4 octobre 2003

Aude est rentrée à la maison

Vendredi 3 octobre, 11h 12. Je suis au téléphone avec Vieng pour lui organiser avec elle notre emploi du temps, les courses à faire avant qu'elle ne revienne après-midi. Soudain, elle suspend la conversion. Dans le cornet déposé, j'entends Aude qui vomit. Elle n'a pourtant pas encore reçu de dose de chimiothérapie ce matin. Je reste là, à écouter, à regarder l'icone de Notre Dame de Soufanieh devant moi. Vieng, après s'être occupé de notre chérie, m'invite à raccrocher.

Le moment passé, Aude a retrouvé sa forme habituelle. Elle a dessiné, s'est reposée, a reçu ses drogues comme d'habitude avec une heure d'intervalle.

Dans l'après-midi, Vieng a un entretien avec le docteur S. Il est un peu malade depuis que Aude est arrivée à l'hôpital et ne rentre donc pas dans les chambres pour ausculter les patients. Seul sa nouvelle assistante l'a fait ses jours-ci. Il répète à Vieng son inquiétude et son pessimisme. On ne guérit pas d'un médublastomes qui récidivent une fois. Il y a toujours une récidive. "Paris" a déjà essayé des traitements à très forte doses de drogues sur des enfants et ils n'ont jamais connu de succès. Les vomissements de Aude lui font craindre le pire.

Sur base des vomissements de Aude, le docteur S. s'attend à de mauvais résultats lors de la prochaine résonnance, prévue vers le 20 octobre sur 2 jours. Deux séances ? Oui, car une nouvelle directive ministérielle a décidé que pour éviter des abus, il n'est plus autorisé de faire le même jour une résonnance des masses cérébrales et une résonnance de la colonne vertébrale. Cela signifie qu'un cas comme Aude ne peut plus être traité en une fois, alors qu'il est évidemment justifié de vérifier la progression des nodules tumoraux autant dans la moelle épinière que dans le cerveau. Si on ne respecte pas cette règle, il n'y a plus de remboursements. Nous avons la chance en Belgique d'avoir plus facilement accès à ce type d'examen que nos amis français, qui sont moins bien équipés que nous en imagerie médicale (même l'IGR est sous-équipée !). Par contre, nous sommes beaucoup moins bien loti en matière de remboursement, puisque 10 à 25% du coût de la maladie de Aude reste à notre charge selon le type de traitement, de prestation médicale ou paramédicale et de frais. Par comparaison, en France, la totalité des frais sont pris en charge par la sécurité sociale. Même si une assurance hospitalière couvre une partie des frais à notre charge et si nous bénéficions d'allocations familiales "majorées" pour Aude qui couvre une autre part de nos frais, il est difficilement concevable pour nous de prendre en charge la totalité d'une facture d'imagerie médicale. D'autant que le problème soulevé par une telle directive n'est bien sûr pas uniquement financier : il faudra imposer à notre chérie de se déplacer 2 fois à l'hôpital, d'attendre 2 fois son tour dans la file, de supporter 2 fois des perfusions pour injecter les produits de contraste etc. Si donc vous avez quelques appuis en politique dans notre pays, nous vous serions reconnaissant, au nom de de notre fille et de tous les enfants victimes d'une maladie similaire, de leur exposer les conséquences de cette nouvelle directive.

La suite du traitement de Aude dépendra des résultats de ces séances de RMI. J'aurai sûrement l'occasion de revenir sur ce sujet dans un prochain mail

18h30. Vieng et Aude rentrent à la maison. Aude mange de la soupe, puis vomit presque aussitôt. La tension est grande, la fatigue aussi.

Nous allons tous dormir aussitôt que possible, après avoir donné la douche aux enfants.

Samedi 4 octobre.

Aude est un peu faible, mais n'a pas vomis son déjeuner. Vers 11h00, elle va se reposer. Les garçons chahutent dans la maison. Profitant qu'il ne pleut plus, après quelques jours de fortes averses, je les emmène ramasser des chataîgnes sur le bord d'un chemin. Nous rentrons vers 13h00, fourbus, les poches pleines.

Aude se réveille un peu plus tard, tandis que Cyrille s'est déjà endormi. Les autres garçons filent à leur tour faire la sieste. J'en profite pour vous envoyer ces dernières nouvelles de notre famille.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng