Vendredi 7 mars 2003

Dieu, mon Espérance, sera-t-il indéfférent à notre détresse ?

Cette nuit, Aude a vomi encore plus tôt que d'habitude, vers 5h30 du matin. Ensuite elle s'est rendormie jusque 9 heures.

Pendant ce temps, Vieng et moi avons compté les heures.

Nous sommes si impuissants face au sort qui s'acharne sur nous. Vieng a déjà vu mourir sa maman sans pouvoir rien faire au Laos. Ici, elle a fait des études d'infirmières, mais même un doctorat en oncologie ne suffirait probablement pas. Et moi, je ne peux que constater la fatalité.

Dieu, mon Espérance, sera-il indifférent à notre détresse ?

Nous sommes tous en famille à la maison ce vendredi, entourés de plusieurs frères et soeurs de Vieng et de leurs enfants, que le hasard du calendrier avait guidés pour un court séjour en Belgique pour cette fin de semaine.

Cela soulage évidemment ne pas être seuls avec nos enfants et surtout, nous permet de nous retirer tour à tour pour vider notre désespoir dans un flot de larmes, à l'abri du regard de nos enfants, qui ignorent tout et doivent encore tout ignorer du drame qui se joue.

Nous avons passé un peu de temps ensemble et été faire une balade au bois des Rêves. Histoire de se changer les esprits et de prendre des photos ensemble.

Première conséquence du diagnostic posé, Aude n'a pas été chez la logopède aujourd'hui et les rendez-vous avec les kinés ont été annulés.

Merci de prier pour Aude. C'est une enfant si gentille, si exceptionnellement gentille, si souriante. Je ne l'écris pas parce que c'est ma fille, mais bien parce que c'est ainsi que nous l'avons perçue depuis sa naissance. Toujours très mature, rarement elle ne fait des bêtises, sinon par esprit enjoueur. Elle s'est montrée si courageuse à 6 six ans. Elle est toujours si attentive à ses frères et à nous-mêmes.

Merci aussi de nous soutenir moralement. Vos messages d'encouragement nous touchent, même si le gouffre dans lequel nous avons sombré paraît sans fond. Nous en avons d'autant plus besoin que nous ignorons quel cauchemar sera bientôt notre destin et par quelles souffrances nous allons devoir voir passer notre fille chérie. Avec un pronostic très sévère qui ne laisse guère de place aux illusions.

Sur le plan pratique, Il y a deux ans, Vieng était enceinte et rémunérée par le fond des maladies. Aujourd'hui, il va falloir prendre d'autres dispositions. Car elle peut prendre un congé de circonstance, mais sans solde cette fois. Autant dire que cela ne simplifie pas les choses pour nous, après avoir érodé nos réserves au fil des mois pendant 2 ans et alors que je n'ai pas terminé mes développements en cours.

Mais pour l'instant, il faut me resaisir et coller à notre quotidien.

Mes beaux-frères et belles-soeurs logeront ici ce soir. Je ne peux que me réjouir de leur décision.

Aude est, elle, à la maison jusque lundi matin. Elle était fatiguée lors de la promenade, sans doute de s'être trop donnée l'après-midi à jouer à l'école avec ses cousines.

Officiellement, elle n'entrera à l'hôpital que pour une ponction lombaire vers 8h lundi matin, histoire d'être certains que les clichés ont été bien interprétés. Mais en ce moment, elle ignore ces détails et sait juste qu'il y aura un examen ophtalmologique.

Je ne parviens toutefois même plus à me mettre dans l'idée que la ponction soit autre chose qu'un pur acte protocolaire et qu'il y ait eu erreur sur l'interprétation des contrastes de la RMI.

Lundi matin, quand à nous, nous rencontrerons les oncologues qui nous présenteront quelles options il subsiste selon eux.

Dans l'Espérance, aussi difficile que cela me soit d'écrire ces 3 mots aujourd'hui,

Philippe et Vieng