Avec quelques jours d'avance sur l'an dernier
(10 mars 2003), les crocus ont fleuris jeudi dans la pelouse.
Les arbres et les arbustes abandonnent leur sombre parure et
se parent les uns après les autres d'un léger duvet
vert, signe que le printemps est tout proche, couleur de l'Espérance.
Mais comme l'an dernier, c'est un autre bourgeon
qui occupe chaque instant de nos pensées, celui de la
récidive tumorale de Aude. Et celui-là, ce n'est
pas le printemps, mais une nouvelle Passion familiale qu'il annonce.
Comme l'indique très brièvement
mon courriel précédent, le docteur S. nous a téléphoné
hier en fin d'après-midi pour nous confirmer nos craintes.
La tumeur de Aude apparaît de manière
diffuse sur les images obtenues par IRM. A la différence
de l'an dernier, il ne s'agit pas de gros nodules, mais plutôt
de masses informes, qu'un scanner n'aurait pas permis de détecter.
Mais cela est bien sûr très inquiétant, puisque
cela confirme que le bulbe tumérol est toujours très
actif et qu'il a suffi que les drogues chimiothérapeutiques
ne soit plus là pour bloquer la progression des cellules
pour que la tumeur reprenne vigueur et qu'en quelques jours,
Aude passe d'une forme surprenante à son opposé.
Quant aux douleurs dans l'épaule de
Aude, il s'agit sans doute d'un indice sérieux que la
tumeur s'est aussi disséminée dans la moelle épinière,
dont aucun cliché n'a été fait pour des
raisons d'organisation du service et de l'inscription en urgence
de Aude dans les programmes pour hier.
Comme je l'ai précisé dans mon
courriel du 31 janvier de cette année, le docteur S. a
toujours été persuadé qu'il y aurait récidive.
Il avait donc raison de nous mettre en garde contre tout élan
euphorique. Il a eu d'autant plus raison que sans nous en parler,
il avait pris l'initiative en décembre de demander que
des tests soient effectués à Paris pour évaluer
la sensibilité de la tumeur de Aude aux nouveaux médicaments
qui devraient être mis sur le marché sans doute
en décembre prochain en France dans le cadre de la lutte
contre le médulloblastome. Une fois encore, il ne faut
pas sauter de joie, mais penser qu'il existe encore des pistes
pour "aller plus loin".
Le docteur G. de l'IGR et lui-même sont
actuellement en relation pour analyser la situation et voir si
cela aurait un sens ou non d'inscrire Aude dans le programme
de recherche mené à Paris à ce propos. Parler
de "nouveaux médicaments" est bien sûr
une manière pudique pour désigner des recherches
en cours, non abouties à ce jour. Si - et seulement si
- la décision est prise dans ce sens, nous serons invités
à présenter Aude dans les tous prochains jours
à l'IGR, où on administrera ces médicaments
"per os" à Aude sous haute surveillance. Il
ne faut pas traîner, car il est évident que la progression
de la tumeur est très rapide et qu'Aude pourrait tomber
dans le comas ou perdre des fonctions essentielles à tous
moments au cas où une de ses occurences se glisserait
dans une partie essentielles du cerveau.
Nous devons nous tenir prêt à
partir, mais il n'est pas impossible qu'on nous demande de faire
encore en Belgique des images complémentaires, notamment
les clichés RMI de la colonne et du cou qui était
prévue le 19 mars.
Tout ceci reste hypothétique et dépend
des discussions que les médecins vont avoir entre eux.
Les chances de succès final restent minces. Nous pouvons
toutefois nous féliciter de l'initiative prise par le
docteur S. qui, en ayant fait tester la sensibilité aux
nouveaux médicaments des cellules prélevées
par chirurgie à l'UCL fin novembre 2000, nous permet de
gagner les quelques semaines qui auraient été nécessaires
dans le cas contraire.
Nous voilà donc replongé un
an en arrière, lorsque la dernière RMI réalisée
à Saint-Luc nous avait plongé dans le cauchemar
de la récidive du médulloblastome de Aude. Mais
quel chemin parcouru en un an ! Au fond du puis, nous savons
maintenant que nous sommes plus seul, même si le doute
nous saisit encore par moments !
Hier soir, outre vos nombreux signes d'amitiés
pour lesquels je vous remercie, nous avons pu compter sur le
soutien de notre ami et conseiller, le Père A. Smets.
Pour la troisième fois depuis le début
de sa maladie (une fois juste avant l'opération tragique
de novembre 2000, une fois il y a un an et hier soir), Aude a
reçu la force du sacrement des malades. Nous croyons qu'une
fois encore, cette force lui permettra de Vivre et nous gardera
dans l'Espérance au travers de la maladie de Aude, "unis
dans la Passion et la Résurection du Christ, en route
vers la Pâque qui est notre destin". Une fois encore,
nous croyons que la prière peut changer le cours de notre
vie. Puisse nos cris être entendus là-haut ! Merci
à tous ceux qui nous rejoignent dans ce "chahut"
que nous voulons faire entendre jusqu'au Ciel !
Ce matin, Aude a vomi dès 3h30 du matin
et depuis son lever, se plaint de mal à l'épaule.
Vieng lui a donné un anti-douleur, de sorte que Aude dessine
en ce moment dans sa chambre avec Cyrille.
Ce médicament a visiblement agi rapidement.
Toute la matinée, Aude a dessiné dans son lit et
colorié autour de pochoirs avec Cyrille, puis s'est levée
et a joué avec ses frères.
Elle était en nettement meilleure forme
que les jours précédents. Est-ce la présence
de ses frères ? Elle a insisté pour aller dans
une grande surface acheter "avec son argent de poche"
des pochoirs qu'elle avait vu dans un catalogue. Preuve de l'intérêt
qu'elle avait eu de feuilleter les derniers toutes-boîtes,
preuve de son envie de dessiner encore et encore, preuve de sa
volonté de "sortir dehors", de sa volonté
de vivre. Curieux paradoxe que cette forme !
En ce moment, il est passé 16h00. Aude
utilise ses nouveaux pochoirs. Elle n'a pas retrouvé son
lit depuis le matin, n'a pas vomi et n'a été sans
vigueur que quelques minutes dans la voiture. Surprenant !
Pourvu qu'elle puisse être admise dans
le traitement envisagé par Paris, qu'elle tienne le coup
jusqu'à son début, qu'elle le supporte et y réponde
le plus longtemps possible et surtout qu'elle ne tombe pas dans
le coma avant qu'il n'agisse ! Ce n'est plus une épée
de Damoclès, mais une guillotine qui tient à un
crin au dessus de nos têtes !
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
