Jeudi 20 mars 2003

A l'Institut Gustave Roussy (I.G.R., Paris)

Dans la pelouse, il n'y a plus de crocus : Cyrille les a tous cueillis, Antoine les a offerts à sa maman, pendant que Aude jouait avec notre voisine comme si de rien n'était. Mais le printemps est proche et les pommiers du Japon sont en fleurs depuis ce matin.

Hier, mercredi 19 mars, nous nous sommes rendus au service de Pédiatrie de l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif (au Sud de Paris) qui nous avait été recommandé à l'HUDERF. Cet institut émane l'hôpital Paul Brousse et est un établissement privé à but non lucratif, participant au service hospitalier français. Il ambitionne d'être "le premier centre de lutte contre le Cancer en Europe". Il a placé au coeur de son activité la mise à disposition rapide des progrès de la recherche fondamentale vers les applications cliniques, en faveur des patients. Il compte plus de 100 médecins statutaires et 750 infirmiers et personnel soignant qui accueillent plus de 10.000 nouveaux malades par an et en traitent plus de 42.000. 260 chercheurs y sont répartis en 14 laboratoires et 9 unités INSERM et CNRS. Depuis 1982, des chercheurs sont exclusivement mobilisés par la recherche sur le cancer. Plus de 5000 heures de cours par an sont consacrées à la cancérologie. Pour permettre à la politique de recherche thérapeutique de se développer, un poste de directeur de la recherche a été créé en 1999 et confié au professeur Michel Marty. En 2000, l'IGR a engagé une importante restructuration motivée par la volonté d'innover dans la prise en charge et la nécessité d'accélérer la mise au point de nouveaux traitements. Plus de 10 millions d'euros d'investissements sont prévus dans les 5 années à venir. 6 axes stratégiques ont été définis : - les traitements sans séquelles - les nouvelles stratégies en chimiothérapie - la génétique - la thérapie génique et cellulaire - la qualité et la sécurité des soins - l'évaluation de l'activité médicale et de la qualité de vie. Les premiers résultats attendus - et de loin les plus importants - concernent l'accélération des progrès thérapeutiques qui peuvent être proposés aux patients, à l'IGR et dans les différentes structures oncologiques françaises et internationales. Le deuxième objectif est de doter la France d'une plate-forme majeure de développement thérapeutique comme il en existe une dizaine dans le monde.

Nous avons examiné avec l'assistant qui nous a reçu les clichés pris la veille. La maladie est déjà de type macroscopique, les tumeurs visibles à l'oeil nu. Il en existe trois très grosses implantations : une dans la fosse chirurgicale, une dans la moelle et une à la base de la moelle. Une tumeur est située juste en dessous du trou occipital, par lequel la moelle épinière est en contact avec le cerveau. Il ne faut donc surtout pas risquer de la déstabiliser en pratiquant une ponction lombaire, qui serait de plus inutile puisque la tumeur est bien visible sur les clichés.

Le cas de Aude est unique pour lui, dans la mesure où aucun protocole ne décrit comment traiter une telle récidive d'un médulloblastome avec dissémination dans la moelle de la tumeur, deux ans après une intervention chirurgicale et une radiothérapie à dose maximale, sans chimiothérapie.

Vu la dissémination, une intervention chirurgicale est impensable. Quant à imaginer de réduire les grosses implantations de la tumeur par ce moyen, cela aurait pour effet de fragiliser Aude (on se rappelle bien sûr les conséquences de l'intervention il y a deux ans) et de retarder toute autre méthode d'approche.

Aude a subi une irradiation maximum de sa moelle il y a 2 ans. Si celle-ci n'a pas suffi pour tuer toutes les cellules en présence, il faudrait donc une intervention plus musclée que la première, ce qui est impensable.

Reste donc l'éventualité d'une chimiothérapie. Sur ce point, le docteur qui nous reçoit propose un discours différent de celui que nous avions entendu jusqu'alors. S'il est vrai qu'il y a quelques années d'ici, on pensait que cela était inutile, aujourd'hui, son équipe a obtenu quelques résultats "encourageants' en pratiquant une chimiothérapie en premier ressort dans des cas de médulloblastome. En d'autres termes, l'IGR recommande maintenant de pratiquer un tel traitement en cas de médulloblastome en lieu et place de la préférence qui était donnée à la chirurgie et à la radiothérapie il y a quelques années. Or, même si le cas de Aude constitue un exemple sévère de récidive, il souligne qu'on ignore si sa lésion est sensible ou non à une chimiothérapie. Ce serait donc selon lui une grave erreur de ne pas tester la réponse de la maladie de Aude à ce traitement. Il imagine possible que la tumeur de Aude réagisse "comme celle de patients qu'il a traité en premier ressort", malgré la sévérité de la situation, et qu'on puisse ainsi assurer à Aude une qualité de vie dans l'avenir proche. Il ne se prononce pas en terme de "guérison", mais si on ne le tente pas, il est clair que le pronostic est mauvais à court terme, deux ou trois mois sans doute.

Il nous suggère donc d'essayer une chimiothérapie "classique", à base de VP16 carboplatine, aussi appelé "toposide", un médicament qui existe depuis "longtemps". Ces "anciens" médicaments qui existent depuis longtemps ont prouvé leur efficacité et n'ont pas encore été testé sur Aude. Il préfère donc leur usage éventuel avant un recours éventuel à de "nouveaux" médicaments mis au point par l'IGR, mais dont les effets sont mal connus.

En pratique, il nous invite avec prendre l'hôpital de notre choix en Belgique pour essayer "au plus vite" un traitement réparti sur 2 premières cures, chacune d'une durée de 5 jours et espacées de 3 semaines. Reste à espérer que Aude supportera ce traitement, vu que certains enfants ne résistent malheureusement pas à cette administration massive de poisons.

A la fin de chaque cure, si Dieu veut que tout se passe bien, Aude rentrera à la maison. Elle devrait entrer en phase d'aplasie autour de J10, c'est-à-dire que les défenses immunitaires du patient seront détruites. Cette phase dure normalement 5 à 7 jours. Elle pourra vivre cette étape à la maison, mais il faudra prendre toutes les précautions pour qu'elle n'attrape pas un bête virus. Il faut espérer que Aude aura des ressources suffisantes dans sa moelle osseuse pour fabriquer de nouvelles défenses immunitaires.

A la fin du second cycle, on procèdera à une IRM de tout le système nerveux de Aude pour vérifier si les lésions ont ou non tendance à disparaître.

Si la tumeur Aude ne répond pas au traitement, on saura que les chances de guérison sont anéanties et on envisagera un traitement plus léger qui assurera à Aude "le meilleur confort possible" dans le cadre de sa maladie.

Si -et seulement si- on obtient une bonne réponse à ce traitement, on sera alors en mesure de pratiquer un traitement plus musclé. On pratiquera une troisième cure de chimiothérapie, au terme de laquelle, si tout se passe bien, Aude serait hospitalisée à l'IGR "en sortie d'aplasie". On y recueillera des cellules souches de son sang en quantité déterminée par l'expérience de l'équipe médicale au cours d'une hospitalisation d'une semaine. Cette opération par le biais de 2 cathéters : un par lequel on aspire le sang et l'autre par lequel on le restitue après centrifugation et extraction de globules "à un emplacement connu". Les cellules seront comptées jusqu'à obtention du nombre prévu et placée "dans un frigo".

Si tout se passe "comme espéré", on commencera ensuite un chimiothérapie à haute dose à l'IGR, durant laquelle Aude sera placée en chambre stérile. Les cellules souches prélevées seront ensuite réinjectées, afin de permettre à Aude de se recréer une défense immunitaire après un traitement très agressif.

Ensuite, on tirera les conclusions du traitement et on envisagera l'avenir.

Vieng et moi avons été mis en confiance par les propos du docteur qui nous a reçu. Nous avons donc pris la décision de ne pas risquer de nous reprocher le restant de nos jours de ne pas avoir tenté cette voie thérapeutique. En dépits des risques de perdre Aude "très rapidement", nous avons pris la décision de confier Aude au docteur S. de l'Huderf, le plus proche de l'IGR en Belgique, pour exécuter les consignes qui lui seront proposées par cet Institut après évaluation de la situation par le grand staff parisien (un tel traitement ne s'établit pas par un seul médecin).

Compte tenu des disponibilités de l'HUDERF, Aude devrait être hospitalisée ce dimanche dans l'après-midi et examinée par les anesthésistes. Elle passera alors sa première nuit à l'hôpital, où on lui placera un portacath le lundi. La chimiothérapie commencerait lorsqu'elle sera remise de sa première intervention, c'est-à-dire le mardi.

Tout ceci, à condition bien sûr que sa lésion n'évolue pas négativement. Depuis ce matin, Aude a en effet eu plusieurs fois des nausées !

A l'invitation de plusieurs de nos proches, nous n'avons pas voulu quitter Paris sans prolonger notre démarche, notre chemin commencé à Lourdes en passant par la chapelle dite de la "Médaille miraculeuse", où Soeur Catherine Labouré a déclaré avoir vu l'Immaculée Conception. Un Rosaire pour la paix dans le monde y était récité.

Nous nous y sommes joints, puis nous nous sommes approchés ensemble de l'autel désigné par l'Apparition dans un de ses messages, le 18 juillet 1830 : "Venez au pied de cet autel". Un peu comme à Lourdes où la Dame invite à venir boire et se baigner à la source. Gestes que nous avons accomplis, non pour faire toutes les chapelles, mais bien dans l'espoir d'obtenir la force, la paix, l'espérance, la grâce suffisante pour vivre en communion avec notre terrible, sinon insupportable vocation. Et avec bien sûr l'espoir que la volonté de Dieu sera de nous accorder la guérison de notre fille au travers des hommes qu'il met sur notre route. Sinon, le courage de toujours vivre dans la Vérité quelle que soit l'issue de notre quête.

Dans la confiance commune que nous serons exaucés, aussi fou que cela puisse paraître dans ce monde où certains sont convaincus que la guerre est le seul moyen pour vaincre "le Mal", nous avons mis une copie de la médaille miraculeuse autour du cou de Aude, sûrs que nous sommes que "les grâces seront abondantes".

L'âme en paix, nous avons pris la route du retour.

Au cours du trajet, nous avons trouvé la force d'exposer à Aude la situation en mots qu'elle peut comprendre. Aude sait donc maintenant que le docteur Jacques qu'elle a rencontré le matin à Paris pense savoir comment mettre un terme à ses nausées, mais que pour y arriver, il faudra encore se battre ensemble et passer par de longues périodes d'hospitalisation. Nous lui avons expliqué qu'elle peut comprendre que si nous avions gagné un premier combat ensemble il y 2 ans, un nouveau combat très dur s'annonçait à nouveau, avec une hospitalisation indispensable fin de la semaine à l'Huderf, pour une semaine au moins.

Avec la maturité que nous lui connaissons, Aude a accepté l'idée qu'elle devrait sans doute encore se rendre souvent à l'hôpital et y séjourner. Nous lui avons épargné le pronostic sévère, mais ne lui avons pas caché qu'elle perdrait à nouveau ses cheveux et devrait à nouveau porter des foulards.

Ce matin, j'ai tenté d'expliquer à Xavier et Antoine que Aude serait à nouveau hospitalisée. Antoine s'inquiète de savoir quand Aude sera guérie. Puisse chacun d'entre vous respecter la discrétion que suppose cette épreuve pour nos enfants, tout en n'occultant pas la même sincérité avec vos propres enfants quant à l'évolution de la santé de Aude.

Ce matin, Aude a eu des nausées plus importantes et plus répétitives que les jours précédents. Quant à Antoine et Xavier, ils commencent à être marqués par nos absences répétées.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng