Dimanche 21 septembre 2003

Aude défie son vertige

A mon retour de Paris, j'ai retrouvé Aude en pleine forme. Elle a été à l'école tous les jours depuis mardi et n'a plus vomi depuis mardi soir, la veille de mon départ.

Nous vivons donc toujours en plein paradoxe.

D'une part, personne ne sait exactement ce qu'il en est de sa maladie, puisqu'aucune technique ne permet de démontrer s'il subsiste ou non des cellules cancéreuses dans son organisme. Les statistiques et l'absence de succès des traitements sur tous les patients recensés dans les études antérieures amènent toutefois les médecins à nous recommander de poursuivre la chimiothérapie aussi longtemps que Aude pourra le supporter, sachant qu'à chaque cure, ses défenses immunitaires s'amenuisent et le risque de réaction sévère aux drogues administrées s'intensifie au point que le docteur H. de l'IGR (Villejuif) recommande d'arrêter le traitement de VP16/carboplatine après la prochaine cure et de le remplacer par de nouveaux médicaments qu'il essaie de mettre au point avec son équipe et dont le docteur S. de l'HUDERF ne souhaite pas trop faire usage. Ceci n'étant pas sans nous amener à imaginer une troisième solution, qui consisterait à interrompre le traitement aussi longtemps que des signes cliniques inquiétants ou des nodules ne réapparaissent sur les clichés IRM. Le risque est toutefois énorme et la décison difficile, vous vous en doutez.

D'autre part, si Aude a présenté des signes de fatigues et des nausées ces dernières semaines, personne ne sait avec certitude s'il faut les attribuer à une réaction aux cures de chimiothérapie ou à une progression de la maladie. Les derniers clichés de RMI réalisés en août ne nous été que partiellement commentés mais ils ne montreraient aucune hypertension intracranienne, ce qui m'amène donc à imaginer que la chimiothérapie est en cause plus que la maladie dans l'évolution négative de ces dernières semaines.

Nous sommes régulièrement surpris de constater que Aude ne régresse heureusement pas comme on nous l'avait prédit, mais continue à progresser par rapport à son état neurologique de mars.

Ainsi, hier soir, nous avons été en famille faire un tour du lac de Louvain-la-Neuve. Les garçons avaient emmenés leurs vélos, Aude, sa trotinette à trois roues. Aude, qui avait joué toute l'après-midi dans la rue avec ses amies du quartier, a fait tout le tour du lac (1,5 km) sans présenter de signes de fatigue particulier et en se tenant avec un équilibre assez correct pour elle sur sa monture. Arrivés à proximité du centre ville, elle a insisté pour emmener ses frères de l'autre côté de la passerelle d'une cinquantaine de mètres qui, depuis mai ou juin de cette année, permet de rejoindre directement la grand'place de notre cité construite sur une dalle surélevée et les bords du lac dont nous faisions le tour. En juin, Aude avait une fois traversé cette passerelle assise dans une poussette, les yeux fermés à cause du terrible vertige qui la prend chaque fois qu'on approche un surplomb ou passe sur un pont, et ce depuis son opération il y a 3 ans. Aude évite toujours ce genre d'endroits et j'étais donc assez étonné ce samedi soir de l'insistance de ses propos, d'autant plus qu'il ne s'agissait pas de notre chemin normal, puisque notre voiture se trouvait sur un parking à proximité du lac lui-même. Je pensais qu'elle voulait faire plaisir aux garçons, qui avaient évoqué ce trajet lors de la ballade en vélo et je m'attendais à ce qu'elle se rétracte une fois face à la difficulté. Il faisait un temps superbe et nous avons donc accepté ce petit détour avant de rentrer. A ma grande surprise, Aude a déclaré au bas de la rampe d'accès qu'elle allait vaincre sa peur cette fois-ci. Visiblement, elle avait ruminé cette idée depuis quelques temps et avait une idée derrière la tête en nous emmenant ici. Et effectivement, malgré quelques hésitations, elle a traversé toute la passerelle, avec quelques hésitations et en tenant la main de sa maman, mais en allant jusqu'au bout de son projet sans se jeter dans mes bras !

Forte de cette victoire, elle a refait le chemin inverse, fière comme jamais, seule, sans se tenir à quiconque, marchant au milieu du plancher large d'environ 2 mètres sous nos encouragements ébahis !

Arrivé à la maison, la nuit tombait déjà. Un cortège aux flambeaux se formait justement en musique en vue d'accompagner les habitants de notre quartier au centre-ville d'Ottignies où devait se tenir un feu d'artifices. Tout le monde paraissait si en forme que nous avons commencé à suivre le cortège en famille. Si nous avons fait demi-tour après un demi-kilomètres pour aller rechercher notre voiture, ce n'est nullement Aude qui en était la cause. Elle n'a d'ailleurs présenté ni signes de fatigue ni signes d'angoisse durant tout l'enbrasement du ciel du centre-ville !

Et ce matin, elle s'est à nouveau levée en pleine forme et a passé un excellent dimanche.

Quand j'affirme que nous vivons en plein paradoxe !

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng