dit à
Vieng qu'elle avait mal à la tête lorsqu'elle a
vomi.
Du Prodafalgan a à nouveau été
perfusé à Aude. En attendant un complément
d'analyse.
Aude n'a vraiment guère le moral. Je
ne l'ai jamais vu aussi déprimée au cours d'une
hospitalisation. Elle est impatiente de quitter l'hôpital.
Nous en avons parlé avec les médecins, mais les
dernières évolutions du dossier sont peu favorable
à l'idée que Aude revienne à la maison avant
le week-end. Que dire de plus, sinon inviter ses amis à
ne pas l'oublier et à lui passer un petit coup de fil
pour lui remonter le moral !
Dans l'Espérance
Philippe et Vieng
