Mardi 6 mai 2003

Aude retourne à l'école

Ce matin, nous avions tant de stress à évacuer que nous avons commencé par évacuer le réveil lui-même. Après une (petite) grasse matinée, Cyrille est le premier venu nous rejoindre dans le lit. Puis Aude. Et lorsque Antoine est arrivé, grosse surprise. Pour la première fois, Cyrille a dit "Bonjour Antoine". Nous étions tous surpris de cette initiative !

Ensuite, nouveau coup de folie : Aude a tenu à aller à l'école à 10H00 jusque midi.

Vieng insistait pour savoir ce que Aude avait fait. Aude prétendait qu'elle n'avait rien fait, Vieng s'énervait, moi je disais qu'elle avait fait de la conjugaison, Vieng voulait en savoir plus, Aude était vague ou muette, Vieng s'énervait, j'expliquais "je t'aime, tu m'aimes, Aude t'aime, ...". Vieng disait qu'il y a longtemps qu'elle avait appris le présent ! Finalement, le franc est tombé et Vieng a compris que Aude avait bricolé pour la fête des Mères.

Après le dîner, Aude voulait absolument retourner à l'école. Elle fera cette fois vraiment de la conjugaison et des calculs.

Et déjà elle projette d'y retourner demain.

Quand à moi, j'ai passé ma journée à suivre quelques mails et communications téléphoniques relatives à notre réunion de demain. Et à ce propos, c'est fou ce qu'il est parfois difficile de faire comprendre des enjeux qui semblent évidents à ceux qui ont des responsabilités en main.

Permettez-moi donc d'insister sur le fait que nous agissons non pas au nom du docteur Sariban, le chef de service de l'unité, qui a certainement son avis sur la question et est perçu par certains comme "un agité qui aime se faire mousser", mais en tant que parents et groupe de parents, inquiets pour nos enfants et écoeurés de voir les conditions d'hébergement de nos enfants, sinon anxieux de leurs conséquences éventuelles sur l'évolution de leur santé.

Je n'ai pas l'habitude d'agir au nom d'autre chose que ma conscience et dans ce cas, me taire serait une lâcheté. En ce moment, je devrais travailler pour subvenir aux besoins de ma famille. J'ai bien d'autres combats en cours que celui de veiller aux intérêts d'un chef de service! Celui de tous les enfants gravement malades par contre m'interpelle, surtout quand des solutions simples semblent possibles.

Nous sommes ravis d'apprendre de la bouche d'hommes politiques qu'il y aurait "prochainement un accord de subsidiation d'un nouveau bâtiment en 2004". A long terme, un nouveau bâtiment peut solutionner certains problèmes. Mais il faudra aussi le meubler décemment et financer jusqu'au savon quotidien dans les toilettes. Un gage qui est loin d'être gagné si aujourd'hui cela semble impossible.

Franchement, quand le pronostic "le plus optimiste" de l'UCL donne 3 à 6 mois à ma fille et que celui de l'IGR à Paris est disons "encourageant", je pense qu'il y a lieu de prendre sans délais des décisions moins onéreuses pour ma fille comme pour tous les enfants du service, comme la réorganisation immédiate des espaces disponibles, l'allocation d'un budget pour la remise en état des sanitaires (quelques heures d'un plombier pour réparer les douches, d'un technicien pour tendre un câble entre le seul magnéto et la salle de jeu, pour remplacer des stores déchirés, quelques jours de peintre pour raviver les couleurs des murs, la mise en place d'un système fiable, comme sur les aires d'autoroute par exemple, pour distribuer du savon dans les WC visiteurs), ... Et ce, même si le rêve serait bien sûr des chambres parents-enfant pour chacun.
Des articles ont dénoncé la situation depuis des années selon les parents que nous rencontrons. A quoi bon attendre encore ?

Hier, par exemple, lorsque je me suis rendu à l'HUDE avec Aude, nouvel incident : l'ascenseur, au lieu de monter au quatrième, est descendu au -2 et s'est immobilisé. Une infirmière heureusement présente à ce niveau nous a guidé vers l'ascenseur du personnel pour retourner au quatrième. Et ce n'est pas la première fois, me dit-on.

Je suis sûr que chaque parent signataire de la lettre (comme ceux qui ont peur de parler ou sont lassés de se battre) a sa propre expérience et sa propre liste d'incidents à raconter. Faudra-t-il attendre qu'un véritable accident fasse la une de l'actualité ?

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng