Lundi 10 mars 2003

Tous les mots sont dérisoires

Les crocus ont fleuri dans la pelouse et les narcisses pointent doucement hors de terre. Malgré un vent parfois encore glacial, le soleil éclaire ces jours d'un air de printemps. Mais c'est un autre bourgeon qui occupe chaque instant de nos pensées, celui de la récidive tumorale de Aude.

Aude a encore eu des nausées tôt dimanche matin. Elle a ensuite souhaité "Bonne nuit" à sa maman et s'est rendormie. Elle est restée joyeuse la journée, au point que nos proches s'étonnent de ce que nous leur avons annoncé. Ce qui rend plus cruel encore notre destin.

A l'heure où j'écris ces mots, elle dort encore. Une ponction lombaire avait bien été prévue à Saint-Luc dès ce lundi matin. Mais vu la gravité de la situation, nous avons pensé que quels que soient les compétences et le sérieux de l'équipe soignante qui entoure Aude en ce moment, nous ne pouvions nous limiter à un seul avis. Nous ne voudrions pas nous reprocher plus tard d'avoir foncé tête baissée. Nous avons donc décidé de postposer cet acte, le temps d'une courte réflexion.

Il y a des moments où nous nous effondrons et jurons de colère contre cette merde de vie qui n'a pas de sens. Et puis il y en a d'autres, où portés par je ne sais quelle force extérieure, nous sommes un peu plus sereins et nous nous laissons porter sur les flots. Heureusement, nous avons passé ces trois jours entourés de notre famille et de nos amis.

L'un et l'autre de vos signes d'amitiés nous apportent chacun à leur manière un peu de force et de réconfort. "Tous les mots sont dérisoires...", mais aucun de ces signes ne sont vains.

Sans votre soutien, nous ne pourrions sans doute partager aujourd'hui l'avis qu'il ne faut pas tirer de conclusions fermes trop hâtives de l'interprétation des clichés. Merci de nous avoir rappelé combien il est important que l'ensemble des investigations soit réalisé, les résultats analysés rigoureusement, puis que toutes les explications nécessaires nous soient finalement fournies. Ce n'est, il est vrai, qu'à la fin de ce processus (intolérablement long pour nous, parents mais, malheureusement, incompressible pour les médecins) que nous aurons l'idée la plus nette de la situation sur le plan diagnostic et thérapeutique.

Avant de procéder à tout acte technique, nous avons décidé avec Vieng de consulter l'équipe de l'hôpital des enfants Reine Fabiola qui est très réputée en matière d'oncologie cérébrale. Ne serait-ce que pour comparer les avis et les solutions proposées. Nous espérons que les médecins qui soignent Aude n'en prendront pas ombrage.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, nous conduirons Aude à l'école ce matin, puisque rien dans son comportement n'est inquiétant pour l'instant et qu'au contraire, elle semble même avoir progressé par rapport à la semaine dernière. Elle a fait avec nous des calculs, notamment des additions à la dizaine, avec une réussite qu'elle n'avait pas pour ses bilans de la semaine dernière.

Quant à nous, nous allons tenter d'organiser notre journée autour de prises de rendez-vous divers. S'il reste une chance, nous voulons y croire. Sinon, nous nous battrons pour assurer à notre fille le meilleur jusqu'au bout.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng