Samedi 29 juin 2002

Aude et le Catalpa magique

Ce mercredi 26 juin fut sans nulle doute une date clé dans l'histoire de notre fille.

Côté médical, rassurez-vous, tout continue d'aller bien. Nous nous sommes présentés avec Aude au service d'EGG pour enlever les électrodes que Aude avait sur la tête depuis la veille. Les résultats seront transmis par ce service dans une quinzaine de jours au docteur Sebire.

L'après-midi, Vieng a donc dû très patiemment enlever la colle utilisée pour fixer les électrodes des cheveux de Aude, puis a envoyé notre fille se reposer. C'est que le soir, il lui faudrait tenir le rôle de Julien et celui plus bref de Ouistiti dans le "Catalpa Magique", la pièce de théâtre qu'elle prépare avec les élèves du cycle "5-8".

La pièce a été un succès. Tous les enfants qui y ont participé avaient admirablement appris leur rôle. Petit moment de suspens lorsque notre "Julien" se fit attendre sur la scène ! Mais où donc était passée Aude ? Heureusement, le suspens ne dura guère et Aude ne fut absolument pas désemparée par le stress ni le trac et joua parfaitement son long rôle sans la moindre hésitation, à notre plus grande satisfaction et à l'émerveillement de tous nos amis présents.

Après la pièce, on constata que comme Aude était à l'hôpital pour son électroencéphalogramme au moment des 2 dernières répétitions, on avait omis de noter qu'il fallait la rappeler après son premier passage dans Ouistiti. On l'avait donc envoyée s'asseoir sur le côté comme toutes les autres sorcières, d'où le bref moment d'hésitation lorsqu'il fallut la rappeler.

La soirée de cette journée fort mouvementée se termina donc par le verre de l'amitié partagé entre tous les parents, enfants et enseignants.

Nous avons alors pu mesurer la chaleur avec laquelle beaucoup de parents ont exprimé leur soutien et leur joie d'apprendre la décision que nous avions prise le matin même lors d'une réunion avec le directeur (avant d'aller à l'hôpital), puis avec les institutrices de deuxième (sur l'heure de midi) : Aude passera en troisième année primaire l'an prochain et aura l'occasion de poursuivre ses progrès sur son élan entourée de toutes ses camarades ! Si Dieu le veut !

Il faut dire que la décision était délicate. Les enseignantes ont reconnu qu'elles avaient elle-mêmes beaucoup hésité avant de décider que Aude ferait mieux de recommencer sa deuxième.

Voici l'avis qu'elles ont rédigé dans le bulletin de Aude :

"Au niveau de la lecture, Aude a bien progressé. Elle comprend bien ce qu'elle lit à présent. La vitesse reste cependant lente. En ce qui concerne l'orthographe et l'écriture, Aude a encore beaucoup de difficultés au niveau de la copie : oubli de lettres, de majuscules, de points.
L'utilisation des pronoms personnels n'est pas acquise : il est important qu'elle les maîtrise oralement avant de passer à l'écrit. La construction de phrases reste assez laborieuse. Aude oublie des lettres et a des difficultés pour séparer les mots dans une phrase. L'orthographe des mots courants se met en place.

Les nombres ont été une des découvertes de cette année. Elle a maintenant intégré leur concept jusque 100. Ce qui reste le plus difficile, c'est de "faire ce qu'il faut" avec ces notions. Partager un nombre, le situer, les organiser ! Les maisons des nombres sont connues mais en laissant du temps. Les concepts de division sont encore fragiles et les techniques de calcul ont souvent besoin d'être relancées pour être appliquées (bien pour les U+U avec passage). Les lacunes sont encore importantes et dans une classe, Aude ne sait pas toujours bénéficier de l'aide permanente de l'adulte.

Nous sommes bien conscientes que depuis septembre Aude a fait beaucoup de progrès dans différents domaines. Elle a continué ses apprentissages de première tout au long de cette année. Malgré cela, de nombreuses lacunes de base subsistent. La troisième est une année riche en nouveaux apprentissages. Nous craignons que Aude se décourage rapidement et ne trouve plus sa place dans le groupe.

Au niveau de son comportement, Aude est courageuse et garde toujours le sourire. Elle est appréciée par ses camarades de classe. Dans le groupe, elle manque souvent d'initiative".

Et en conclusion : "en cette fin d'année, nous conseillons qu'Aude recommence sa deuxième année de manière à consolider les acquis en cours d'apprentissage".

Lorsque Vieng et moi-même avons pris connaissance de cet avis en trouvant le bulletin de Aude dans son cartable mardi soir, Vieng et moi avons été très émus, c'est même un euphémisme.

Nous en avons discuté tard dans la nuit et avons finalement décidé de rencontrer le directeur le lendemain matin pour lui exprimer notre avis et expliquer pourquoi nous ne partageons pas les craintes émises dans le bulletin.

Nous connaissons notre fille, nous sommes bien conscients de ses lacunes actuelles, mais nous ne pouvons que vous rappeler les moments bien plus délicats qu'elle a dû surmonter depuis la découverte et l'exérèse d'une tumeur cancéreuse à l'arrière de son cervelet. Voilà plus d'un an et demi que Aude affronte sans se décourager les conséquences de sa maladie. Faut-il mentionner qu'en décembre 2000, Aude avait un handicap évalué par un médecin du Ministère à plus de 80%, avec perte totale de fonctions aussi essentielles que la parole et la vision et paralysie quasi totale du côté droit et très importante du côté gauche ?

Les témoignages ne manquent pas pour souligner le courage de Aude à surmonter ces épreuves sans se décourager.

Le suivi médical a prouvé que toutes ces fonctions se rétablissent progressivement. Tous les spécialistes soulignent l'évolution positive et nous confortent dans l'idée que Aude va continuer à progresser au cours de l'année à venir.

Le comportement parfois jugé passif de Aude en classe, ses lenteurs, ses difficultés de communication, son manque d'initiative relèvent des difficultés psychologiques et des conséquences du traitement radio thérapeutique auxquelles Aude doit faire face, mais ne peuvent en aucun cas être tenus pour un facteur d'échec.

Arrêter Aude et lui demander de renoncer à accéder en troisième année dans l'école fondamentale Martin V avec son groupe d"amis et amies serait briser l'élan et la volonté de lutter dont elle a fait preuve depuis le début de la découverte de sa maladie, malgré les complications auxquelles elle a à nouveau dû faire face cette année, les ré hospitalisations, les soins et suivis inhérents à son état de santé, malgré sa vision déficiente, malgré la nécessité d'apprendre la calligraphie avec sa main gauche alors qu'elle était droitière, malgré la faiblesse de son système immunitaire et les maladies virales qui en résultent, malgré la fatigue liée aux séances quasi quotidiennes de kiné.

Au cours des deux dernières années, Aude a été au delà de nos espérances, au delà des espérances des médecins, au delà des espérances de toutes les personnes qui l'ont approchée régulièrement.

La décision qui a été prise il y a un an de faire passer en Aude en deuxième primaire a été lourde de conséquence en début d'année, mais Aude a relevé le défi et a prouvé sa capacité de se battre. Elle a acquis en quelques mois la capacité de lire, d'écrire et de calculer jusque 100.
Aucun exercice de vitesse ne devrait lui être retenu à charge. Lui attribuer par exemple un 0 sur 10 à des exercices des contrôles diocésains est sans doute démontrer de rigueur, mais nous ne pouvons que souligner la prouesse que cache ces chiffres : Aude a été capable de retranscrire des phrases lisibles de sa main gauche, alors qu'elle en était tout à fait incapable en début d'année (apprentissage et incapacité moteurs). Et il y aurait ainsi à analyser l'ensemble de ses prestations : toutes vont dans le sens du progrès.

Les séquelles de la maladie expliquent sans aucun doute possible les lenteurs d'écriture, la difficulté de positionner son regard sur une feuille, la difficulté de rester concentrée sur une phrase écrite. Mais encore une fois, tous les examens médicaux prouvent que ces déficiences fonctionnelles s'estompent.

Avec l'appui de nombreux amis qui nous entourent, nous estimons que dans le cas de Aude, l'acquis scolaire ne peut encore être considéré cette année comme une exigence prioritaire, pas plus qu'il ne l'a été lorsque la décision a été prise de faire passer Aude en deuxième année, alors qu'elle savait à peine marcher, voire et écrire.

Au contraire, nous affirmons que la qualité des relations qui existe dans l'ensemble du groupe qui entoure Aude est garant de bien plus de stimulations, de compréhensions, d'attentions et d'encouragements que ne pourrait l'être un groupe d'élèves beaucoup plus important de par le nombre, qui n'a pas partagé avec Aude sa période tragique (il faut en effet savoir que le groupe qui monte de première se constitue, sauf erreur, de 27 élèves, alors que la classe dont Aude faisait partie ne se compose que de 19 élèves).

Nous savons que nous pouvons faire confiance à Aude, qu'elle se battra au niveau scolaire, si Dieu le veut, pour continuer à résorber progressivement les lacunes qui subsistent actuellement dans son apprentissage.

Nous partageons, Vieng et moi, la certitude que le directeur et les enseignants qui l'entourent ont cherché à nous conseiller la solution qu'ils pensaient la meilleure pour notre fille. Toutefois, nous avons prié le directeur de ne pas tenir compte de ce conseil et d'accepter d'inscrire Aude en troisième année à l'École Fondamentale Martin V, et ce quelles que soient les conséquences de notre décision sur les résultats présumés de Aude l'an prochain.

Nous, parents, pensons en effet après mûre réflexion que c'est la meilleur solution pour Aude.

Aussi grande que soit l'ampleur de la tâche, nous relèverons en famille le défi qui résulte de notre décision et de celle de notre fille. Nous ferons tout pour aider Aude à progresser.

La volonté que Aude a exprimé pour étudier seule la pièce de théâtre qu'elle devait présenter mercredi avec sa classe est pour nous la garantie qu'elle aura aussi la motivation d'affronter les acquisitions qui seront exigées dans cette classe, si Dieu le veut.

Et s'il s'avérait dans un an que nous nous sommes trompés, il serait alors temps d'en tirer ensemble les conclusions.

Mercredi matin, avant d'aller à l'hôpital pour faire enlever ses électrodes, Aude avait appris qu'elle devrait rester en seconde et vu ses camarades déménager leur box pendant que nous étions en réunion chez le directeur.

Dans la voiture, sur le chemin de l'hôpital, elle s'était montrée comme prostrée, répétant sans cesse la même phrase, du style "je dois rester en deuxième pour mieux acquérir les connaissances que je ne maîtrise pas".

Nous lui avions expliquer que la décision finale n'était pas encore prise.
Nous remercions le directeur et les institutrices d'avoir accepté de nous écouter et de s'en remettre à notre décision.

Nous avons l'intime conviction que c'était la bonne pour elle, peu importe les résultats de Aude l'an prochain et le suivi que cela demandera de notre part tout au long de l'année prochaine.
Aujourd'hui, fière de sa prestation à l'occasion de la pièce de théâtre et heureuse de savoir qu'elle passera finalement en troisième, Aude a retrouvé le sourire et chante, chante, chante encore !

Lundi après-midi, nous retournerons déjà avec Aude à Saint-Luc, où une première séance avec un logopède aura lieu dans le cadre de l'approche neurologique de ses déficiences scolaires qui a été envisagée sous la houlette du docteur Sebire.

Une autre séance aura lieu vendredi avec un autre logopède, puis d'autres encore les semaines suivantes, selon un horaire très variable.

Tout cela me laisse une fois encore trop peu de temps pour parler de Xavier (toujours aussi vif, qui va entrer en troisième maternelle), Antoine (fier de monter chez les Grands, en deuxième maternelle (la troisième année si on tient compte de la classe d'accueil) ou de Cyrille (qui est cette fois passé par dessus la barrière qui sépare le local des Moyens et la cuisine à la crèche, et ce, sans broncher après la chute qui en a résulté. Décidément, il aime faire le mur à la crèche !).
Bonne vacances à tous,

Unis dans l'Espérance,

Philippe et Vieng