Coup de gueule de parents à l'HUDERF

A l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, on est loin, très loin du rêve que j'avais confié à des amis le 13 janvier 2001 de voir un jour notre société, pourtant encore aisée à l'échelle de la planète, accorder à ses enfants victimes d'une pathologie lourde une chambre particulière où ils pourraient vivre dans le bien-être leur pénible destinée, se reposer afin de récupérer de la fatigue générée par la maladie et son traitement et où ils pourraient se retrouver dans l'intimité avec leurs parents et proches.

Déjà en 1990, dans le Vif/l'Express du 30 novembre, Stephane Renard signait un article "A vot'bon coeur" où il dénonçait les conditions dans lesquelles le Dr Eric Sariban de l'Hôpital des Enfants Reine Fabiola devait recourir à la solidarité de service-club et de dons privés pour joindre les deux bouts dans son service d'oncologie pédiatrique. Article dans lequel, dépité, le docteur ne pouvait plus se taire et lâchait "Soyons clairs. Si les fonds privés devaient s'arrêter, il faudrait sélectionner les enfants malades en prenant d'abord ceux qui ont le plus de chances de guérir. Ce qui laissera peu d'espoir à ceux atteints d'un cancer de mauvais pronostic ou issus de milieux peu fortunés, incapables de payer des soins à l'étranger."
Mi-mars de cette année, après 2 ans de traitements aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, mon épouse et moi avons décidé de confier l'avenir de Aude, notre fille de 8 ans, aux soins du docteur Sariban, dont les rapports avec l'IGR à Paris ont permis d'établir un protocole de traitement de la tumeur cérébrale qui récidive avec métastase.

Ce choix nous amène à partager le sort peu enviable de tous les enfants et des parents qui nous ont précédés et nous côtoient dans cet hôpital.

Car, malgré les performances médicales et la réputation internationale du service, la situation est catastrophique ici sur bien des points : chambres, locaux, salle de jeu et couloirs exigus et déprimants, décoration qui est témoin d'un manque de professionnalisme dans la prise en charge de l'aménagement des espaces intérieurs, absence de chambres où se retrouver seul avec un médecin, une assistante sociale ... des sanitaires inadaptés à la taille des enfants, une nourriture peu appétissante, la carence d'animation adaptée à chaque enfant et d'animation tout court certains jours, absence d'animation le week-end, les vacances, les jours fériés, ...

Que dire des stores, qui ne peuvent être gérés par groupe de 2 chambres (4 enfants !), des draps de lits qui sont attachés avec du scotch sur les vitres qui servent de cloisons entre les chambres, des armoires, trop petites pour contenir un simple sac, de l'insonorisation des chambres, qui ne parvient absolument pas à contenir les gémissements des enfants du service ou les remarques des personnes qui circulent dans le couloir et ne permet pas aux patients, épuisés par leur traitement et leur pathologie, de se reposer durant la journée et la nuit, de l'absence de veilleuse pour chaque patient, obligeant à aveugler tous les occupants d'une chambre au moindre souci, de la mise à disposition d'un seul lecteur vidéo pour tout le service, et encore, pas reliés à toutes les chambres, que penser des toilettes, que partagent 4 enfants, de l'absence de douche pour les petits patients, de l'absence de savon "depuis des années dit-on" dans les sanitaires destinés aux visiteurs du service, alors que certains enfants sont ici en aplasie et donc susceptibles d'attraper le premier microbe ou germe, absence de douche en état de fonctionnement depuis des mois pour les parents qui séjournent auprès de leur enfant, ...

Cette situation qui ne va pas sans toucher directement au moral des enfants dont certains sont pourtant obligés d'élire domicile à l'hôpital durant de longues semaines, parfois plusieurs mois, et qui risque à chaque instant d'avoir des conséquences dramatiques sur le sort-même des patients.

Le comble va jusqu'à l'établissement de règles induites par cette exiguïté, comme celle qui consiste pour déterminer quel enfant peut ou ne peut pas bénéficier de la présence d'un proche à ses côtés la nuit. Pas plus tard qu'avant-hier, par exemple, mon épouse a dû demander à une infirmière d'expliquer à un petit garçon de 10 ans, très affecté moralement par le traitement de sa maladie, qu'elle n'était pas responsable du fait qu'un seul parent par chambre pouvait rester la nuit auprès de son enfant, que notre fille avait "la priorité selon les règles du service" et que sa maman devait donc prendre le chemin de sa maison ou de la maison d'accueil réservée au parent. Une situation intenable pour l'un comme pour l'autre. Et quand on peut loger, il faut se soumettre aux défauts d'insonorisation des locaux, parfois trouver un lit, un coussin, des couvertures,... déplacer le mobilier plusieurs fois par nuit pour permettre aux infirmières de passer ou aux patients de se rendre aux toilettes.

Il est temps de dénoncer le message édulcoré sur la vie à l'hôpital que véhicule certaines grandes campagnes médiatiques où l'image de certains enfants est utilisée pour récolter des fonds !
C'est sans hésitations que nous avons décidé de rallier ce vendredi le groupe de parents qui a cosigné le premier mars une lettre à l'attention de la direction de l'hôpital et dont je vous donne copie ci-après. Lettre à suite de laquelle les parents qui le souhaitent seront reçus par la direction de cet hôpital dans sa salle de réunion ce mercredi 3 mai à 9h00.

Des solutions devraient être mises en place très rapidement pour accorder à nos enfants cancéreux l'espace et le bien-être séant à leur maladie. Mais compte tenu de la récurrence du problème, les parents qui ont pris l'initiative de cette lettre pensent que sans pressions externes, il y a peu de chances que leur démarche aboutisse rapidement à du concret. Or chaque jour qui passe, cette souffrance morale s'ajoute à la souffrance physique de nos enfants.

Dans le souci du bien-être de nos enfants très gravement malades, nous vous remercions donc d'allouer à ce message la distribution la plus large possible en Belgique en en transmettant copie ce mercredi 9 mai 2003 à vos proches, aux hommes politiques et aux journalistes de votre entourage.

Dans l'Espérance,

Les parents de Aude

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Copie de la lettre transmise à la direction de l'HUDERF par un groupe de parents d'enfants traités dans le service d'oncologie pédiatrique de cet hôpital :

Bruxelles, le 1er mai 2003.

Madame, Messieurs,

C'est au nom de nos enfants malades que nous nous permettons de vous écrire aujourd'hui. Leurs pathologies sont quelque peu différentes; nos enfants ont néanmoins un point commun : ils sont tous soignés dans l'unité d'oncologie pédiatrique de votre hôpital.
Inutile de vous décrire les souffrances physiques et morales auxquelles nos enfants font face chaque jour, vous les connaissez certainement. Nous voulons simplement attirer votre attention sur quelques aspects de leur vie quotidienne à l'hôpital. Nos demandes concernent toutes essentiellement le confort donné à nos enfants dans le cadre de leur maladie. Car, malgré les compétences des médecins et infirmières, la situation de nos enfants est pour le moins problématique.
Avez-vous déjà visité la salle 67, où, par la force des choses, nous devons élire domicile à plus ou moins long terme ? Après avoir poussé la porte de ce service, vous serez sans doute frappés par l'exiguïté des lieux. Pour le personnel soignant, il est bien difficile d'assurer un travail lourd de qualité sans se marcher sur les pieds; mais pour nos enfants, il est surtout bien difficile de supporter la vie, reclus dans de si petites chambres. Imaginez donc leur quotidien : deux enfants par chambre, leurs parents, une ou plusieurs infirmières, éventuellement un médecin ... ça fait beaucoup de monde pour peu de mètres-carrés. Deux enfants par chambre, alors que les âges et donc les rythmes et les centres d'intérêts sont si différents, c'est assez inconciliable; deux enfants par chambre, ça rend le choix de l'unique parent restant pour la nuit souvent difficile et délicat; deux enfants par chambre, ça vous paraît peut-être amusant ou enrichissant, mais dans certains cas, en raison de la lourdeur des traitements ou simplement de l'évolution de la maladie, il serait bien de laisser aux enfants et aux parents le choix de s'isoler dans une chambre individuelle !
Par ailleurs, il arrive que faute de place, des enfants se retrouvent dans l'unité voisine, ce qui nous semble très "pratique" pour assurer un suivi correct de leur traitement.
Passons aux sanitaires, peut-être le clou de la visite ! Les éléments principaux à "admirer" sont ... les baignoires : conçues pour des bébés ou des bambins chétifs et particulièrement souples, ces baignoires ne sont déjà plus acceptables pour un enfant de quatre ans normalement constitué, alors ne parlons pas de gaillards de dix ans ou d'adolescents, qui n'ont par ailleurs même pas la possibilité de se doucher.
Dans les chambres, les sanitaires, la salle de jeux ... alors que nos enfants sont fragilisés, le problème-clé est certainement celui de l'hygiène. Est-ce vraiment aux parents à déblayer les lieux, veiller au nettoyage des sols ou au lavage des mains de chacun ?
Venons-en aux repas. Nos enfants sont la plupart du temps en difficulté alimentaire, parfois soumis à des régimes stricts, et ont donc droit à une nourriture saine, correcte et appétissante; leurs plateaux ne répondent à aucun de ces qualificatifs !
De nombreux parents se plaignent aussi du manque de temps que le personnel soignant passe auprès de chaque enfant (pourquoi un tel service - pathologie lourde - n'est-il pas correctement "staffé"), ainsi que du manque de support moral apporté aux enfants, aux parents et à la fratrie.
Nous ne citons ici que quelques aspects aspects de la vie quotidienne dans ce service, et nous relayons l'avis de nombreux parents concernés. Nous savons que ce n'est pas la première fois que des parents d'enfants cancéreux prennent la parole, mais il faut bien avouer que toutes ces demandes sont restées sans suite. Ces demandes sont pourtant légitimes et n'ont qu'un seul but : le bien-être de nos enfants malades, et par là-même leurs conditions de traitement et leurs chances de guérison.
En espérant que cette fois, vous voudrez bien donner une suite favorable à notre appel, nous vous prions d'agréer, Madame, Messieurs, nos meilleures salutations.
[signatures des parents]

 

Pour infos sur cette lettre :
Madame Schoevaerts, maman de Frédéric