Dimanche 23 novembre 2003
Anniversaires, statistiques et pétéchies
A l'heure où je vous écris, Myrna de Soufanieh devrait être en France, à Besançon, pour une visite-éclair. Elle y fêtera le 21ème anniversaire de la première apparition de l'huile sur ses mains, le 22 novembre 1982. Le soir du 26, toute la "communauté" de Soufanieh se réunira en divers lieux du monde pour commémorer l'anniversaire des premiers suintements de la reproduction de l'icone de Notre-Dame de Kazan (le 27 novembre 1982). Le début d'une longue et extraordinaire mission pour Myrna et sa famille.
Le 27 novembre, ce sera bien sûr aussi le jour que la première apparition de la Vierge à Catherine Labouré, rue du Bac.
Coïncidence, Il y a 3 ans ce week-end que la maladie de Aude nous a été révélée. Le début de "notre" aventure, d'un chemin que beaucoup d'entre vous ont partagé avec nous et pour lequel nous rendons grâce à Dieu, même s'il est difficile à comprendre. Car quel que fut et est toujours la difficulté de notre chemin, nous partageons la certitude "aimante" que le Seigneur a un plan d'Amour pour Aude comme pour chacun d'entre nous. L'Incarnation de Jésus-Christ n'est-elle pas le moyen le plus abouti que Dieu aie trouvé pour nous manifester son Amour ? La souffrance, acceptée et reçue comme un don, pas recherchée évidemment, n'est-elle pas un des lieux où nous pouvons le plus "sentir", vivre concrêtement cet Amour ? Et combien de signes de celui-ci nous échappent !
En relisant le dossier médical de Aude,
avec la Force et la Liberté qui m'a été donnée
par tout ce que nous avons vécu au cours de ces 3 années,
j'ai constaté que ma mémoire m'avait trahi : j'avais
souvenir que la maladie de Aude nous avait été révélée
par un scanner le 25 novembre 2000, puisque le plus ancien message
qui avait été conservé sur le site de Aude
était daté de ce jour; en fait, le premier scanner
à l'hôpital d'Ottignies date du jeudi 23 novembre
au soir. Les premiers signes cliniques évidents m'étaient
apparus la veille, le 22. Les premiers signes de la maladie étaient
en fait déjà apparus le jour où nous avions
fêté ses 6 ans avec sa classe, le 30 octobre 2000,
mais nous ne les avons compris que rétrospectivement.
L'hospitalisation à Saint-Luc (Bruxelles), suivie le soir
même d'une première opération pour soulager
le cerveau de l'hypertension intracranienne date, quant à
elle, du 24 novembre. La tumeur fut opérée le 30
novembre, avec les tragiques conséquences que vous savez.
Les premiers e-mails que j'ai envoyé à certains clients et partenaires datent de ce jour, puisque j'ai souvenir d'avoir envoyé le premier d'entre eux au moment où je suis repassé pour la première fois à la maison le 23 pour prendre la valise de Aude et la transférer entre Ottignies et Bruxelles. Ils ont toutefois sans doute été perdus et n'ont pas été repris sur le site de Aude lorsque celui-ci a été conçu ou réorganisé.
Bien des anniversaires occuperont donc nos pensées cette semaine. D'autant que par la récidive de la tumeur de Aude, en mars 2003, Dieu s'est rappelé à nous à un moment où nous nous avions un peu oublié qu'il était le maître de la Vie. Cela a mis en branle en nous une démarche, un chemin qui m'édifie chaque fois que je m'attarde à regarder en arrière. Nous allons de surprise en surprise et il y une multitude de coïncidences qui défie la simple raison. La Foi qui grandit en moi depuis ce jour me libère.
Cette semaine j'ai par exemple pu lire calmement l'étude sur le médulloblastome qui m'a été remise en mars par le docteur S. de l'Huderf. Cette lecture vient étonnament à point pour répondre à deux questions qui nous reviennent souvent : Aude est-elle guérie ? Pourquoi continuer la chimiothérapie ?
Faut-il le rappeler, la première équipe médicale qui a suivi Aude durant deux ans et demi nous a renvoyé à la maison lorsque la récidive a été détectée, estimant que plus aucun traitement ne valait la peine.
Le Docteur S., de l'Huderf, a par contre accepté de relever le défi, tout en avouant son pessimisme, matérialisé par la copie d'une étude qu'il a contresignée et avec laquelle il m'a laissé rentrer à la maison. Il s'agit des résultats d'une étude réalisée conjointement par 11 institutions de France et de Belgique et portant sur tous les patients qui ont connus une récidive du médulloblastome entrés dans ces institutions entre 1985 et 1991 :
E. Bouffet, F. Doz, MC Demaille, P. Tron, H. Roche, D? Plantaz, A. Thyss, JL Stephan, O. Lejars, E. Sariban, M. Buclon, JM Zücker, M. Brunat-Mentigny, JL Bernard and JC Gentet, Improving survival in recurrent medulloblastoma : earlier detection, better treatment or still an impasse ? in British Journal of Cancer (1998) 77 (8), pp. 1321-1326.
40 pourcent des patients atteint de ce type de tumeurs récidivent, soit 46 patients sur 116 jeunes malades. Après 42 mois, un seul était en vie sans signe de la maladie au moment de la rédaction de cet article. Un autre était encore en vie mais présentait des signes de la maladie.
L'étude ne cherche donc même pas à étudier les chances de survie en cas de récidive : elles sont considérées comme inexistantes, mais uniquement la durée moyenne de la survie des patients après la découverte de la récidive.
Celle-ci varie selon que la patient présente ou non une récidive localisée. En cas de récidive avec métastase, elle ne dépasse pas 5 mois, et est au maximum de 21 mois.
Un quart des patients a présenté une rémission complète en réponse au traitement de survie. La majorité d'entre ceux-ci sont cependant ceux qui avaient une récidive localisée, c'est-à-dire sans métastases. L'étude ne détaille toutefois quel pourcentage de ceux qui avaient une récidice avec dissémination des métastases ont bénéficié de cette rémission. Elle se contente de souligner que les chances de survie sont d'autant plus faibles que la récidive est découverte suite à des signes cliniques et non par imagerie préventive.
Dans le cas de Aude, la dissémination métastatique était catastrophique, à la fois à la hauteur de la fosse postérieure, sur le pourtour des méninges et dans la moëlle épinière sur toute la hauteur de la colonne vertébrale. Elle donnait lieu à des vomissements et d'autres signes cliniques. Autant de facteurs qui expliquent le pessimisme des médecins sur son cas et l'attitude non-invasive de la première équipe médicale, puis celle de l'équipe de l'IGR à la veille du traitement par chimiothérapie haute-dose : en mars, les statistiques ne nous accordaient que de 3 à 6 mois de survie.
8 mois plus tard, Aude a dépassé nos espérances et est en rémission complète "sur imagerie", c'est à dire au niveau du visible sur cliché. Il ne faut toutefois pas oublier que les métastases identifiables sur les clichés sont celles dont la taille atteint 5 millimètres cube environ et que des millions de cellules cancéreuses peuvent coexister dans un millimètre cube de liquide céphalo-rachidien et passée inaperçues. Aude présente des vomissements que les médecins ne peuvent expliquer avec certitude : sont-ils des signes de la maladie ou de la chimiothérapie ? Toujours est-il que si, on se fie à l'étude mentionnée, portant sur les cas entrés dans 11 institutions entre 1985 et 1991, nous pouvons penser que Aude partage aujourd'hui l'espérance de survie des 11 enfants de l'étude qui ont connu une réponse au traitement de survie : en moyenne 11 mois et demi, au mieux 41 mois, quelque soit le traitement de survie appliqué par l'institution.
Il est donc trop tôt pour affirmer que Aude est guérie. En terme de statistique médicale, c'est même tout à fait improbable. Il n'y a que dans la Foi qui est la nôtre que nous pouvons affirmer que rien n'est impossible à Dieu. Mais dans un proche avenir, Aude pourrait bien succomber à sa maladie.
Nul ne connaît le Plan de Dieu. Quel qu'il soit, je suis disposé à Lui faire confiance et à accepter, à méditer, à gouter lentement l'accomplissement du message de Jésus-Christ reçu par Myrna au cours d'une extase à la veille du troisième anniversaire de Sofanieh, le 26 novembre 1985, message que je reçois comme une réponse à ma quête du sens de la souffrance au cours de ces 3 années :
"Moi, j'ai été crucifié par amour pour vous.
Je veux que vous portiez et supportiez votre croix pour Moi, volontairement, par amour et patience, et que vous attendiez ma venue.
Celui qui participe avec Moi à la Souffrance, je le ferai participer à la gloire".
Alors que dans un message précédent, je soulignais le caractère "fragile" de Aude, depuis hier vendredi, dans l'après-midi, Aude donne des signes d'une forme qui nous surprend Vieng et moi.
A l'heure du souper, elle nous a même fait la grande surprise de manger toute l'assiette que Vieng lui avait préparée, et cela, sans le moinde ronchonnement. Au menu ? Une préparation selon les recettes de Sainte Hildegarde, bien sûr, comme tous les jours depuis que Vieng a découvert ce régime et l'a mis en pratique en l'acceptant comme une authentique révélation : des haricots, des fêves, du fenouil, le tout cuit à la vapeur et accompagné de pâtes de petit épautre.
Cet appétit soudain revenu de Aude est une énorme surprise pour nous, d'autant que ce matin, au lever, elle a peine eu un petit reflux dans la gorge qui ne s'est même pas terminé en vomissement. Et ce midi, Aude a réclamé à sa maman la même préparation qu'hier et a à nouveau mangé toute son assiette.
Le soir, Aude a accompagné Xavier dans la lecture du livre que ce dernier avait ramené de la bibliothèque publique. Grosse émotion pour nous de voir notre aîné déchiffré la majorité des phrases !
Après une bonne journée ce samedi, marquée par le passage impromptu de notre amie Marie-Madeleine, revenue des Etats-Unis pour 3 jours aux chevets de sa belle-soeur, Vieng a remarqué l'apparition de pétéchies sur les jambes de Aude. Elle s'est donc rendue ce dimanche matin avec Aude à l'hôpital d'Ottignies pour une prise de sang. Il est midi. Nous attendons les résultats.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng