4 juillet 2003
Changement de programme
Le projet était sans doute fou, mais comment vivre l'Espérance sans en demander l'aide ? Notre foi est si pauvre. Ce n'est ni avec des médicaments, ni avec des formules que nous vaincrons l'épreuve qui nous est imposée, même si tout cela peut sembler bien irrationnel.
Ainsi donc, pendant 9 jours, nous avons tous plongé nos mains dans l'eau de la source de Notre-Dame de Banneux.
Alors que je craignais que nos enfants ne se lassent vite de tous ces trajets et ne chahutent chaque jour un peu plus, il a pris pour eux un peu plus d''importance au fil des jours, et ce, à ma grande surprise.
A chaque départ, Aude et ses frères exprimaient de la joie d'aller prier ensemble devant l'autel de la chapelle que Marie a demandé de "construire ici" en 1933, d'y allumer chacun une bougie, puis de courrir ensemble remplir leur petite bouteille d'eau de la source et plonger leur petites menottes dans l'eau glacée de la fontaine que Marie a voulu "pour elle, pour les nations et pour soulager les malades", pour guérir Aude, mais aussi chacune de nos faiblesses.
Puisse Marie nous entendre et nous donner le signe que nous lui avons demandé, à savoir qu'il faut interrompre le traitement et que Aude est guérie.
Ce projet hors du temps ne nous empêche pas de garder les pieds sur terre, où les réalités ont bien sûr toujours une place dans notre coeur.
Nous tenons particulièrement à remercier tous ceux qui nous ont exprimés d'une manière ou d'une autre leur soutien dans les moments difficiles que nous vivons à nouveau de manière très intenses depuis 3 mois.
Vous avez été si nombreux à nous témoigner de votre profond sens de la solidarité que nous ne savons comment vous exprimer notre gratitude, alors que le combat continue.
Vieng a eu le docteur S. au téléphone ce matin. Il a d'abord été convenu que Aude commencerait sa prochaine cure de VP16-carboplatine non pas lundi, comme nous l'imaginions, mais mercredi matin.
Un peu plus tard, le docteur a retéléphoné. Le service a dû accueillir 4 nouveaux patients et débordent. Impossible d'y soigner Aude la semaine prochaine dans de bonnes conditions. Le début de sa cure est donc reporté au lundi 14 juillet, jusqu'au mercredi 16.
Et certains s'étonnent que nous réclamions à corps et à cri plus d'espace pour l'oncologie pédiatrique à l'HUDERF !
Quand on sait que la plupart des patients ont des patologies qui justifient pour l'une ou l'autre raison une chambre individuelle et que faute de place, on regroupe les jeunes patients à 2 par chambres, sans tenir compte de leur âge, de leur langue maternelle et culture -très variées à l'HUDERF-, de leur pathologie, en surfant parfois sur la vague des risques à faire pleurer plus d'un parent. Quand notre monde d'adultes prendra-t-il enfin soin de ses enfants ?
Il est impossible de déterminer avec certitude quelles conséquences ce choix a ou n'a pas sur la santé de Aude.
A tout le moins, ceci nous laisse encore quelques jours ensemble, sans souci d'hôpitaux et sans risques liés à l'aplasie.
Nous en allons donc en profiter et aller en vacances quelques jours en Haute-Savoie, où nous devions conduire Xavier et Antoine chez leurs oncles, tantes et cousins. J'ignore quand je rentrerai. Ne vous étonnez donc pas si vous ne recevez plus de messages à propos de Aude d'ici le 14 juillet.
A ce propos, ceux qui consultent le site auront sans doute noter qu'Yves et moi avons pris nos dispositions pour vous tenir informer par ce biais le plus rapidement possible malgré les vacances. Un bouton "Dernières minutes" a été ajouté à la structure. Il donne un accès direct aux courriers que j'y déposerai, sans attendre sa mise à place définitive par Yves sur le site lorsqu'il en a le temps. Nous espérons éviter ainsi les retards pris ces derniers temps dans la gestion du site eu égard aux tortueux destins qui est le nôtre.
Tout qui le souhaite peut bien sûr demander à être ajouté - ou retiré - de la liste des amis de Aude qui reçoivent directement ces nouvelles de notre fille dans leur boîte aux lettres électroniques.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng