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Mars 2004

Jeudi 4 mars 2004

Du désespoir à un certain apaisement

 

Xavier s'est levé comme si rien ne s'était passé la veille. Par contre, l'état de Aude n'évolue pas favorablement.

Depuis hier soir, elle se plaint de maux de tête. Elle a vomi plusieurs fois depuis 6h00 ce matin et n'a pas quitté son lit un seul instant. Elle reste là inerte et ne cherche même plus à s'occuper en dessinant comme elle l'avait fait la veille.

Dans la matinée, j'essaye de faire avalaer quelque chose. Aude pense que manger la fait vomir. J'essaie de lui expliquer que je ne crois pas du tout à sa théorie, que ses vomissements ont sûrement une autre origine. Mais j'ai bien du mal à lui faire avaler une bouchée de pain. D'autant qu'elle vomit la seule gorgée de Coca qu'elle avale en ma présence.

J'ai remarqué qu'elle se tenait le ventre. Elle a eu une réaction de douleur lorsque j'ai posé ma main au même droit, un peu au dessus de sa cicatrice, là où son drain rejoint le péritoine. Cela reste bien sûr une hypothèse que son drain ventriculo-péritonéale disfonctionne. reste que cela pourrait avoir différentes causes. Aude pleurniche un tout petit peu lorsque je lui demande pourquoi elle ne m'en a parlé.

Lorsque Vieng est rentrée à la maison, elle a une eucharistie pour Aude, qui reçoit cette force tous les jours depuis des mois.

Je lui parle de la douleur de Aude au niveau de son péritoine. Elle décide d'en parlet au docteur S. Celui-ci était visiblement sous tensions extérieures à notre dossier. Il rétorque que si nous sommes angoissés, nous devons conduire Aude à l'hôpital, où elle sera mise sous surveillance jusque demain, jusqu'à la RMI prévue demain midi. Il ne sera pas possible d'obtenir un autre rendez-vous plus tôt, même dans l'urgence. On pourrait bien sûr essayer d'obtenir un rendez-vous pour un scanner dans l'après-midi, il permettrait de mettre en évidence toute hypertensions intracranienne, mais même dans ce cas, on restera devant des questions quant à l'état de la tumeur et donc on ne pourra pas agir avant d'avoir fait une résonnance, dont la qualité d'image est nettement supérieure au scanner. Quel que soit les résultats de l'IRM elle-même, il faudra probablement s'asseoir calmement devant les résultats, les examiner et les réexaminer dans le calme. Il nous parle d'un cas où on avait déclarer aux parents d'un enfant qu'il avait des métastases au poumon, mais cela avait ensuite été infirmé par les radiologues lors du réexamen des clchés quelques jours après. Il ne veut pas d'un procès pour erreur médicale et refuse donc toute pression qui serait mise sur lui pour prendre une décision rapide. Demain, on est vendredi, on a donc peu de chance d'avoir une action avant la semaine prochaine. Estimant que Vieng met la pression sur lui, visiblement très tendu par un contexte personnel que nous ignorons, il nous invite à contacter la secrétaire d'oncologie pour essayer d'obtenir un scanner en urgence et d'amener Aude à l'hôpital. Ainsi, si elle tombe dans le coma, on ne pourra rien lui reprocher.

Lorsque Vieng a raccoché, elle a dû mal à garder son sang-froid. Je l'invite à rester calme, à analyser la conversation. Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de se mettre en route dans la précipitation, pas plus que de faire un scanner qui ne servirait à rien et dont les clichés ne seraient de toutes façon pas pris en compte, vu le contexte tumoral de Aude, qui nécessite comme l'a dit le docteur un examen approfondi des clichés pour déterminer si toute hypertension qui serait découverte n'est pas liée à une récidive de la tumeur.

Il est l'heure d'aller chercher les garçons pour le dîner. Vieng m'en veut de me mettre en travers de sa route et m'apostrophe parce que je lui demande de rester la tête froide et de ne pas téléphoner de suite en oncologie. Elle se précipite à l'école.

Je rentre dans la chambre de Aude, qui a sûrement entendu notre conversation. Elle me traîte de "méchant" lorsque je la prend dans les bras pour essayer de la solliciter à sortir de son lit.
Je la laisse et remonte dans mon bureau. A ce moment, Vieng arrive à la maison avec les 3 garçons. Cyrille rentre dans la chambre de Aude. Elle lui demande de lui faire un gros bisou, comme L., la petite fille de la classe de Cyrille qui lui donne des bisous très gourmants et veille sur lui comme une petite maman. Cyrille, coquin, aime l'imiter en la caricaturant. Aude retrouve son sourire. Je propose de l'emmener dans la cuisine "en poussette" (comprenenz dans mes bras) pour qu'elle reste avec "son amoureux". Aude éclate de rires et à ma grande surprise, accepte ma proposition. Je l'installe à table à côté de Cyrille et Aude mange sa soupe, toute son assiette de soupe, mieux que son frère !

 

Depuis, les garçons sont tous les 3 retournés à l'école, mais elle n'est pas retournée dans son lit. Elle dessine, assise à sa petite table dans le salon ! Quelle différence depuis le matin

Aude a ainsi passé toute l'après-midi à dessiner et à préparer une petite enveloppe de dessins pour Caroline, son institutrice, et sa classe. Elle rpis sa douche et joué avec ses poupées. Elle a souhaité venir avec nous rechercher les garçons à l'école pour le remettre en personne à l'intéressée.
Elle a même été joué un peu avec les garçons autour des "modules", ces gros blocs de mousse que nous avions acquis pour lui permettre de faire des exercices de psychomotricité lorsqu'elle devait faire de la kiné intensivement il y a 3 ans.

Quel bonheur de la retrouver ainsi, quelle surprise après l'anxiété du matin. Comment ne pas apprécier à fond ce petit moment de répis, sans comprendre, sans chercher à comprendre comment cela est possible de passeraussi rapidement et de façon aussi contradictoire d'un état à un autre sur une seule et même journée.

J'ai été absent ce soir et n'ai pu répondre individuellement à toutes vos marques de sympathie. Merci. Elles nous touchent très fort.

 

Pour rappel, demain, vers 12h00, une résonnance magnétique devrait permettre aux médecins de visualiser ce qui se passe dans le cerveau de Aude.

 

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng 
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