Prends la route mais laisse-toi
façonner par le chemin,
car c'est le chemin qui fait l'homme
12H00. Sans
nouvelles des projets de traitements à Paris, je vais
à l'école rechercher les garçons pour le
dîner
12h30. Antoine
mange vite et veut que je le ramène à l'école
parce qu'il croit que les stagiaires vont organiser aussitôt
une activité pour certains enfants de sa classe. En plus,
les stagiaires distribueraient un bonbon à ceux qui ont
participé !
12h45. Premier
coup de massue de l'après-midi. Comme je l'avais pensé,
Antoine avait mal compris l'heure du rendez-vous. Nous étions
trop tôt à l'école. Je profite que je suis
seul avec lui pour faire un bout de chemin avec lui en ville.
Le téléphone sonne. Le docteur S. souhaite me parler.
Je me retire dans un coin calme et je l'écoute. La nouvelle
est importante, mais je ne sais pourquoi, je m'y attendais :
Aude ne présente plus les critères de "vitalité"
pour rentrer dans le processus d'évaluation des nouveaux
médicaments en cours d'élaboration. On abandonne
donc cette fois encore le projet de traitement à Paris
! En lieu et place, le docteur S. propose de traiter Aude avec
du Themodal, un médicament qu'il a déjà
testé avec succès dans le cas de médulloblastome,
mais qui n'est pas remboursé par l'INAMI et coûte
la bagatelle de 200 EUR du cachet ! A raison de 1 cachet pendant
5 jours, je vous laisse imaginer le coût d'une semaine
de traitement. Il existe heureusement des solutions, dont l'une
consiste à obtenir des médicaments "compationnels".
Le Docteur S. me promet d'essayer d'en obtenir à ces conditions
dans l'après-midi et me suggère de venir à
l'HUDERF pour 15h30.
13h20. Je rentre
à la maison et en informe brièvement Vieng. J'embarque
ensuite rapidement Xavier et Cyrille pour les conduire à
leur tour à l'école.
13h40. Je rentre
à la maison. Vieng m'appelle presque aussitôt dans
la chambre de Aude. Aude ne parvient plus à former des
phrases. Aude est là, amorphe, à essayer de nous
dire quelques mots. Elle prononce "maman, maman", d'une
voix plaintive, suppliante, aigüe à transpercer le
coeur. Elle balbutie. Nous n'en croyons pas nos yeux, nos oreilles
: Aude a perdu le contrôle de ces fonctions et reste là,
prostrée dans son lit. Je lui demande, sans succès,
d'écrire ce qu'elle veut nous dire. Elle n'a même
plus la force d'essayer de lever son bras.
Vieng attrape le téléphone,
appelle le docteur S. Plus question de discuter de tel ou traitement.
Il faut partir de toute urgence à l'HUDERF. Heureusement,
la valise était prête pour Paris. A peine dans la
voiture, Aude vomit encore, heureusement, dans le réniforme
que nous avons emporté. Je pousse sur le champignon sur
les 30 kilomètres d'autoroute, espérant qu'aucun
bouchon ne viendra nous ralentir. Le téléphone
sonne. Le docteur S. nous informe qu'il a prévu les urgences
de l'Hôpital Erasme du cas de Aude et m'invite à
m'y rendre immédiatement si Aude perd connaissance en
chemin. Sinon, il me suggère de passer par l'HUDERF où
on termine de rassembler le dossier de Aude et où on la
prendra en charge médicalement.
Aude ne bronche pas, elle n'en a plus la force.
Nous prions, supplions le Ciel de venir à notre secours.
Arrivé à l'HUDERF, je prends
Aude dans mes bras et monte aussitôt au quatrième
étage, pendant que VIeng part en quête d'une place
de parking pour "sa" voiture. Et là, nous sommes
reçu magistralement par le docteur S. et 2 médecins
du service ainsi que plusieurs infirmiers, qui se penchent aussitôt
au chevet de Aude. Le cas de Aude est bien sûr plus préoccupant,
il est vital. Tout le monde sait ici que nous jouons avec la
vie, avec un risque énorme d'hydrocéphalie et de
dégats irréversibles.
Les paramètres de Aude sont notés,
une perfusion est mise en place, Aude reçoit entre autre
de l'antihémétique. Le docteur S. me signale qu'il
a obtenu du Themodal pour Aude, mais nous n'allons pas plus loin
dans la conversation. Il faut d'abord sauver Aude. Dès
qu'il a terminé d'examiner Aude, le docteur S. fait appeler
une ambulance médicalisée pour conduire Aude à
l'hôpital Erasme, distant d'une dizaine de kilomètres
(selon mes estimations), accompagnée de Aude, d'un médecin
du service et d'un infirmier. Tout tourne comme sur des roulettes.
Je file à notre voiture, donne quelques
très brefs coup de fils à plusieurs d'entre nos
amis et file vers Erasme. J'ai les larmes aux yeux lorsque je
suis arrêté par un bouchon à l'entrée
du Ring et suis dépassé par l'ambulance qui, je
le sais, emmène ma fille vers un destin peut-être
tragique. Dans le rétroviseur, je suis impuissant à
empêcher quelques conducteurs à retarder le véhicule
qui file, toute sirène hurlante, et me dépasse.
Très vite, il disparaît dans le flot de la circulation
sur le Ring de Bruxelles, où je tente tant bien que mal
de me faufiler pour arriver au plus vite près de ma fille.
A Erasme, lorsque j'arrive aux Urgences, une
équipe médicale est au chevet de Aude. Un médecin
nous pose quelques questions, il a reçu la plupart des
infos indispensables de l'HUDERF. Aude vomit, gémit, vomit.
La scène est très difficilement insoutenable. Un
neurochirgien intervient, il connaît bien ce type de problème,
fait emmener sans traîner le brancard de Aude au scanner.
Aude ne bouge pas, elle en est incapable. Nous sommes à
la limite du coma. Les clichés, comparés à
l'IRM de vendredi, indiquent clairement une hypertension intracranienne
plus importante que vendredi. Le neurochirgien qui les examine
affirme que le drain est mal placé. Qui se souvient du
7 janvier 2002 et des nombreuses questions que soulevèrent
la mise en place d'un nouveau drain en urgence ? Cette fois,
on ne tergiverse pas : il faut opérer immédiatement
et vérifier ce drain, il est la cause de la dégradation
rapide de la conscience de Aude.
Un problème de "plomberie"
? Alors que nous nous étions mis dans la tête depuis
vendredi que ce ne pouvait être que la progression de la
tumeur ? Nous n'en croyons d'abord pas nos oreilles ! Nous n'avons
pas le temps de réfléchir trop longtemps : nous
donnons immédiatement notre accord pour cette opération
et Aude est emmenée "tambour battant" en salle
d'op.
Un infirmier nous raccompagne dans le service
de chirurgie neuropédiatrique. Nous découvrons
qu'une chambre lui avait été réservée
dès que l'ambulance avait annoncée depuis l'HUDERF,
mais comme Aude avait "atterri" directement aux urgences,
elle était restée vide jusqu'à ce moment.
Une infirmière nous y rejoint, discute avec nous de l'émotion
très forte que nous venons de vivre, nous rassure : un
drain est une opération "classique". Nous ne
le savons déjà que trop bien ! Je compte dans ma
mémoire les opérations que Aude a déjà
subi dans son cerveau : une avant la chirurgie, une pour la chirurgie,
une pour la mise en place du drain, une pour son remplacement
en 2002, Nous en avons déjà passé des heures
à attendre le réveil de Aude en milieu hospitalier
après des interventions lourdes !
Il était plus de 20h00 lorsqu'une
infirmière est venu nous indiquer que Aude était
sortie de salle d'opération et qu'elle avait été
accueillie aux Soins Intensifs. Elle y restera toute la nuit,
sans doute une bonne partie de la journée demain, peut-être
24 heures, selon le principe du service. Ensuite, si tout va
bien, elle remontera dans sa chambre, y restera entre 3 et 5
jours, et pourra revenir à la maison.
On ne parle plus pour l'instant de la tumeur
ou de chimiothérapie. Tout ce qui nous intéresse
est de savoir si l'opération s'est bien passée
et si Aude va bien.
Le neurochirgien a déjà rejoint
la salle d'opération pour un autre patient. Nous ne le
verrons que demain et saurons alors plus précisément
ce qu'il a fait.
Quant à Aude, un kiné nous guide
jusque dans la pièce où elle dort encore. Elle
est intubée et a été attachée à
son lit, parce qu'elle était un peu agitée en sortie
de salle d'op. Elle se calme en nous entendant. Difficile de
se faire une idée du résultat de l'opération
tant qu'elle est sous l'effet des drogues et anesthésiants.
Les infirmiers nous rassurent, délivrent Aude de ses liens
et de son intubation, affirme qu'ils trouvent Aude en bonne santé
pour quelqu'un qui vient juste d'être intubé.
Vieng passera la nuit aux côtés
de sa fille. Je rentre à la maison
23h00. Me voici
enfin de retour à la maison et devant mon clavier après
une nouvelle journée de combat dont je n'imaginais guère
l'acuité en terminant mon premier courriel ce 8 mars vers
midi.
23h30. Une coupure
de courant dans tout le quartier me retarde un peu plus. Je ne
me retourne plus de ce genre de bagatelles qui perturbent notre
vie.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
