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Mars 2004

Lundi 1er mars 2004

Aude est affaiblie, mais a voulu aller à l'école

 

5h du matin. Aude se lève, se dirige vers la toilette et vomit. Nous sommes annéantis. Tout le monde se rendort difficilement.

6h15. Aujourd'hui, Vieng devait reprendre le travail à Saint-Luc et elle devrait donc partir à ce moment pour Bruxelles. Elle n'a pas encore reçu l'accord du médecin-conseil à propos de sa reprise et ce document est indispensable pour qu'elle soit autorisée à travailler. La Providence fait bien les choses pour nous, même si cela va évidemment perturber le service qui avait déjà fait le planning pour tout le mois de mars en comptant sur Vieng à mi-temps.

7h45. Aude souhaite aller à l'école. Elle est pâle, mais elle insiste. Son équilibre est instable. Nous nous ne nous opposons pas à son voeu, pensant qu'il faut la laisser profiter au mieux de chaque jour.

8h25. L'angoisse me tenaille pourtant quand je monte avec elle l'escalier qui mène jusqu'à la salle du nouveau bâtiment où se donne le cour de religion.

Aude ne dit rien, mais évite le contact des autres. Elle a visiblement peur de se faire bousculer. Elle ne rit pas avec ces amies qui s'approchent d'elle, comme elle l'aurait fait un autre jour, surtout après une semaine de vacances. Les enfants se disposent en cercle, assis sur des coussins. Aude se met à l'écart et il faut l'aide de la main pour la mettre en position. J'hésite à la reprendre à la maison. Je me dis que c'est la peut-être la dernière fois qu'elle va en classe, les pires idées me passent par la tête. Aude ne récupère pas, ce n'est pas de la fatigue, ni un problème digestif. C'est à nouveau le médulloblastome qui envahit le cerveau de Aude, notre pensée.

9h00. J'essaie de travailler, malgré les soucis. La lettre du médecin-conseil n'est toujours pas arrivée. Vieng en informe son service et convient avec sa chef de service qu'elle ne travaillera pas cette semaine.

10h00. Vieng et moi sommes tellement inquiet que nous décidons d'aller voir comment Aude se porte à l'heure de la récréation. Aude souhaite rester à l'école.

10h30. Vieng téléphone au docteur S. pour l'informer de l'évolution de la santé de Aude. Il pense comme nous que des vomissements chaque matin ne sont pas normaux et plutôt inquiétant. La seule manière de vérifier l'hypothèse d'une récidive de la tumeur reste la RMI. La prochaine devait avoir lieu le 19 mars. Il est convenu de l'avancer dès que possible pour le service d'imagerie médicale de l'HUDERF. Ce sera finalement ce vendredi 5 sur le temps de midi.

11h20. Dans le secret de notre couple et d'amis proches

12h00. Aude est rentrée à la maison comme ses frères. Elle a un peu plus le sourire, il semble que chacun a raonté ses vacances en classe et qu'elle n'a donc pas du faire trop d'efforts pour participer.

 

Je la sens toujours très faible. J'insiste pour savoir si Aude ne veut pas rester se reposer à la maison. Elle refuse et souhaite retourner à l'école.

 

14h00. Je n'ai pas le coeur à travailler. Vieng et moi consacrons l'après-midi à quelques courses indispensables dans l'organisation de notre vie quotidienne.

19h00. Aude est en forme et chante "je suis un polichinelle, la vie est belle, la vie est belle, je suis un polichinelle, tire ma ficelle", une chanson apprise en maternelle et qui lui revient en mémoire grâce au déguisement que lui a confié ma maman et qu'elle vient d'enfiler spontanément dans le salon.

19h30. C'est une fois encore le combat pour faire avaler à Aude quelques pâtes à l'épeautre et quelques haricots.

20h30. Aude va se coucher. Cyrille, qui a demandé à pouvoir passer la nuit dans la chambre de sa grande soeur, chahute.

 

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng

   
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