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Mars 2004

Mardi 9 mars 2004

22h00. Aude est toujours groggy

 
Prends la route mais laisse-toi 
façonner par le chemin, 
car c'est le chemin qui fait l'homme

Je suis rentré de l'hôpital, heureusement accompagné d'un ami de longue date. Les nouvelles que je vous en rapporte sont moins réjouissantes que je ne l'espérais.

Aude n'a finalement quité l'Unité de Soins Intensifs qu'en fin d'après-midi, juste avant mon arrivée à l'hôpital.

Du côté des points positifs, je retiendrai que Aude ne vomit plus et ne se plaint plus de maux de têtes. C'est bien sûr un point très important. Cela montre que le remplacement hier de la partie proximale du drain était bien une des causes de l'hydrocéphalie dont Aude a été victime. Je parle bien d'hydrocéphalie, puisque Vieng m'a fait remarqué que j'avais parlé de "risque d'hydrocéphalie" et non d'hydrocéphalie" dans un précédent mail, ce qui était une erreur de ma part, compte tenu des faits. Cela n'élimine toutefois pas la présence de masses visibles sur les clichés IRM et donc l'importance de commencer au plus vite un traitement chimiothérapeutique à base de Témodal. A ce propos, un message reçu dans l'après-midi m'a indiqué que le docteur S. passerait lui-même déposer des cachets à l'hôpital Erasme demain. Un pédiatre qui en a parlé à Vieng n'a pas été très délicate pour lui expliquer qu'on utilisait ces médicaments pour améliorer le confort des patients en fin de vie. Le moment et la manière était vraiment inaproprié pour aborder ce sujet. D'autant que nous continueront à nous battre et que nous savons ce que valent les statistiques.

Autre nouvelle moins agréable, Aude n'a pas du tout retrouvé cet après-midi ou ce soir la moindre tonicité. Elle a à peine demandé devant moi pour aller à la toilette une fois dans l'après-midi. Nous l'y avons guidé, Vieng et moi, en la soutenant dans sa marche qui était très hésitante. C'est quasi les seuls mouvements que je l'ai vu faire de l'après-midi. Sans doute est-ce trop demander, 24 heures après l'opération, mais j'espérais que Aude s'adresserait à moi, tournerait un peu les yeux vers moi, me sourierait, me parlerait, me taquinerait un peu. Il n'en a rien été. Aude était là, alitée, très faible, parlant le moins possible, d'une voix à peine perceptible, les yeux vides, dont on se demande s'ils nous voient vraiment. Un peu comme un état gripal, sans le virus : Aude était sans force, sans volonté, sans vie.

Dans la soirée, Aude s'est plainte d'avoir froid. Vérification faite, elle avait 38°3C de température un peu après ! Elle a donc été mise aussitôt sous Prodafalgan via sa perfusion, ce qui, selon, l'infirmière, serait normal après un passage en salle de chirurgie. Une heure plus tard, lorsque j'ai repris le chemin de la maison, la fièvre n'avait pas monté, mais n'avait pas chuté non plus.

Cela augure encore d'une nuit pénible pour Aude et pour Vieng, qui seront heureusement seuls dans la chambre cette nuit. J'essaierai d'aller le plus tôt possible demain matin leur apporter mon réconfort. A l'attention de nos amis qui souhaiteraient nous téléphoner, voici le numéro d'accès direct à la chambre : 02 555 72 36.

Dans l'Espérance,

 

Philippe et Vieng

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