Sur nos épaules, ce mercredi matin, plus la moindre lueur d'espoir d'inverser le cours de la maladie par une thérapie quelconque.

Dans notre coeur, une Transfiguration de l'Apocalypse, avec l'impérieux devoir de cacher nos sentiments à tous nos enfants et de cueillir au maximum les grâces du présent.

Et Aude, à mon retour de l'école, qui m'informe calmement que ce matin, elle a vomi deux fois déjà. Signe que ses méninges sont de plus en plus irritées.

Impuissants, les médecins rencontrés lundi à Saint-Luc ont soutenu notre démarche prospective. Sous notre bras, pour quitter Saint-Luc, un volumineux dossier récolté au fil des services par lesquels Aude est passée ces deux dernières années.

Et à nos côtés, dans la voiture, notre fille, finalement levée trop tard pour aller à l'école, qui chante le pouvoir des Fleurs de Laurent Voulzy : un enfant peut faire changer le monde ! Et qui me fait remarquer que je devrais chercher un porte-bonheur, parce que je n'ai jamais les feux verts.

Je m'souviens on avait des projets pour la terre
pour les hommes comme la nature
faire tomber les barrières, les murs,
les vieux parapets d'Arthur
fallait voir
imagine notre espoir
on laissait nos cœurs
au pouvoir des fleurs
jasmin, lilas,
c'étaient nos divisions nos soldats
pour changer tout ça

changer le monde
changer les choses avec des bouquets de roses
changer les femmes
changer les hommes
avec des géraniums

je m'souviens, on avait des chansons, des paroles
comme des pétales et des corolles
qu'écoutait en rêvant
la petite fille au tourne-disque folle
le parfum
imagine le parfum
l'Eden, le jardin,
c'était pour demain,
mais demain c'est pareil,
le même désir veille
là tout au fond des cœurs
tout changer en douceur

changer les âmes
changer les cœurs avec des bouquets de fleurs
la guerre au vent
l'amour devant
grâce à des fleurs des champs

ah! sur la terre
il y a des choses à faire
pour les enfants, les gens, les éléphants
ah! tant de choses à faire
moi pour
te donner du cœur
je t'envoie des fleurs

tu verras qu'on aura des foulards, des chemises
et que voici les couleurs vives
et que même si l'amour est parti
ce n'est que partie remise
pour les couleurs, les accords, les parfums
changer le vieux monde
pour faire un jardin
tu verras
tu verras
le pouvoir des fleurs
y a une idée pop dans mon air

{au Refrain, x2}

changer les...
Changer les cœurs..

De retour à Louvain-la-Neuve, nous avons cueilli Xavier et Antoine à l'école, pour nous rendre tous ensemble au cinéma voir "Le livre de la Jungle 2". Puis, après avoir récupéré Cyrille à la crêche, pizzeria pour toute la joyeuse bande.

Ce mardi, rendez-vous à l'HUDERF. Dans les bouchons, Aude raconte "un poisson", un poème de Boris Vian, qu'elle a appris par elle-même à partir d'un CD d'Antoine. Et elle me rappelle que je devrais chercher un porte-bonheur, parce que je n'ai jamais les feux verts. Toute la délicatesse de Aude exprimée en quelques mois.

Discours aussi navrant que celui de la veille, très explicite en matière de chiffres : aucun cas de récidives du médulloblastome avec dissémination n'a pu être vaincu ces dernières années, quel que soit l'approche thérapeutique. Comme si le fardeau n'était pas suffisant, nous avons à choisir très vite de l'avenir de notre fille, à savoir entre un suivi palliatif ou une chimiothérapie pour "prolonger" la survie.

La colère monte en nous. Comment est-ce possible ? Qu'a-t-on fait au bon Dieu pour qu'il nous laisse vivre une épreuve pareille, un tel enfer. A quoi bon donner la vie si c'est pour faire souffrir ceux à qui on l'a donnée ? Nous sommes vraiment des assassins! Il faut être un imbécile pour croire encore que Dieu existe et qu'il nous aime au milieu de cet Enfer. A moins!, à moins!, à moins que la petite lueur, la flammèche, la braise, le minuscule couvet d'Espérance qui subsiste en nous en ce moment ne soit justement le signe que la Foi est un don que nos sens ne peuvent contrôler. La Foi ne serait-elle finalement pas semblable au cancer, un corps étranger qui se répand en nous à notre insu et sans que nous ne puissions avoir prise sur lui ? A la différence sans doute que le cancer n'est pas porteur de Vie mais de mort.

Ce mercredi, nous partons avec Aude à Lourdes demander l'aide de la Mère de l'Espérance. Son Fils n'a-t-il pas vaincu la Mort ?

Xavier et Antoine resteront ici avec des proches. Même si vous n'en avez pas l'habitude, priez pour nous, priez pour Aude.