Comme annoncé, Aude a repris ce matin
le chemin de l'hôpital où nous sommes arrivés
durant le temps de midi.
Des premiers examens, je retiendrai que Aude
ne pèse plus que 18kg 500. Comme je le craignais, elle
a donc encore perdu un peu de poids au cours des 3 derniers mois,
environ 300 grammes, soit 5 grammes par jour en moyenne. Vieng
pense toutefois que cette perte de poids s'est principalement
faite durant la dernière semaine, au cours de laquelle
Aude a très peu mangé.
Le docteur S., qui est passé peu après
la mise en place de la perfusion de Aude et donc avant mon départ
a confirmé que cette huitième cure de carbo-platine,
la cinquième de 3 jours après 3 autres cures de
5 jours, était un cas unique dans les annales de la médecine
à sa connaissance et que Aude défiait par là
toutes les statistiques dont il disposait. Les seules cas d'administration
de carbo-platine de longue dure dont il pouvait faire référence
l'avaient été par voie orale en petite dose, dans
des contextes médicaux très différents de
celui de Aude.
Le plus grand flou règne donc dans
son esprit sur la suite à donner au traitement, puisque
Aude semble bien répondre au traitement et qu'hormis quelques
traces cicatricielles à l'interprétation incertaine
sur les derniers clichés d'IRM, tout l'amenait à
penser que la maladie de Aude était sous contrôle.
Il m'avoue qu'il ne dispose d'aucune documentation, d'aucune
étude portant sur l'usage à long terme de ces drogues
et ses conséquences, puisque jusqu'à présent,
tous les cas qu'il connaissait relevaient d'un contexte "paliatif"
dans le cadre duquel la maladie n'avait pû être contrôlée
par l'administration de ces drogues.
Il note que Aude a vomi 2 fois au cours de
ces dernières semaines, mais pense que cela est insignifiant
eu égard à la récidive incontrôlée
qui aurait pu se produire au cours de ces 8 semaines et dont
les symptômes auraient été nettement plus
évidents si elle avait eu lieu.
Il suggère donc de s'en tenir à
ce qui est prévu pour le moment, c'est-à-dire à
administrer à Aude les mêmes drogues que précédemment
durant 3 jours, puis à faire une résonnance magnétique
"quand nous le souhaiterions". Vieng propose d'attendre
que Aude sorte d'aplasie, de façon à éviter
de lui administrer des produits de contraste lorsque ses défenses
sont au plus faible. Elle mesure mieux que moi évidemment
combien un risque infectieux est toujours présent lors
de telles administrations.
On retiendra donc qu'une IRM devrait être
programmée d'ici 4 à 5 semaines. Une ? Sur ce plan
plane une doute. Il n'est pas impossible que les "responsables
de ce service" s'opposent à ce qu'on regroupe les
clichés et impose au contraire qu'on les répartisse
en 3 séances distinctes "cerveau-cou-moëlle
épinière", tout cela pour des raisons de remboursement
et de financement des actes dans les hôpitaux. J'aurai
sûrement l'occasion d'en reparler.
Une fois en possession de ces clichés
et des conclusions des spécialistes de l'HUDERF à
leur propos, le docteur S. propose de demander l'avis de ses
collègues de l'I.G.R. sur la manière dont eux envisageraient
la suite du traitement ? Poursuite d'un traitement au carbo-platine
VP16 ? Recours à des nouveaux médicaments ? Reprise
du projet de chimiothérapie haute-dose qui avait été
annulé en juillet ? Ou tout simplement, interruption pur
et simple des traitements dans l'espoir qu'il n'y aura pas de
récidive ?
Reste à nous abandonner avec confiance
au Conducteur de notre Destin, malgré toutes les difficultés
du moment.
Je suis ensuite rentré à la
maison, où j'ai pû travaillé 1 heure avant
de reprendre les garçons à l'école. Par
téléphone, Vieng m'a confirmé que l'après-midi
s'était passée normalement et que Aude avait dormi
une partie de l'après-midi, après l'administration
de la première dose.
Elle n'avait mangé que 5 cuillères
de soupe, quelques chataignes emportées de la maison et
une mousse au chocolat pour son souper.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng
