Ce vendredi matin, il y a presque de 10 centimètres
de neige.
Pour la première fois depuis très
longtemps, Aude s'est levée de bonne heure et a été
à l'école dès la première heure.
Ce n'était toutefois que pour 2 heures, car ses camarades
avaient piscine en groupe après la récréation
et prévoyaient de faire de la luge l'après-midi,
des activités auxquelles il vaut mieux que Aude ne participe
pas.
En fin de matinée, nous avons reçu
un nouvel appel du docteur S. pour nous informer que ses collèques
de l'I.G.R approuvaient sa proposition. Tout le monde semble
donc d'accord sur le principe de tenter l'expérience d'un
mois sans chimiothérapie. Il a toutefois insisté
sur ses craintes et celles de ses collègues de voir la
tumeur de Aude reprendre de la vigueur un jour ou l'autre.
Lorsque des succès ont été
enregistrés dans la lutte contre le médulloblastome,
c'est selon lui quasi toujours lorsque la tumeur était
bien localisée et que plusieurs techniques avaient pu
être utilisées conjointement pour l'éradiquer
dès son apparition.
La chimiothérapie seule a par contre rarement permis de
venir à bout de ce type de tumeur. Il y a bien eu quelques
cas de survie à long terme, dont un celui que nous connaissons
à Louvain-la-Neuve mais ils s'agissait de tumeurs locales
d'enfants en très bas-âge qu'on ne pouvait traiter
autrement et qui ont eu la chance de ne pas connaître ensuite
de récidive. Il ne connait par contre aucun cas de survie
dans une situation comme celle de Aude. Il nous l'avait dit lorsque
nous l'avions rencontré pour la première fois il
y a un an. Il le répète aujourd'hui.
Même si Aude a répondu à
la chimiothérapie au-delà de nos espérance,
même si les clichés ne montrent plus de nodules
métastatiques, il préfère que nous ne nous
fassions pas trop d'illusions : il est peu probable que la chimiothérapie
ait détruit absolument tous les nodules, encore moins
probable qu'elle ait anéanti le bulbe initial qu'il faut
sans doute reconnaître dans la prise de contraste qui subsiste
sur les clichés depuis 3 ans, même si personne n'oserait
l'affirmer. Si la radiothérapie appliquée à
dose maximale sur Aude ne l'a pas détruit il y a 3 ans,
il est difficile d'imaginer qu'une chimiothérapie, même
à forte dose, l'ait fait après la récidive.
Pour le docteur, nous vivons donc une pause.
La tumeur va récidiver. Quand, il n'en a aucune idée
: d'ici quelques semaines, si nous avons de la chance, d'ici
un an, ou peut-être des années (mais on sent qu'il
penche plutôt pour un terme assez court, sur base des statistiques
et de l'étude dont je me suis déjà fait
l'écho il y a quelques temps).
Nous voilà prévenu : quoi qu'il
arrive, nous devrons vivre avec une épée de Damoclès
sur la tête. Notre vie terreste ne sera jamais plus comme
avant. A nous profiter au maximum des jours qui nous sont offerts.
Face à ce Destin, nous brandirons bien
sûr un glaive d'Espérance et nous essayerons de
ne pas faire honte à Celui qui nous a promis la Vie Eternelle
et qui nous a permis de vivre des moments malgré tout
exceptionnels dans une vie d'homme depuis 3 ans.
Pour l'heure, nous devons faire confiance
à nos médecins et apprécier le souffle de
vie qui est redonné au moral de chacun. Nous avons bien
besoin.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
