Jeudi 14 novembre 2002

A propos de l'examen d'endocrinologie le 25 octobre

Lorsque je me suis allé chercher Aude le vendredi 25 octobre à l'école vers 10h pour aller à notre rendez-vous chez le docteur Maes, j'ai été surpris par un joyeux brouhaha. "C'est relâche aujourd'hui", me dit Julie, "Les enfants viennent de recevoir leur carnet d'évaluation". Aude refusa toutefois de me parler de son bulletin et se contenta de répondre positivement quand je lui demande dans la voiture s'il était bon. Elle était fatiguée et s'endormit durant le trajet.

Arrivé à l'hôpital pour l'heure du rendez-vous, nous avons patienté 3/4 d'heure dans la salle d'attente.

Après un petit résumé de la pathologie de Aude, le docteur nous a guidé vers la toise et a commencé par mesurer Aude en position debout. Il a ensuite mesuré Aude en position assise. Tout cela s'impose bien sûr à cause des nombreuses séances de radiothérapie que Aude a subies et dont les rayons pourraient avoir endommagé des glandes importantes, comme l'hypophyse au niveau du cervelet. De même, la seconde posture permettra de suivre la courbe de croissance de sa colonne vertébrale, examen qui s'impose par le fait de l'irradiation de la région spinale.
Le papa a ensuite aussi été mesuré en position debout. La croissance de Aude sera en effet aussi comparée à une courbe théorique établie en fonction de son patrimoine génétique.

Aude a toujours été petite et je ne m'étonne donc pas qu'elle ait quelques centimètres de moins que la moyenne.
Aude a ensuite été pesée.
Enfin, le docteur a prescrit une prise de sang et une radiographie de l'avant-bras pour établir l'âge osseux de Aude.
Comme les infirmières de la salle de prélèvement sont à leur heure de table, Aude a proposé d'aller rendre visite aux infirmières du service de radiothérapie.
Elle s'est ensuite présentée, un peu contre son gré, au service de prélèvement, avant de nous rendre en radiothérapie. Les clichés sont aujourd'hui informatisés. Il n'y a plus de films, mais une image digitale qui est transmise du service au médecin par le réseau. Pratique ! ... quand cela fonctionne. Vous savez que l'informatique est l'art de perdre du temps avec des bêtises. Et lorsque cela ne fonctionne pas, il faut attendre que les informaticiens réparent! Ce fut notre lot ce vendredi-là.

De retour à la maison, Aude me révéla son bulletin. Et là, heureuse surprise : Aude a obtenu un "A", la meilleure cote, en calcul mental et en fractions ! Avec un bilan presque parfait (23/25) en fractions ! Elle a des faiblesses dans certaines autres branches, comme l'analyse et la maîtrise des unités de mesure. Mais globalement, son institutrice est satisfaite d'elle : "Malgré quelques petits accrocs, tu te débrouilles assez bien. Bravo pour le calcul mental ! Je te félicite pour ton comportement positif en classe. Bonne continuation et bonnes vacances."

Cela méritait de prendre quelques jours de repos en famille durant la semaine de Toussaint! après avoir fêté en famille les 8 ans de Aude le 27 octobre!

Le temps a vite passé ensuite, sans que je vous donne de nouvelles. Rien de bien neuf, sinon notre destin au quotidien. Sauf qu'hier, Aude est rentrée de l'école. Elle m'a dit qu'elle avait un secret à me confier et m'a appelé dans sa chambre. J'étais surpris par tout ce cérémonial. Dans le creux de l'oreille, elle m'a glissé : "papa, tu sais combien j'ai eu à ma dictée ? J'ai eu 10/10 !". Un tel secret nous a fait éclater de bonheur, avec des éclats propres à la complicité qui m'unit à ma fille. Aude a réussi à se surprendre, malgré la difficulté de la tâche pour elle. Elle a réussi à rester concentrée pour écrire 10 mots sans faute. Un exploit pour elle, dont elle mesure d'autant plus l'importance qu'elle sait que ses camarades de classe n'ont pas tous réussi le même exploit! Pour la première fois, nous voyons Aude prendre conscience de ses capacités lorsque le contexte est favorable. Et visiblement, cela a déjà provoqué en elle un déclic ! Elle mesure la satisfaction d'avoir réussi une épreuve mieux que ses camarades.

Le long travail de rééducation porte lentement ses fruits, par la grâce de Dieu. Vieng a bien mérité une telle récompense pour tous ses efforts et pour toutes les tensions qu'ils suscitent face à l'ampleur de la tâche lorsque Aude se met à répondre et écrire n'importe quoi aux exercices qui lui sont proposés. Car il faut avouer qu'Aude a encore très dur à certains moments, lorsque la fatigue s'accumule.

Ce 25 novembre, il y aura 2 ans que nous avons sombré dans cette terrible crise. Et lorsque je relis mes messages collectés par Yves depuis le premier jour, je me surprends encore de voir à quel point nous avons été comblés dans notre épreuve, malgré tous les moments où il fut pénible de vivre cette Espérance que j'ai pourtant si souvent invoquée, malgré les soirs d'orage et les tempêtes qui ont habité mes silences, malgré les multiples facteurs qui érodent nos capacités de résistance. Tant de parents et d'enfants ont vécu leur propre calvaire dans notre entourage entre temps !

Je me réjouis de partager aujourd'hui avec vous des moments plus heureux de notre destin familial.

Dieu vous bénisse et vous comble d'avoir été et d'être présents à nos côtés pour porter notre croix.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng