4 décembre 2003

Saint-Nicolas est venu à l'école

Nous vivons vraiment un curieux paradoxe depuis quelques mois. Aude est en dehors de toute norme, de tout schéma traditionnel pour ce qui concerne le traitement à suivre. Depuis que le docteur H. de l'I.G.R. a mis brusquement fin au projet de chimiothérapie haute-doseé, notre fille est en dehors de tout protocole. Elle suit une chimiothérapie au vp16-carbolatine "par intuition" plus que par conviction des médecins, à défaut d'autre chose à nous proposer, oserais-je écrire, et le comble, c'est que ce traitement aurait réussi à lui seul éliminer tous les nodules métastatiques et à maintenir Aude en rémission sur image au-delà de tout casualité, si du moins on en croit les médecins.

La question qui nous hante est bien sûr celle de la suite à donner à ce traitement.

Dans un courrier de novembre, j'ai développé les arguments statistiques qui amènent le docteur S. de l'HUDERF et ses collègues à penser qu'une récidive est inévitable dans le cas de Aude. Le docteur H. de l'I.G.R. abondait dans le même sens en juin et affirmait qu'à défaut d'entrer dans un programme de chimiothérapie haute-dose, il faudrait essayer de maintenir Aude "aussi longtemps que possible" dans un programme de chimiothérapie. Ni l'un ni l'autre de ces experts n'imagine qu'on puisse interrompre un jour la chimiothérapie de Aude.

La question se pose toutefois de savoir "quelle" chimiothérapie et à quelle rythme. Dieu sait combien il est délicat de distinguer dans ces avis la nécessité d'évolution du traitement de Aude de celle pour une équipe de recherche médicale oeuvrant dans le domaine du médulloblastome d'inscrire des patients dans ses protocoles de recherche. Et sur ce point, nous devons faire des choix difficiles.

Pour le docteur H. de l'I.G.R., il aurait fallu arrêter le vp16-carboplatine dès le mois d'août, en raison de haute toxicité à long terme, et poursuivre le traitement avec de nouveaux médicaments, en cours de mise au point par son équipe et en cours d'évaluation.

Le docteur S. de l'HUDERF cache mal qu'il ne fait guère confiance à ces "nouveaux" médicaments, un peu trop "expérimentaux". Il est même tout à fait clair qu'il n'est pas pas pressé de les appliquer à Aude, dont la tuumeur apparaît si chimiosensible au vp-16carboplatine. Sa discrétion sur le sujet prend pour nous beaucoup sens dans le vécu des couloirs de l'hôpital, où nous partageons la souffrance d'autres familles et où le docteur tente entre autre à grand peine de reprendre le contrôle de la maladie d'un enfant soigné pour le même type de tumeur que Aude avec ce type de médicaments. Permettez-moi de rester fidèle aux principes que je me suis imposés et de rester discret sur ce cas comme sur ceux de tous ces enfants dont nous cotoyons la souffrance depuis 3 ans. Je ne retiendrai donc ici son conseil de n'opérer aucun changement de traitement pour le moment.

Selon quelle dose ? Depuis juillet, on est passé de 5 à en 3 jours de cure. Peut-on encore diminuer ces doses sans risque ? Le docteur S. propose de maintenir la même dose au moins jusqu'à ce qu'on dispose des résultats d'une nouvelle résonnance magnétique, dont la date reste à fixer.

A quel rythme ? L'assistante du docteur S. avait suggéré de recommencer une cure lundi prochain, pour maintenir un rythme rapproché entre les cures. C'était l'avis en mai des médecins de l'I.G.R.. Trop tôt selon nous et selon l'expérience, qui a montré que Aude avait besoin de plus de 3-4 semaines entre les cures pour sortir d'aplasie. Le problème est qu'en cette fin d'année, le personnel sera en effectif réduit. Si on fait une chimiothérapie dans une semaine ou dans quinze jours, Aude risque de tomber en neutropénie fébrile en pleine période de fêtes de fin d'année et de devoir être hospitalisée en urgence et placée sous antibiothiques dans de mauvaises conditions. Il est probable qu'il faudrait aussi lui transférer des plaquettes, comme après chaque cure, dans cette même période et donc dans les mêmes conditions peu favorables d'accueil.

Le docteur S. serait donc plutôt d'avis d'attendre début janvier, à savoir le lundi 5, pour reprendre une cure de 3 jours. Peut-on prendre le risque d'un tel laps de temps entre la dernière cure et la prochaine ? Ne risque-t-on pas de voir la tumeur récidiver en lui laissant un tel laps de temps ? Personne, sinon, Dieu, ne le sait. Puisse son Esprit nous guider comme il l'a fait jusqu'à ce jour !

Et pendant que nous nous posons toutes ces questions, Aude est dans une forme surprenante.

Hier matin, elle a demandé à l'instituteur de cinquième primaire qui assurait l'interim en quatrième quand Saint Nicolas viendrait ce jeudi à l'école. Il n'avait évidemment pas compris la question de Aude, se disant que de toute manière, tous les enfants verraient le grand Saint. Mais notre fille a toute sa tête et sait que souvent elle fait la grasse matinée et n'arrive à l'école qu'après la récréation : elle voulait donc s'assurer de l'heure à laquelle elle devait arriver ce jeudi pour ne pas rater le grand saint !

L'après-midi, nos enfants ont eu la chance de bénéficier de la visite d'une étudiante létoniène que nous avions rencontrée lors de notre retraite à Thy-le-Chateau au début novembre et qui s'est proposée pour faire des bricolages avec eux tout l'après-midi. Quel calme j'ai eu pour travailler !

Un autre ami nous a rejoint pour le souper, au cours duquel Vieng a permis à Aude de faire une exception à son régime et de manger de la pizza. Aude ne s'est pas fait priée et en a mangé plusieurs quartiers. A plusieurs reprises, nous avions déjà pû nous réjouir au cours des jours précédents de voir son appétit revenir petit à petit.

En discutant, notre ami nous a proposé de découvrir le soir même la fraternité de Nazareth à Wezembeek-Oppen où il comptait se rendre pour une veillée de prière, insistant sur la vocation de cette fraternité à mettre les enfants à l'avant-plan. Aude et Cyrille ont souhaité nous accompagner sans hésiter. Notre fille était si heureuse de cette sortie qu'elle n'a pas arrêté de chanter au cours du trajet. Tout son répertoire de chants à Saint Nicolas y est passé. Sur place, nos enfants ont ensuite participé activement à la veillée, Cyrille en déménageant les bancs de prière. Malgré l'heure tardive du retour à la maison, Aude fut en forme jusqu'au bout.

Et ce matin, elle s'est levée tôt, très tôt : pour rien au monde, elle n'aurait voulu rater Saint-Nicolas !

Nos quatre enfants ont donc vu Saint Nicolas à l'école ce matin, qui leur a remis des cadeaux pour leur classe. Ils sont revenus à la maison la bouche pleine de chansons et de quelques bonbons !

Parce que bien sûr, ils attendent qu'il revienne à la maison avec beaucoup de cadeaux dans la nuit de vendredi à samedi.

Je crois qu'on va peu dormir demain !

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng