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JANVIER 2004

Jeudi 22 janvier 2004

Je voudrais te dire et te chanter, te parler tout bas !

 

Ce jeudi matin, Aude s'est levée sans mot dire et a fait semblant de m'attaquer dans le couloir encore sombre, et cela, avec un très large sourire Un vrai rayon de soleil ! Il y avait si longtemps que je ne l'avais plus vue ainsi. Elle était si anxieuse, si faible depuis sa dernière cure !

 

Je suis en ce moment au travail dans mon bureau, au premier étage de la maison. Aude a mis le volume de notre chaîne audio relative fort et s'est mise à chanter encore plus fort. Sur la platine, un CD qui lui a été offert par une amie :
"Je voudrais te le dire et te chanter. te parler tout bas"

Ses paroles reviennent sans cesse à mes oreilles. Aude a toujours eu des capacités de mémoire extraordinaire. Elle n'avait pas 2 ans et demi qu'elle était capable de reconnaître les 26 lettres de l'alphabet. Elle est nulle en orthographe, sans doute une conséquence de ses difficultés motrices, mais apprend n'importe quelle chanson ou texte avec un aisance et une volonté qui nous a toujours surpris. Elle passe et repasse les morceaux qui lui plaisent. Nous ne les entendons plus pendant un certain temps, puis un jour, souvent en voiture, un morceau revient sur ces lèvres à notre grand étonnement. Récemment, elle nous a chanté des chants que nous n'avions jamais entendus dans sa bouche et qu'elle nous a dit avoir appris en maternelle.

"Je voudrais te le dire et te chanter. te parler tout bas" ! Toute la douceur de Aude est là. Toute sa finesse de petite fille, qui passe outre de nos tensions et qui nous invite à aller au-delà de toutes les épreuves qui nous sont imposées.

 

Le soir pourtant, un incident est venu semer l'émoi à la maison : pour nous faire une blague ou pour attirer un peu l'attention sur elle, Aude a voulu remettre le même CD que le matin dans notre lecteur de CD alors que Vieng et moi suivions le journal télévisé. Et soudain, ce n'est pas la musique que nous avons entendu, mais Aude tomber lourdement et pleurer.

Cela faisait longtemps que Aude n'était plus tombée ainsi. Vieng était hors d'état. Elle est persuadée que Aude a perdu l'équilibre à cause de sa lésion. Pour ma part, je relativise un peu les choses et pense que Aude a glissé sur le rebord du meuble sur lequel elle a voulu prendre appui pour se hisser à hauteur du lecteur de CD. Pour moi, Aude prend de l'assurance, court de plus en plus de risque à l'égard de son équilibre, mais n'a pas le réflexe de se protéger comme un enfant normal. Aude a retrouvé beaucoup de sensations et d'autonomies depuis l'opération de sa tumeur et ses suites catastrophiques il y a 3 ans, mais elle n'a jamais retrouvé ses réflexes. Lorsqu'elle tombe, elle ne protége pas : une simple chute peut devenir spectaculaire et avoir de sérieuses conséquences.

Hier soir, c'est son côté et sa tempe qui a pris le coup. Une grosse marque bleue, de la taille d'une balle de tennis, est apparue sous le rebord de son foulard. Aude s'est fait très peur, est restée allongée derrière un fauteuil, cachée à notre regard, ce qui a ajouté à la dramaturgie. Elle ne parvenait plus à contrôler ses larmes. Elle nous a fait très peur, Vieng ne contrôlait plus son émotion, elle imaginait le pire et pensait évidemment à l'aplasie de Aude, à ses conséquences possibles, tout le monde était nerveux, plus personne ne se contrôlait.

La journée qui avait commencé dans la joie se terminait dans une ambiance infernale. Autant ne pas en dire plus, même tout bas.

 

Dans l'Espérance,

 

Philippe et Vieng

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