24 juin 2003

Transfusion de plaquettes

Avant toute chose, permettez-moi d'évacuer tout malentendu et de préciser que le rapport de notre entrevue avec le Pr Hartmann fait état de ses propres propos, telles que je les ai notés au vol lors de notre entretien.

Je ne me serais évidemment pas permis de déclarer que ses services avait eu tord de nous parler de la chimiothérapie Haute Dose s'il ne l'avait lui même mentionné. Nous avons été impressionné par la grandeur d'âme avec laquelle il a osé reconnaître une erreur de son équipe et tirons notre révérence en face du courage dont il a fait preuve en prenant la décision in extremis de stopper le processus de traitement qui se mettait en place.

Il n'y a que les grands hommes pour se poser jusqu'au bout la question de la pertinence réelle d'un traitement eu égard à ses conséquences prévisibles.

Pour le reste, j'ai pris du retard dans ma narration de l'évolution de notre fille chérie. Il est vrai que les événements se bousculent depuis jeudi et qu'il y a eu tant de moments que j'aurais voulu partager avec tous ses amis.

Hier, lundi, une poche de plaquettes lui a été transfusée dans la matinée à l'HUDERF. La prise de sang effectuée le matin montrait en effet que les plaquettes avaient continué à chuter durant la nuit, atteignant le seuil de 21.000 vers 10h30. Aucun prélèvement n'a été réalisé à sa sortie. Le prochain est prévu ce jeudi.

Aussi longtemps que les plaquettes n'ont pas dépassé la barre de 100.000, pas question de recommencer une cure de chimiothérapie. La prochaine cure est donc reportée au plus tôt au 6 juillet.

Le Pr. Hartmann avait insisté sur le problème de destruction des plaquettes par le VP16-Carboplatine et de l'évolution de la toxicité évolutive de ce traitement. Aude en est clairement l'exemple et il n'est pas possible de maintenir le rythme de ses cures de chimiothérapie sans modifier la dose de drogue qui lui est administrée. Les prochaines cures ne s'étaleront donc plus que sur 2 ou 3 jours.

Le docteur S. espère ainsi pouvoir réprendre ensuite le rythme de 3 séances de pause entre chaque cure. Reste à espérer, compte tenu des résultats démontrés par les clichés, que la tumeur de Aude a suffisamment été affaiblie pour rester être sensible et rester sous contrôle à cette teneur de VP16-Carboplatine.

Nous étions juste de retour pour la fin de l'école, ce qui a permis à Aude d'aller faire un petit coucou à ses camarades de classe, qui avaient marché toute la matinée à notre intention, comme tous les élèves de l'école fondamentale Martin V et tous les bambins de la crêche La Benjamine.

Nous ne savons comment remercier tous ceux qui ont participé à ce geste de solidarité qui nous touche profondément.

Ce mardi, Aude s'est levée assez tard et a souhaité aller à en classe, où ses amies préparaient un repas en commun pour le dîner. Par précaution, Vieng a préféré que Aude rentre le temps du dîner à la maison.

Aude a insisté pour retourner à l'école après le dîner. Au programme de cette après-midi, des jeux entre les enfants.

Ce soir, je vous laisse deviner oà est Aude Elle participe avec ses camarades de classe à la marche de nuit organisée dans le bois de Lauzelle par son institutrice et s'apprête à passer la nuit avec eux dans une des tentes montées pour eux dans la pelouse de leur hôte ! Autant vous dire que Vieng a hésité comme Aude à entreprendre cette folie et qu'elle est maintenant un peu tendue à l'idée que Aude puisse attraper quelque chose cette nuit.

Il faut admettre que Vieng et moi partageons depuis jeudi dernier un curieux sentiment que je qualifierais d'aigre-doux, par analogie avec ces sauces mi-sucrées, mi-pimentées dont nos amis asiatiques ont le secret du juste dosage. Ceux qui ont déjà gouttés aux nems préparés par Vieng savent à quoi je fais allusion, surtout s'ils ont demandé à Vieng de partager ne fut-ce que l'instant d'une seule bouchée la sauce à haute dose de piments qu'elle se réserve pour elle-même et que, de nos enfants, Cyrille, qui "a baigné dans un placenta de piments avant de naître", comme dit mon beau-frère, préfère à la sauce moins pimentée et plus sucrée que Vieng réserve à nos amis et à nos enfants.

Nous sommes, vous le devinez, à la fois soulagés de savoir que Aude restera ici durant les vacances et ne sera pas confrontée à l'aggressivité que nous savions très invalidante de la chimiothérapie. La décision du Pr Hartmann est en cela le signe que nous étions plus d'un à espérer avant que le traitement ne débute. Nous restons malgré tout bien sûr inquiet pour l'avenir, même si nous savons combien nous avons déjà reçu et combien nous devons rester fidèle à l'Espérance qui nous habite depuis 2 ans et demi.

Avant de quitter Paris, Vieng n'a pu résister à la tentation d'acheter une petite bouteille d'huile d'olive aux piments dans une épicerie, en attendant l'ouverture de la chapelle de la Rue du Bac où nous voulions retourner confier à Marie ce qui venait de nous arriver. Dès que nous avons pu rentrer dans les locaux de la communauté qui abritent la chapelle de la médaille miraculeuse, nous avons eu la joie de retrouver les amies que Aude s'était faite en ces lieux la semaine précédente. Et quel échange intense dans le parloir, malgré nos souffrances respectives !

Depuis notre rencontre de la semaine dernière, Soeur Marie-Hélène avait photocopié à notre intention un feuillet qui relatait dans les années 70 l'aventure extraordinaire survenue en ces lieux à une Brésilienne et de sa fille de âgée de 5 ans (je cherche encore en ce moment la référence exacte de cet article). Soeur Marie-Hélène avait établi le lien entre ce récit et notre propre passage en ces lieux à l'origine de notre rencontre la semaine précédente. J'aurais en effet presque pu plagié Lucia Fuego, l'auteur de ces lignes, pour vous le rapporter :

"Elle a tenu à faire ce long voyage car depuis quelques temps, son coeur de mère s'est brisé de douleur, et elle a entendu dire que Rue du Bac, la Vierge faisait souvent de grandes choses pour ceux qui venaient l'implorer. Elle a pris la petite avec elle. Elle va l'emmener Rue Du Bac pour demander un miracle. Elle va l'asseoir sur le fauteuil où Marie elle-même s'est assise lorsqu'elle est apparue à Catherine Labouré, et alors, sûrement, il se passera quelque chose. Elle parlera à Marie comme une mère parle à une autre mère. Elle criera vers elle. La petite n'a que cinq ans, et sa maladie était déclarée incurable. Il ne faut pas qu'elle meure ! Marie verra sa détresse et elle ne la laissera pas partir comme ça La mère et la petite fille passent le grand porche du couvent, rejoignent au fond de la cour la "Chapelle de la médaille miraculeuse" et entrent. Une foule très dense prie. La mère reconnaît les lieux si souvent contemplés sur les cartes postales et s'avance doucement vers le choeur. Elle prie à genoux avec la petite. Elle a repéré le fauteuil. Dommage, il est entouré d'un cordon et on ne peut pas l'atteindre ! Mais pour les Brésiliennes comme pour les Orientaux, les cordons protecteurs ne sont pas forcément un obstacle. Et la petite n'est pas venue de si loin pour toucher seulement des yeux le fauteuil ! Comment faire ? Ah, justement, des soeurs sont là qui s'affairent près de l'autel. - Ma soeur, s'il vous plaît, laissez la petite s'asseoir sur le fauteuil ! "-Excusez-moi, madame, je ne peux pas, je ne peux pas vous le permettre car alors tout le monde le demanderait et ce n'est pas possible Le coeur de la mère chavire devant l'interdiction. Le fauteuil faisait partie de son plan, de son pèlerinage ! Il faut trouver une solution Tiens, les soeurs sont parties, remarque-t-elle un peu plus tard. Une idée éclaire alors son pauvre coeur et elle chuchote à sa fille -Ecoute-moi bien. Tu vas passer sous le cordon, et à toute vitesse, tu vas passer à quatre pattes sous le fauteuil. Quand tu seras en dessous, avec la main, tu touchera l'endroit où la Vierge s'est assise, et vite, tu reviendras ici. Mais vas-y à toute vitesse !" La petite ne se le fait pas dire deux fois. Elle rejoint à quatre pattes le fauteuil "

La lecture du début de ce récit nous a fait éclater de rire, tant était grande la similitude des situations vécues avec l'expérience de Vieng et Aude la semaine précédente. Notre Espérance est évidemment d'obtenir la même issue pour Aude que pour cette petite fille, qui a reçu une très grande grâce à cette occasion, comme l'indique la suite du récit :

"Elle pose sa joue longuement sur le velours du siège. La mère reste figée. Puis la petite revient calmement vers elle. -Pourquoi tu as fait cela, gronde la mère, je t'avais bien dit d'aller seulement dessous, et à toute vitesse ! - Mais maman, répond l'enfant radieuse, c'est la DAME qui m'a dit de poser ma tête sur ses genoux ! De retour au Brésil, l'enfant était complètement guérie. L'histoire fit tellement de bruit là-bas que l'Archevêque de Recife voulut prévenir lui-même les Soeurs de la Charité rue du Bac. Il avait en mains tous les documents médicaux, toutes les pièces nécessaires pour affirmer cette guérison inexplicable humainement."

Apès cette lecture, nous sommes allés en famille réciter le chapelet dans la chapelle. Nous avons été surpris de l'attitude pour le moins autoritaire du célébrant, qui n'hésita pas à sermoner durement les fidèles -dont nous étions, je l'avoue- qui avaient osés s'asseoir au lieu de se tenir à genoux durant l'adoration du Saint-Sacrement. A-il seulement réalisé que la mignone petite fille un peu intrépide qui se faisait conduire dans une poussette durant l'office qu'il célébrait était frappée d'une terrible maladie et que ses parents étaient encore sous le choc d'une nouvelle lourde de conséquences quant à son avenir ? L'Eglise ne serait-elle pas comparable à une grande mosaïque, formée d'une multitude de petites pierres de couleurs différentes où chacun a sa place ?

Après avoir prié au pied de l'autel, attendu que la foule se retire, puis laissé Aude approcher à nouveau le fauteuil sacré sous le regard bienveillant de nos amies, nous sommes sortis de la chapelle presque sans nous être fait à nouveau fait remarqué.

Dieu, qui partage notre secret, nous a en effet permis de réaliser à ce moment le souhait de Aude d'offrir une médaille "qui porte des grâces" à tous ses amis de l'école Martin V et de la crêche La Benjamine. Nous étions si heureux de pouvoir réaliser ce voeu inattendu et si louable de notre chérie de partager ces grâces promises par Marie avec tous ses amis et amies. Aude a voulu quitter promptement sa médaille pour aller chercher son précieux trésor. Mal lui en prit.

Auriez-vous oublié la petite bouteille que Vieng avait achetée une heure plus tôt dans une épicerie ? Je connais des soeurs de la Charité qui ne l'oublieront pas de sitôt. En se levant un peu trop précipitamment, Aude déséquilibra la poussette, qui bascula sous le poids de son chargement et provoqua la chute brutale de la dite petite bouteille. Celle-ci explosa immédiatement sur place, couvrant d'une onction gluante toute la largeur de la cour à l'entrée de la chapelle ! Il ne restait à Vieng et à moi-même qu'à frotter au plus vite le sol et tenter d'effacer notre méfait avant que les nombreux pélerins présents n'en répandent le contenu au gré de leurs déplacements dans tous ces lieux sacrés.

Je n'ose imaginer quelle aurait été la réaction du prêtre si Aude s'était ainsi levée au début de l'Adoration, dans la chapelle !

Mais que diable faisaient ces pèlerins avec un tel produit en ces lieux ? a dû se demander la soeur qui assurait le maintien de l'ordre dans cette partie du sanctuaire. Soeur Marie-Hélène semblait les connaître. C'est pourtant une personne respectable de notre communauté. Mais que complotaient-ils donc avec elle et avec soeur Blanche ?

Pardonnez-nous, ma soeur, si nous n'avons pas voulu vous expliquer un peu plus tard où et pourquoi nous avions aussi acquis ces 300 médailles que nous vous avons demandé de bénir, puisque c'était là aussi une de vos fonctions officielles dans ce lieu.

Il était alors l'heure de reprendre le chemin du retour, comme il est temps pour moi d'interrompre ici le récit un peu décousu de ces 3 derniers jours. Mais j'avais tant de souvenirs à fixer ou à partager avec l'un ou l'autre d'entre vous.

Encore merci à tous pour vos nombreux signes d'affection, voire bien plus.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng