Mardi 8 octobre 2002

Comme des balles de billard

Le docteur Sebire a confirmé le 27 septembre dernier qu'aucune trace de récidive n'était décelable sur les derniers clichés d'IRM. Dans le traitement du médulloblastome, une rechute est toujours à craindre. Le prochain examen de ce type aura donc lieu dans 6 mois environ, à une date qui reste à fixer.

L'IRM doit être complétée par un examen clinique attentif de l'évolution de notre enfant, autre moyen de déceler les toujours possibles rechutes. Grâce à Dieu, Aude semble heureusement évoluer dans le bon sens en tous points, ce qui apaise nos craintes pour le moment.
Par ailleurs, le suivi multidisciplinaire se poursuit.

Le suivi neuropédiatrique et l'évaluation de son intégration dans le milieu scolaire effectué en juillet avait conclu à la nécessité d'entreprendre un suivi logopédique à raison de 2 séances par semaines. Après quelques soucis d'ordre administratif et l'analyse approfondie de l'agenda hebdomadaire de Aude, un casse-tête dans lequel il faut autant tenir compte de la fatigue que de l'organisation et des susceptibilités de chacune des parties concernées, ce qui ne fut pas une mince affaire, ce suivi débutera finalement ce lundi sous la direction d'une logopède de la Maison Médicale de Louvain-la-Neuve.

Le suivi de son évolution motrice par des séances de kinésithérapie a repris de manière quasi quotidienne, après un léger flottement dû aux vacances de kiné puis à des modifications dans l'organigramme de l'Aqua Corpus où Aude suit ses séances en piscine. Vieng était fière de rapporter que Aude savait encore nager après ce long intermède.
Un examen ophtalmologique permettra de suivre l'évolution de sa vision le 14 octobre.
Un suivi endocrinien va par ailleurs débuter le 25 octobre, afin de rechercher un éventuel "déficit somatotrope, thyréotrope et corticotrope central". Les nombreuses séances de radiothérapie que Aude a subies pourraient en effet avoir endommagé le fonctionnement hypothalamo-hypophysaire, c à d de glandes présentes dans la zone du cerveau irradiée et qui gèrent la sécrétion d'hormones liées au développement. Une surveillance est donc systématiquement conseillée à partir de la deuxième année après l'irradiation "lorsqu'aucun signe clinique n'incite à le faire de manière plus précoce et lorsqu'il n'existe aucune suspicion clinique d'atteinte endocrinienne". Cet examen n'a donc a priori rien d'alarmant.

Notre agenda est donc encore bien rempli pour les semaines et mois à venir.

Côte administratif, une bonne nouvelle : le statut de Aude pour l'Inami a enfin été rétabli pour les 3 années à venir, ce qui, vu la législation belge, débloque du même coup le dossier de nos allocations familiales et celui du statut de Aude pour la mutuelle et donc du remboursement de ses soins de santé. Nous finirons bien par oublier tous les tracas qu'une simple erreur administrative nous a causés depuis avril. Ne vous avais-je pas raconté comment j'ai découvert qu'il y a un an et demi, alors que nous vivions en pleine crise, quelque part dans un bureau de l'administration, "ON" avait mal encodé le dossier de notre fille, de sorte que un ordinateur avait enregistré la date de "20020" comme date à laquelle le dossier de Aude devait être réexaminé par les médecins de l'INAMI. En avril de cette année, je me suis donc étonné que Aude n'avait pas été réexaminée pour que son statut de pathologie lourde soit reconduit, comme cela aurait dû être le cas. Mes appels téléphoniques ne semblaient toutefois pas émouvoir la responsable du dossier, alors que de celui-ci dépendait le bon déroulement du versement de nos allocations familiales et surtout, n'allez pas chercher à comprendre pourquoi ce lien entre les dossiers, le statut de Aude pour le remboursement à tarif préférentiel des soins encourus. Après moult coups de téléphone, il a finalement fallu 4 mois pour que le dossier se débloque. Mon Dieu, ce que les tracasseries administratives peuvent compliquer la vie de parents d'enfants victimes de pathologie lourde ! Je ne cesse de penser à ceux qui n'ont pas la chance comme nous de voir leur enfant progresser et qui doivent eux aussi subir toutes ces paperasseries, ces modifications législatives qui accordent un jour un statut pour plusieurs années puis le retirent 6 mois après, exigeant de nouveaux examens, de nouveaux rapports, de nouvelles interventions (cela semble être encore le cas du statut de pathologie lourde en kinésithérapie, où il paraît que le statut accordé lui pour 2 ans il y a moins de 6 mois ne serait prochainement plus valable dans quelque mois, selon des informations que Vieng m'a rapportées).

Tout ceci me laisse évidemment encore une fois peu de temps pour vous parler de adorables petits monstres.

Antoine est toujours un peu désemparé par le fait que Xavier n'est plus dans son cycle à l'école (la troisième maternelle vit à un rythme à part). Il est donc un peu difficile tous les matins, mais Bénédicte, son institutrice, nous assure qu'il rayonne et s'amuse comme un fou lorsque nous sommes partis.

Xavier fait des progrès avec Ivana. Il reste toujours aussi sensible, très émotif,etc mais ne le montre guère lorsque il est avec ses amis, Arthur et Tanguy, avec lesquels il fait les 400 coups en récré. Xavier a toujours été très remuant à la maison, mais Ivana se dit très satisfaite de sa tenue à l'intérieur de la classe.

De Cyrille, je dirai qu'il est maintenant un vrai petit garçon, très souriant et audacieux. Il ne manque pas de nous faire quelques sueurs froides. Il a ainsi échappé l'autre jour à notre vigilance pour faire une promenade en solitaire de la Grand'Place de Louvain-la-Neuve au CLL, quelques 700 mètres plus loin? Après de longues minutes d'angoisse, cherchant dans tous les recoins et les parkings souterrains, on nous a finalement signalé un petit garçon seul sur le chemin de l'Hocaille ! Et notre petit bonhomme rigolait lorsqu'il m'a vu accourir vers lui ! Le lendemain, il dévalait, heureusement sans gravité, toutes les marches de l'escalier. Pire que ses deux frères réunis ! Hier encore, il s'est fait une grosse bosse au front dans une chute sur le carrelage où il courrait avec ses frères. Il comprend tout ce qu'on lui dit, est capable d'aller chercher ses chaussures ou ses jouets seul dans la chambre, sans qu'on lui rappelle où il les a abandonnés. Seul point qui commence à nous inquiéter : il communique par geste et se fait si bien comprendre qu'il ne fait aucun effort pour prononcer des mots. A part papa, maman, tiens et non, rien ne vient encore ! Mais il n'a pas son pareil pour indiquer ce qu'il souhaite par des mimiques et des gestes.

Enfin, je ne serais pas complet si je ne mentionnais que nous avons été ballottés comme des balles de billard au gré du Destin face à la déferlante de virus en tous genres. Ces quinze derniers jours, j'ai en effet eu la chance (hum) d'avoir au moins un de nos enfants à la maison chaque jour ! Heureusement rien de grave chez nous. Et je pense aux affres qu'ont dû vivre les parents de ces deux petits enfants de la classe de Antoine qui ont été victimes d'une méningite à méningocoques. Peut-être l'avez vous appris par la télévision : l'école Martin V a été fermée complètement lundi dernier, après un week-end un peu mouvementé. Dès la découverte d'un second cas, le directeur a appelé tous les parents pour qu'ils administrent un antibiotique à tous les enfants qui fréquentent l'école. Nous avons reçu son appel le samedi, dans le train ! alors que nous venions d'utiliser ce moyen pour exceptionnellement conduire Xavier chez son parrain à Neufchâteau pour le week-end et que nous avions confié Antoine à son parrain respectif pour un week-end à la mer ! Et nous pensions pouvoir enfin avoir un week-end calme, avec Aude et Cyrille. Raté ! Enfin un peu raté. Le temps de recontacter tout le monde et d'être rassuré sur l'évolution favorable du dossier pour chacun des enfants concernés.

Je me dois enfin de préciser que je ne suis pour rien dans le virus informatique qui a pénétré la boîte aux lettres d'un d'entre vous, s'est caché sous mon identité et a envoyé un morceau de mes messages de juin dernier à toutes les adresses du carnet d'adresses d'au moins un des PC sur lequel il s'était installé, semant entre autre malencontreusement l'alerte dans le serveur du réseau médical belge ! Si vous avez reçu d'étranges messages ces derniers jours et si vous travaillez sous Windows, pensez à vérifier votre équipement : vous êtes peut-être infectés !

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng