7 juin 2003

Fin de cure et petits soucis

Aude n'avait pas trop le moral lorsque je l'ai rejointe à l'hôpital jeudi soir. Elle était même assez déprimée.

Je lui ai transmis une invitation à un anniversaire dimanche chez un ami de sa classe. Elle a un peu retrouvé le sourire, qu'elle a vite perdu. Elle se plaignait de s'ennuyer, malgré le fait qu'elle avait fait des bagues en perles avec sa maman la journée. Il est vrai qu'il n'était pas possible de diversifier fort les activités, car l'animatrice du service est absente pour cause de maladie.

J'ai compris que Aude avait besoin de communiquer avec des enfants de son âge et que cette fois, je n'avais pas communiqué le numéro de téléphone de sa chambre. Je lui ai donc proposé de téléphoner chez son ami pour dire qu'elle irait bien à l'anniversaire. Sa maman a répondu, sans doute était-il couché. Mais cela a fait du bien à Aude qui a un peu discuté avec moi et s'est endormie.

Aude a passé une bonne nuit. Ce ne fut pas mon cas. Faut-il préciser que la porte de la chambre 16/17, dans laquelle nous étions cette fois, ne ferme plus et que par l'embrasure permanente de 10 cm, on entend la nuit -et le jour, bien sûr- tous les bruits du couloir.

Ce vendredi matin, l'institutrice est passée et m'a invité à aller promener pendant qu'elle s'activait avec Aude. Aude m'a dit qu'elle avait préparé une surprise pour la fête des pères, mais que je ne pouvais pas la voir avant dimanche.

Aude a reçu sa dose de carboplatine avant midi. Plus le temps passait et plus elle retrouvait sa joie de vivre, pressentant la délivrance toute proche. Hélas, les épreuves n'étaient pas encore terminées.

Vers midi, j'ai été surpris que Aude soit appelée pour une radio du thorax, que l'on aurait oublié de faire lundi. Comme je n'étais pas au courant et comme le docteur S. n'était pas dans les parages, j'ai demandé confirmation et j'ai laissé faire. Mal m'en a pris. Vieng m'a fait comprendre plus tard dans l'après-midi que c'était encore une erreur de l'assistante qui nous a déjà causé du souci lors des hospitalisations précédentes. En fait, le docteur S. lui-même lui avait expliqué qu'on n'avait pas réalisé la radiographie du thorax de Aude lundi parce que "Paris" avait demandé pour avoir une radio à la date la plus proche possible du rendez-vous avec l'anesthésiste à Paris. Comme on ne peut pas multiplier cet acte (les rayons X sont dangereux, on le sait) Il avait donc prévu de la faire le mardi 17 juin, la veille de notre rendez-vous à Paris. Vieng m'expliquait cela au téléphone lorsque le docteur S. est entré dans la chambre. Je lui ai expliqué notre souci. Il m'a aussitôt confirmé qu'il s'agissait d'une erreur et est allé interroger l'assistante responsable de cette erreur. Elle aurait mal compris les ordres ! Vieng était très fâchée. Pour ne pas prendre de risque avec une nouvelle radiographie, le radiologue devra en effet utiliser ce cliché 'produit 10 jours avant notre rendez-vous", alors que Aude entrera en aplasie durant ce laps de temps et que le risque d'une nouvelle infection pulmonaire est susceptible de se produire d'ici là.

Le docteur S. a confirmé que Aude pouvait sortir dès qu'elle aurait reçu sa dose de VP16, ce qui fut fait pour 12h40. Vieng est arrivée avec Cyrille un peu après.

Il fallait toutefois attendre que Aude soit déconnectée de sa perfusion.

Vieng a demandé à voir l'assistante qui avait commis l'erreur pour lui signifier notre mécontentement de son travail dans son ensemble. Lorsque celle-ci est arrivée dans la chambre, elle était clairement au courant de nos intentions et, au lieu d'accepter d'écouter nos doléances, a coupé court à toute discussion et a pris la porte. Nous étions hors de nos gongs.

Aude ne fut déconnectée que vers 15h00, car les infirmières étaient soit trop peu nombreuses, soit en réunion, soit n'avaient pas que nous.

Lorsque Aude fut libre de ses mouvements, nous avons encore dû attendre de la pharmacie les médicaments que nous devions emporter pour elle, à savoir les seringues de Neupogène à conserver dans un bloc réfrigéré et à administrer en sous-cutané par Vieng à partir de dimanche, de l'Augmentin destiné à couvrir Aude des risques infectieux liés à son passage chez le dentiste, du Zofran comme antiémétique suite aux risques de vomissements liés à la chimiothérapie, des bains de bouche spécialement préparés "au goût fraise" pour éviter les infections buccales, des seringues, des masques, ...

Il était 17h00 lorsque j'ai appelé l'institutrice de Xavier et Antoine pour lui demander de les reprendre à l'école car nous étions toujours à l'hôpital !

Il était 17h45 lorsque, enfin, nous avons pu quitter les lieux, assez déçus du service et de sa désorganisation. Faut-il souligner que Vieng avait rappelé à un infirmier dès lundi les médicaments qu'il faudrait à Aude pour sa sortie et qui tous étaient prévisibles dès ce premier jour d'hospitalisation, puisque la cure était identique aux 2 précédentes et que Paris avait bien indiqué les quantités de Neupogènes à prévoir en plus. Comment justifier que tout a été fait en dernières minutes, au point que l'infirmière responsable ce vendredi a dû envoyer un coursier à la pharmacie de l'hôpital ? Comment croire que ce genre de situation n'arrive "jamais qu'à nous" et que nous serions la seule "famille Pas-de-Bol" comme a osé le dire une infirmière ? Et ce, alors que tous les autres parents que j'ai rencontrés se sont proposés d'ajouter leur signature à la lettre qui a été transmise à la direction suite aux problèmes que nous rencontrons.

En quittant l'HUDE à cette heure, nous étions sûrs de trouver des bouchons sur le ring en ce vendredi de week-end de Pentecôte. Il était 19h bien passés lorsque nous nous sommes tous retrouvés à la maison.

Le téléphone sonnait. Un médecin collaborateur du docteur G. nous contactait de Paris. Après avoir étudié en détail le dossier de Aude, compte tenu de l'irradiation qu'elle avait subie il y a 2 ans et compte tenu des risques de complications pulmonaires qui risquaient de résulter du traitement qu'ils allaient faire subir à Aude, ils souhaitaient minimiser les risques et nous invitaient à nous rendre mercredi prochain, le 11 juin, au CTAR, dans le XIIIe arrondissement de Paris, pour une exploration fonctionnelle respiratoire.

Nous pouvions enfin donner à souper à notre joyeuse bande, qui commençait aussi à s'énerver. Nous n'avions fort heureusement pas à préparer le repas, grâce à la complicité d'un membre du "service traiteur" si affectueusement organisée par l'école Martin V à notre intention depuis le début de la récidive de Aude.

Le temps de donner une douche à tous et nous pouvions enfin nous reposer de cette journée passablement agitée.

Notre programme de la semaine prochaine s'annonce donc encore chargé : - dimanche, Aude ira à l'anniversaire d'Augustin - lundi et mardi, les enfants seront en congé à la maison - mardi, Aude doit se présenter à l'HUDE pour une prise de sang - mercredi, Aude a rendez-vous au CTAR à Paris - jeudi ou vendredi, Aude doit se présenter à l'HUDE pour une prise de sang

Celui des semaines à venir le sera tout autant, sinon plus.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng