29 juillet 2003

Aude est entrée en aplasie

Samedi, Aude a vomi à son lever vers 9h30. Enseuite, elle a passé une bonne journée, avec une sieste "habituelle pour elle", après le dîner.

Depuis dimanche, elle n'a plus vomi. Elle semble bien être entrée en aplasie et fatigue plus vite. Elle a heureusement retrouvé son sourire et sa joie de vivre.

Compte tenu de ses déficiences immunitaires, nous prenons évidemment un maximum de précautions. Hier, lundi, la courbe de température de Aude a fait vascillé nos coeurs de parents. Habituellement plus basse que chez un enfant en parfaite santé depuis l'excérèse de la tumeur, elle a monté à 36°8 C vers 11h30, puis atteint et dépassé 37°C, jouant ensuite du surf d'une heure à l'autre tous le reste de la journée entre ces valeurs. Vieng a aussitôt vérifié les valises car, come vous le savez, si Aude succombait à une infection virale ou bactérienne de sorte que sa température montait à 38°C, il faudrait à nouveau se précipiter à l'HUDERF Heureusement, Aude résiste jusqu'à présent.

Plus question d'aller jouer en vélo dans la rue avec nos voisines en ce moment ou de manger n'importe quoi. Aude passe donc une bonne partie de son temps dans sa chambre. Pour s'occuper, elle a heureusement reçu il y a peu un magnifique cadeau d'une a.s.b.l.

Il y a 3 mois, le docteur S. nous avait en effet invités à rencontrer plusieurs associations. dont nous ignorions tout jusque là malgré le lourd passé de Aude. L'une d'elle, l'asbl Make-a-Wish (http://ibelgique.ifrance.com/makeawish/), s'est donnée pour mission de "transformer un voeu en une merveilleuse réalité et apporter aux enfants gravement malades un peu de bonheur'. Elle a ainsi permis à des enfants de rêver un objet, un voyager, une rencontr ou une journée dans la peau d'un autre, comme celle d'un pompier ou d'un petit rat de l'Opéra. Et cela, je le souligne, dans le plus grand respect des destinataires et en incluant dans la mesure du possible toute la famille dans le projet. La citation qui figure sur la page d'accueil du site belge de l'association témoigne de cet esprit : "les enfants sont des anges qui nous soulèvent quand nos ailes n'arrivent plus à se rappeler comment voler" (anonyme).

2 bénévoles de cette association qui nous avaient rendu visite il y 2 mois avaient ainsi proposé à Aude de réaliser un de ses rêves, parmi un choix de 3. Aude n'avait guère hésité : en premier, guérir (hum !, pas du ressort de l'a.s.b.l), en second, avoir une petite soeur (hum, sans commentaires), ou, enfin, disposer d'une télévision dans sa chambre "pour regarder des cassettes ou des DVD lorsqu'elle est en période d'aplasie après chaque cure de chimiothérapie". Compte tenu de la santé de Aude et de l'isolement que nous devons lui imposer régulièrement, nous étions favorable à la réalisation de ce dernier projet, que Aude avait d'ailleurs exprimé pour la première fois il y a plus de 2 ans, lorsqu'elle était rentrée à la maison après sa première longue hspitalisation, alors qu'elle n'avait pas encore retrouvé sa mobilité et qu'elle était très sensible au bruit. Nous n'y avions pas donné suite, préférant la combler de bien d'autres manières.

Je ne peux qu'exprimer publiquement notre reconnaissance à l'égard du sérieux et de l'efficacité avec lequel ces bénévoles ont permis à Aude de recevoir, 2 mois plus tard, un magnifique poste de télévision, un lecteur de DVD Sony et une série de specimens de DVD de Walt Disney, de quoi se ditraire ou s'instruire pendant de nombreuses heures.

Place donc aux charmes de Mickey, Bambi, Jumbo, Pinocchio, Peter Pan, La Belle et la Bête, Cendrillon, La Belle au Bois Dormant, Moogli, Winnie l'Ourson,...

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng