Samedi 31 août 2002

Aude rentre en troisième primaire

Les vacances de nos enfants et de Vieng se terminent. Le mois d'août a heureusement été moins chargé en soins que celui de juillet en matière de soins, une seule visite à Saint-Luc avec le docteur Sebire (ouf !), quelques jours de répit en matière de séances de kiné et le beau temps au bon moment pour les vacances de Vieng.

Ceci n'empêche que je garde un sentiment étrange de cet été 2002, tiraillé entre la volonté de me rendre disponible pour partager du temps avec mes enfants et l'impérieux devoir de résorber le retard qui s'est accumulé dans mon travail. Quand je pense qu'un chauffeur peu scrupuleux a fait noter dans l'ordinateur de son patron que j'étais en vacances pour 10 jours afin de ne pas devoir venir manoeuvrer avec son camion dans notre rue et laisser ce souci à son collègue à son retour de vacances ! Et lorsque finalement le pot au rose fut découvert, ce fut pour constater que la marchandise qui lui avait été confiée, ou du moins son emballage, était très sérieusement endommagée ! Tant de temps perdu n'arrange évidemment pas mes affaires et ajoute des tensions biens inutiles à notre vie !

Cette année, contrairement à l'année précédente, nous n'avons donc pas quitté la Belgique. Xavier et Antoine ont été quelques jours à la plaine de jeu organisée par la commune et nous avons en famille visité quelques sites belges, comme le parc animalier de Plankendael ou le palais royal à Bruxelles. A peine un saut à la mer et un autre dans ma Gaume natale.

Mais quasi toutes les fins d'après-midi, promenade en famille dans les environs ou dans l'un ou l'autre site d'attraction.

Ce matin, l'école Martin V ouvrait grand ses portes pour une séance de retrouvailles. En l'espace de quelques semaines, bien des choses ont changé.

A peine arrivé à l'école, on remarque évidemment les pelles mécaniques et la grue qui ont précédé nos écoliers pour entamer les travaux de construction d'une école en dur en lieu et place du terrain de foot.

Une fois à l'intérieur, on prend conscience avec regrets de l'absence de visages familiers. Yves, le professeur d'informatique qui avait pris l'initiative du site de Aude il y a 19 mois a accepté un poste de direction dans une autre école, de même que Patrick, qui était en charge de la troisième année. Nous les félicitons tous deux pour leur promotion et leur souhaitons beaucoup de réussite dans leur nouvelle affectation.

D'autres éclats de rire manqueront sur la cour, comme ceux de Gwendoline et Marie-Christine, deux proches amies de Aude, qui ont suivi une autre orientation.

D'emblée, nous présentons Aude à Julie, sa nouvelle institutrice, tandis que Xavier et Antoine s'empressent à retrouver leurs habitudes dans l'école, saluant au passage Ivana et Bénédicte, leurs institutrices maternelles respectives. Il faut dire qu'Arthur, un ami de Xavier et Antoine, a passé chez nous les dernières 24 heures, de sorte que tous les trois sont déjà dans l'ambiance pour la rentrée.

Nous avons aussi profité de l'occasion pour remettre à Roland, le directeur, une copie du rapport neuropédiatrique que nous a transmis Saint-Luc suite aux tests effectués avec Aude en juillet.

Le docteur SEBIRE y écrit à propos de Aude : "Le bilan neuropsychologique réalisé récemment montre de bonnes capacités intellectuelles globales avec, néanmoins, une faiblesse sur le plan du QI performance en raison d'une lenteur d'exécution des tâches qui la pénalise d'ailleurs dans d'autres secteurs cognitifs.
On relève également une certaine faiblesse d'habileté manuelle consécutive à l'utilisation forcée de la main gauche. Ceci devrait s'améliorer dans les mois qui viennent.
Le passage en troisième primaire nous semble tout à fait adéquat compte tenu d'un niveau d'apprentissage scolaire convenable pour une fin de deuxième primaire.
Le dispositif réadaptatif mérite d'être renforcé par l'instauration d'un soutien logopédie régulier (2 séances par semaine) visant à travailler la vitesse d'exécution des tâches dans des exercices scolaires : lecture, écriture, calcul.
L'EGG de 24 heures réalisé du 25 au 26 juin est strictement normal."
C. Collins, licenciée en psychologie, complète à propos de l'évaluation intellectuelle : "Les capacités verbales sont de niveau moyen (QI verbal : 109, QI Performance : 66, ou 80 si on exclut les pénalités de temps et l'épreuve code).
En ce qui concerne les capacités non verbales, le niveau est inférieur à la moyenne. Si l'on calcule en ne prenant pas en compte les pénalités dues à la lenteur d'exécution, le résultat est meilleur (certaines épreuves donnent alors un résultat moyen) mais qui demeure faible par rapport aux capacités verbales.
Deux éléments sont à prendre en compte en ce qui concerne les capacités visuo-spatiales : la lenteur d'exécution et les problèmes du champs visuel. Pour l'épreuve code, le résultat déficitaire pourrait s'expliquer par le récent changement de latéralité(*).
Remarque : lors de l'épreuve arrangement d'images, l'enfant organise le matériel de droite à gauche"
(*) Moi, le papa, je précise : par changement de latéralité, le docteur désigne le fait que Aude apprend à écrire de la main gauche, alors qu'elle était droitière avant l'exérèse de la tumeur.
CH. Regaert, Psychomotricienne, complète à propos de l'évaluation de la mémoire et de l'attention :
"Les fonctions mnésiques sont strictement normales excepté lors des apprentissages non séquentiels où l'enfant ne parvient pas à organiser les items.
On observe une dyspraxie constructive liée en partie au changement de latéralité, bien que la graphomotricité pure avec la main gauche soit tout à fait satisfaisante.
Les fonctions attentionnelles testées sont déficitaires en ce qui concerne la vitesse. Par contre au niveau de la précision, l'enfant présente des capacités normales.
Remarque : Lors de passation des épreuves, il a fallu recadrer le comportement de Aude ! Les parents signalent également ces particularités du comportement à la maison et dès que l'enfant est laissée à elle-même."

La même ajoute à propos de l'évaluation motrice :
"Dysharmonie motrice dont les compétences s'étendent d'un niveau 4 ans (soit 3 ans de retard) à 7 ans (ce qui correspond à l'âge chronologique). Les domaines les plus déficitaires sont ceux concernant l'équilibration. La graphomotricité est quant à elle relativement satisfaisante compte tenu du changement de latéralité.
Nécessité de poursuivre les prises de charge."

F. Denève, logopède, et M. Van Rompaey, psychomotricienne, complètent à propos de l'évaluation du langage écrit :
"L'évaluation pédagogique est satisfaisante compte tenu d'une fréquentation scolaire irrégulière. Les difficultés concernent plus particulièrement le calcul et pourraient faire l'objet d'un soutien scolaire afin que l'enfant puisse entamer une troisième primaire sans difficultés majeures".
C. Collins conclut :

"Le bilan a mis en évidence des capacités cognitives moyennes en ce qui concerne les aptitudes verbales, mais faibles pour les capacités non verbales.
En général, on observe une importante lenteur dans toutes les tâches. En ce qui concerne la mémoire, les résultats sont satisfaisants sauf lorsque le matériel est non séquentiel et doit être organisé.
L'évaluation pédagogique montre des résultats satisfaisants bien qu'un soutien scolaire est recommandé afin d'aborder la troisième primaire sans difficultés majeures.
En ce qui concerne la motricité, le profil est dysharmonique et la poursuite de la prise en charge est recommandée."

Tout ceci nous rassure évidemment après les épreuves difficiles auxquelles nous avons du faire face depuis deux ans.

Nous gardons bien sûr à l'esprit que le cancer n'est pas une maladie qui abdique si facilement. En matière de médulloblastome, nous savons que les risques de récidives sont grands, leurs conséquences sévères, l'issue le plus souvent fatale après 3, 5, voire 10 ans.
Notre principale préoccupation est donc de savoir Aude heureuse avec ses amis et amies chaque jour qui passe. Sa joie de retrouver ses copines ce matin était si grande qu'elle en dansait sur un pied à travers la cour.

Le bonheur de notre fille, les sourires de Cyrille, les ébats débridés de Xavier et Antoine et votre Amitié sont notre joie quotidienne au travers de nos épreuves, nos tensions et nos doutes.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng