30 décembre 2003

Entre angoisse et confiance

La fièvre de Cyrille était tombée dimanche. Nous avons donc enfin pu aller rendre visite à Lucas, le nouveau petit cousin. Je vous laisse imaginer le bonheur que ce fut pour nos enfants de prendre dans leur bras ce nouveau petit cousin dont on leur parlait depuis si longtemps.

Quant à Aude, plus les jours passent et plus nous partageons des sentiments contradictoires à l'égard de l'évolution de sa santé.

Nous sommes maintenant bien au-delà du délai entre 2 cures maximum recommandé par le professeur H. de l'I.G.R. Paradoxalement, il faut bien l'avouer, même si nous essayons de prendre chaque jour qui passe comme un don de Dieu, même si, dans cette même Foi, nous essayons de vivre la rémission actuelle du cancer de Aude comme une guérison, il serait un mensonge de prétendre que nous ne sommes pas traversés par de nombreux doutes, à l'affut du moindre signe clinique qui trahirait une dégradation.

Pouvez-vous seulement imaginer notre désarroi vendredi, vers 18h00, lorsque Aude qui faisait un puzzle avec Antoine à même le sol devant le feu ouvert du salon, a proposé à son frère de s'installer sur..., sur..., sur.., s'est levée sans terminer sa phrase et est allée vers sa chambre, comme si elle avait oublié ce qu'elle faisait, puis est revenue comme si de rien n'était continuer son activité.

Vieng et moi nous sommes regardés, sans mot dire. Fatigue, distraction ou ? ou ? Il nous arrive à tous de ne pas terminer une phrase, de ne pas trouver un mot. Mais il a suffi que cela arrive une fois à Aude en cette période pour que nos sens se retournent. A quoi attribuer cette soudaine absence ?

Aussi étrange que cela puisse vous paraître, la maladie de Aude est, sous certains de ses aspects, un univers de non-dit entre nous, un domaine où chacun observe l'autre et communique par son silence. Curieuse forme de langage, qui n'est pas sans me rappeler celui des mains, des petits gestes, par lequel nous communiquions avec Aude il y a 3 ans lorsqu'elle ne parlait ni ne voyait plus.

Une chape de plomb règne sur d'autres questions, sans doute trop délicates à aborder, trop douloureuses pour pouvoir être sereinement partagées entre Vieng et moi. Et si l'un de nous ose s'aventurer trop loin à propos de l'une d'elle, l'aggressivité de l'autre est souvent là pour rappeler les limites, marquer le territoire de mines personnelles, souligner l'inapropos de certains sujets.

Comment expliquer à nos enfants ces élévations de voix, ces écarts de colère qui troublent leur quiétude, trahissent nos inquiétudes ? Comment leur faire comprendre ces infidélités à l'Espérance à laquelle nous essayons de nous abandonner et que nous essayons de leur faire partager ?

Il faut du temps pour assumer, du temps pour méditer, du temps pour accepter, du temps pour pardonner, du temps pour sourire à la vie, du temps pour s'abandonner, du temps pour laisser éclater sa joie et son Espérance, du temps pour trouver le chemin de la louange. Et cela, à travers les difficultés quotidiennes, au delà des impératifs économiques de chaque jour, au delà des contraintes de la vie professionnelle et familiale, au-delà de l'éducation de nos enfants, au-delà de leur manière à eux d'exprimer leurs angoisses : Xavier est hyperactif et hyperémotif, Antoine devient de plus en plus agressif, Cyrille a beaucoup de mal à maîtriser le langage oral malgré ses presque 3 ans.

Oui, il reste difficile pour nous de partager en couple certaines questions, sans doute parce qu'elle suppose de vivre des moments d'une vérité extrême, vérité qui nous dépasse encore souvent malgré notre cheminement.

De temps à autre, cependant, un ange passe et nous trouvons le calme nécessaire pour nous retirer du monde, pour partager en toute sérénité de ces questions brûlantes qui étaient inabordables quelques instants auparavant. Le temps alors ne compte plus pour nous et nous osons faire nôtre ces mots de Paul : "Nous sommes pressés de toute part, mais pas écrasé; ne sachant qu'espérer, mais non désespérés; persécutés, mais non abandonnés; terrassés, mais non annihilés" 2 Co 4, 8-9.

Le temps. Ce temps qui nous manque. Ce temps après lequel nous courrons et que nous sommes pourtant si heureux de pouvoir partager avec vous tous qui nous apportez réconfort et soutien au fil des jours. Un message, une visite, le partage avec nous de votre expérience, l'expression d'un simple sourire, ce temps que vous nous consacrez, comment vous dire, comment vous témoigner de l'importance qu'il a pour nous, comment vous dire à quel point il trouve souvent à votre insu un prolongement dans notre quotidien, nous donne la force de nous rejoindre nous-mêmes pour échanger à propos de sujets tabous en d'autres moments.

Sans cette force qui nous est donnée, aurions-nous été capable de faire un bilan de l'évolution clinique de Aude ces derniers jours et de vous le partager ?

Aude n'a plus eu le moindre vomissement ou la moindre nausée depuis le 19 décembre. C'est je pense, le signe le plus concret et le plus facilement mesurable de son état général, puisque les vomissements furent le seul signe qui nous alertèrent de la récidive de sa tumeur au début de cette année.

Son appétit, par contre, n'évolue pas positivement. Elle mange toujours très, très peu. C'est avec des grimaces et des maugréments qu'elle vient à table. Sur son pain, elle n'aime ni choco ni confitures au point de se contenter de simples tranches de pain grillé. Vieng essaye de lui faire manger des éléments riches, comme des chataîgnes, du pain et des pâtes d'épautre, de la soupe au fenouil, des haricots, tous des ingrédients recommandés par Hildegarde de Bingen. Mais Aude n'a pas faim. Ne croyez surtout pas qu'elle s'oppose au régime : au contraire, elle en connaît bien les composants et veille d'elle même à sélectionner les aliments qu'on lui propose en fonction de celui-ci, même lorsqu'elle est hors de la maison. Je sais par exemple qu'elle a veillé à le respecter d'el-même lorsqu'elle est allée à Majorque avec Make-A-Wish. De même, à chacune de ses récentes sorties avec l'asbl Jour-après-Jour.

Aude fait confiance à ce régime, elle sait qu'elle ne vomit plus et que les aliments qu'on lui recommande sont sains et lui donne de la force. Elle ne se jette d'ailleurs pas plus sur les frites que sur d'autres aliments quand Vieng lui propose de faire petit écart pour essayer de la stimuler.

Le plus surprenant, c'est que Aude maigrit peut-être un peu, mais garde une tonicité qui nous étonne. Voyez son visage sur la photo avec Justine Henin comme il rayonne de vie (je n'ose pas écrire de santé).

Pour Noël, Aude a réalisé et fait réalisé par ses frères des décorations pour le sapin et sa chambre, puis a organisé elle-même un petit spectacle de chants qu'elle nous a proposé à la veillée. Ainsi, après la messe de Noël organisée à 18h00 pour les enfants à la paroisse Saint-François, Aude s'est emparée d'un rouleau vide de papier toilette comme d'un micro, s'est assise devant le feu ouvert, un berceau de poupée retourné sur les genoux en guise de tambour, et elle nous a fait tous chanter "Il est né le Divin Enfant" et d'autres chants pendant un bon moment de la soirée. Un plaisir simple que nous ne lui avons évidemment pas refusé. Elle a tenu le coup jusqu'à minuit à faire la fête. Et le lendemain au soir, elle voulait recommencer son spectacle !

Selon les pronostics des médecins, Aude devrait pourtant connaître de plus en plus de périodes de somnolence. Or, c'est tout le contraire qui se produit pour l'instant. Aude est parfois fatiguée, mais je dirais : comme tout enfant, même si la fatigue chez elle se marque par des pertes d'équilibre et de contrôle au niveau de sa sensibilité.

Aude pleure-t-elle plus facilement que d'habitude, son caractère a-t-il changé ces derniers jours ? Elle est très sensible depuis l'ablation de sa tumeur et peut fondre en larme à la moindre émotion un peu trop forte. Il lui a fallu être forte pour affronter toutes les épreuves qu'elle a vécu en 3 ans et il serait surprenant que le psychisme n'exprime pas quelque part les blessures qu'il subit. Vieng pense que Aude se maîtrisait mieux sur ce plan il y a quelques semaines. Oui, mais elle vit actuellement à un rythme plus soutenu que durant sa cure, se lève plus tôt que d'habitude durant ces vacances et ne fait plus de sieste. La pluie et le vent ont remplacé la neige, les garçons passent donc ces journées-ci enfermés à la maison, ce qui est évidemment plus bruyant que lorsque Aude y reste seule en semaine pour se reposer. Et Aude les accompagnent dans leurs ébats. Alors la fatigue pourrait encore une fois expliquer ce qui pourrait un mauvais signe.

Sur le plan de la mobilité, elle continue à progresser par petits pas, difficilement mesurables quand on vit tous les jours avec elle. Son équilibre reste un peu précaire, mais une fois encore, nous avons déjà souligné par le passé combien il était lié à sa vitalité générale.

A-t-elle des moments d'absence ? Hormis le moment que je vous ai décrit en-tête de ce message, je n'en ai noté aucun instant qui soit clairement identifiable comme une absence. Vieng pense par contre en avoir remarqué d'autres "moins signifiants" au cours des derniers jours.

Que conclure, sinon que nous attendons avec impatience les résultats de la prochaine résonnance magnétique mi-janvier et que vos prières ne sont sûrement pas vaines d'ici là : l'évangile n'est-il pas force de Dieu pour le salut de tout homme qui croit ? (Rm 1, 16)

Je m'accroche à l'espoir de ne pas avoir de mauvaise nouvelle à vous partager avant le début de la prochaine cure de chimiothérapie, lundi prochain.

Avec nos Meilleurs Voeux à tous pour l'Année 2004,

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng