4 novembre 2003

Rien n'est impossible à Dieu !

Il est passé minuit, je suis bien éveillé et je vous assure que je n'ai pas un gramme d'alcool dans le sang, encore moins d'un quelconque stupéfiant. C'est pourtant d'éléphant rose dont je voudrais vous parler. N'en déplaise à mes éminents professeurs qui m'ont appris à douter de tout et à modérer tous mes propos !

Vous le savez, depuis 3 ans presque, il ne nous reste que notre Foi pour défier les statistiques les plus pessimistes des médecins quant à l'évolution de la maladie de notre fille. Durant tout ce laps de temps, une Main divine nous a guidé au fil des épreuves. La semaine dernière encore, je me réjouissais avec vous de notre bonheur : la dernière résonnance magnétique a encore dépassé toutes nos espérances. A la grande surprise du corps médical qui nous préparait au pire, et la nôtre, je l'avoue, pour la troisième fois consécutive depuis la fin du mois de juin, il n'y a plus le moindre nodule visible sur les clichés !

"Demandez, vous obtiendrez" proclamait Jésus selon l'évangile de Luc (Lc 11, 5). Nos prières, vos prières ont été exaucées et Dieu tient la promesse de son Fils, "rien ne Lui est impossible".

Dans notre audace, je dois avouer que ces résultats ne nous satisfont pas pleinement et que nous Lui demandons régulièrement non seulement de libérer Aude de sa tumeur, mais également de la restaurer dans toutes les fonctions qu'elle a perdue. En ce compris l'usage de sa main droite, la récupération de son équilibre et celle de sa vision, toutes des fonctions que Aude a perdu des suites de l'opération de sa tumeur il y près de 3 ans.

Vous vous souvenez sûrement des moments terribles que nous avons vécu depuis les premiers jours qui ont suivi la découverte de la maladie de Aude en novembre 2000 et de ces moments teribles où Aude frôla l'ombre de très près suite à l'opération de sa tumeur cérébrale. Vous n'avez sûrement pas oublié non plus que lorsque Aude sortit de l'hôpital 85 jours plus tard, après 3 opérations au cerveau et plus de 30 séances de radiothérapie à dose maximale, elle était quasi-hémiplégique et incapable de se mobiliser, de sorte que son taux de handicap avait été évalué à plus de 80% par le médecin-conseil selon les normes de notre Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité.

Vous avez partagé depuis ce jour avec nous la lente récupération de Aude. A force de courage et au prix de séance de kinésithérapie quasi quotidienne, notre petite chérie avait réussi à retrouver une mobilité quasi normale et à écrire de sa seule main qu'elle contrôlait vraiment, la gauche, oubliant à peu près tout usage de sa main droite, même si, par une élégance qui lui était propre, peu de personnes s'en apercevaient. Le cas échéans, permettez-moi de vous rappeler que grâce à l'initiative de Yves, le professeur d'informatique de Aude de l'époque, que je remercie pour sa fidélité malgré son emploi chargé, tous les messages que j'ai transmis au cours de ces trois années sont rassemblés sur le site de Aude.

Et puis, il y eut la récédive de la maladie avec métastases, confirmée le 6 mars dernier et le désespoir des médecins en charge du dossier : rentrez chez vous et profitez des bons jours qu'ils vous restent avec votre fille ! Il y eut alors notre décision de changer de fare appel à une autre équipe médicale, ce projet de chimiothérapie haute dose à Paris, annulé la veille même de sa mise en oeuvre, alors qu'on venait - entre autre- d'arracher 2 dents à Aude exprèssément en prévision de ce traitement, et, surtout, le succès inespéré de la chimiothérapie "classique".

6 mois plus tard, que dis-je, 180 jours plus tard - notre échelle de temps a changé !-, nous sommes toujours en plein combat, mais loin d'être seul.

Il eut donc été indigne de notre part de ne pas en rendre grâce à Dieu pour toutes les surprises -et pour toutes les épreuves- qu'il nous a donné de vivre. Et puisque la Providence voulait qu'une fois encore, Aude soit sortie d'aplasie et en forme au bon moment et que Xavier, Antoine et Cyrille soient invité par Sisaart et Anne-Sophie à passer le week-end avec eux (et à participer au concert de Thibaut vendredi à Neufchâteau), Vieng m'a emmené ce week-end à Thy-le-Château suivre les enseignements du père Silouanne, dont elle avait fait la connaissance lors d'une veillée à laquelle je n'avais pas participé à Bruxelles il y a 15 jours et qui était exceptionnellement de passage en ce lieu pour 3 jours.

Que dire, sinon que ce fut à nouveau un temps très fort pour Aude comme pour nous et que nous avons pû y gouté "comme est Bon le Seigneur".

Nous avions tellement reçu des derniers mois que je dois avouer que je n'imaginais même pas en revenir avec du concret à vous partager.

Quelle ne fut donc pas ma surprise, notre surprise, alors que notre famille se retrouvait réunie autour de la table en présence de Sisaart, d'Anne-Sophie et de François -le parrain de VIeng- ce dimanche soir, lorsque Aude s'est emparée de son cahier de coloriage et s'est mise à colorier avec un marqueur fluorescent rose les défenses d'un éléphant Anodin, me direz-vous ? Non, car ce que vous ne savez pas encore, c'est que Aude tenait son marqueur de la main droite, sans trembler et sans déborder des contours ! Imaginez-vous : voilà 3 ans qu'à de rares exceptions prêt, Aude ignorait sa main et ne l'utilisait que lorsqu'on l'y sollicitait. Et là, spontanément, elle parvenait à colorier une toute petite surface sans déborder du cadre (illutration)

Nous n'étions pas encore revenus de notre surprise que Aude décida de signer son oeuvre en lettres liées et de petites taille, toujours de la main droite et quasi sans trembler ! Elle n'avait jusqu'ici jamais été capable que de réaliser de grandes lettres en capitale avec cette main et nous étions déjà bien heureux qu'elle parvenait depuis le début de cette année à écrire en petite lettre liées de sa main gauche !

3 ans ! 3 ans quasi après son opération et malgré la récidive de sa tumeur, Aude continue à lutter courageusement et à récupérer sur le plan psychomoteur et viens de franchir une nouvelle étape majeure. Et je ne vous parle pas du flux régulier qu'elle a acquis en lecture ces derniers jours et qui lui permet de suivre sur une feuille les paroles d'une chanson au rythme de celle-ci, signe des progrès de sa vision également. Et cela, alors que les médecins ne cessent de nous prophétiser le pire et de nous mettre en garde contre notre Espérance et notre optimisme débordant : Aude devrait, selon leur statistique, perdre petit à petit ses moyens et perdre ue à un le contrôle de ses membres et de ses fonctions vitales. Et voilà que tout le contraire se produit.

Certes, les progrès de ce week-end ne signifient pas -pas encore, dirais-je dans la Foi- que Aude a retrouvé un usage naturel de sa main droite et de toutes ses fonctions. Son équilibre continue à s'améliorer, mais elle n'est pas encore capable de marcher comme un funambule sur un fil imaginaire et nous restons souvent très vigilant à chacun de ses pas, car il lui arrive encore de trébucher et de chuter brutalement. Elle déborde d'activités certains jours, mais est sujette à plus ou moins de fatigue d'autres jours. Il faut la vigilance à tous instants de Vieng, qui, j'ose le dire, a sûrement sauvé Aude par sa présence maternelle à ses côtés, pour que Aude accepte de boire et de se substanter régulièrement, et encore, en très faible quantité. Mais le régime de Sainte Hildegarde dépasse toutes les prévisions : Aude ne vomit plus depuis que Vieng lui a appliqué. A une maman qui très affectueusement lui a offert hier des bracelets "anti-nausées", Aude a donc rétorqué "Mais je n'ai plus de nausées !". Enfin, les médecins nous conseillent de poursuivre la chimiothérapie aussi longtemps que possible, car ils pensent qu'une récidive est statistiquement inévitables. Une nouvelle cure est donc prévue le 12 novembre. S'y opposer ne serait pas sérieux, même si les conséquences et les risques de ce traitement ne sont pas légers. Et nous savons que les conséquences de ce traitement sont importantes sur les défenses immunitaires de notre fille chérie, avec tous les risques que cela suppose à l'entrée de l'hiver.

Mais quoi qu'il en soit, nous avons déjà reçu plus de signes de la bonté de Dieu que nous ne pouvions jamais l'imaginer et je me dois de partager notre bonheur avec vous tous qui veillez et priez pour notre fille.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng

Note : pour ne pas encombrer la boîte aux lettres électronique de ceux d'entre vous qui reçoivent directement ces messages sur leur ordinateur, j'ai veillé à ne pas y joindre copie de notre éléphant rose à ce message, mais vous en trouverez un version digitale sur le site de Aude (http://www.aude.be.tfl), provisoirement parmi les messages "dernières minutes", et, lorsque Yves trouvera le temps de classer correctement mes derniers messages sur le même site, à la date de ce message dans la liste de ceux-ci.