Mardi 25 juin 2002

Entrevue avec le docteur Sébire (Saint-Luc)

Sur le plan médical, notre dernière entrevue avec le docteur Sebire a été très dense.

Abordées en premier lieu, les nausées de Aude quelques semaines plus tôt ont été évoquées en premier. L'hypothèse virale a été définitivement retenue. Comme Aude se plaignait à nouveau de maux de tête les jours précédents, le docteur a prescrit une radiographie des sinus. Elle a effectivement montré qu'ils étaient à nouveau très encombrés mais ne révélait heureusement rien d'autre d'inquiétant. Un traitement par antibiotique a donc été mis en place.

Un examen des clichés pris lors des séances de résonance magnétique nous a ensuite permis de mieux comprendre une partie de la problématique de l'interprétation du tracé du drain de Aude dans les ventricules. Découpées en tranches, les images du cerveau de Aude se sont révélées une fois encore à nous, mais cette fois dans une bien plus grande sérénité que toutes les fois précédentes. Le docteur nous a montré le tracé du drain, l'état très actuel très encourageant des ventricules et la trace laissée par l'opération de la tumeur, en soulignant que plus aucune trace de cette dernière n'apparaissait.

L'entretien a ensuite porté sur la scolarité de Aude. D'une part, le docteur a souligné que l'examen électroencéphalogramme d'un quart d'heure environ effectué lors du dernier passage de Aude à l'hôpital n'avait pas révélé de traces de crises épileptiques et que le tracé était quasi normal, simplement un peu lent par rapport à la moyenne des patients de l'âge de Aude, sans qu'il y ait de quoi s'alarmer. Toutefois, un examen de 24 heures lui semblait nécessaire pour éliminer définitivement l'hypothèse d'absences chez Aude, comme on pourrait effectivement en rencontrer après une opération comme celle qu'elle a subi. Un rendez-vous a donc été pris pour ce mardi 25 juin. Aude s'est donc effectivement rendue une fois encore à l'hôpital ce matin. Elle se balade pour le moment à l'école un petit sac sur le dos et un chapeau sur la tête, le premier contenant un doppler, ou enregistreur spécialisé, et le second, cachant les électrodes réparties sur la tête de Aude. Demain, nous retournerons à Saint-Luc pour débrancher les électrodes et restituer l'appareil.

Enfin, l'entrevue avec le docteur Sebire évoquée plus haut a aussi permis d'évoquer concrètement la mise en place d'un suivi de Aude au niveau cognitif. Evoqué d'abord pour le mois de septembre, il se déroulera finalement en une série de séances étalées durant tout le mois de juillet. Celles-ci seront l'occasion pour Aude de rencontrer des neurologues, des psychologues et des logopèdes spécialisés dans ce genre de problématique. Ils évalueront la nécessité d'un suivi médical ou autre de notre fille qui pourra l'aider dans ses apprentissages et pallier à ses déficiences scolaires.

Sur ce dernier plan, Aude se prépare à jouer ce mercredi 26 le rôle de Julien et celui de Ouistiti dans la pièce du "Catalpa Magique" que prépare sa classe et la classe de première année.

Elle nous surprend par le sérieux avec lequel, depuis quelques semaines, elle se réfugie dans sa chambre et répète par coeur à longueur de soirée une partie importante de cette pièce. Sa motivation est immense, en dépit de sa fatigue provoquée par un traitement d'antibiotiques la semaine dernière et par les contrôles diocésains qui marquent la fin de sa deuxième année primaire.

Au départ, Aude n'avait que le rôle de Ouistiti et était très triste de n'avoir qu'une ligne à réciter, alors qu'elle connaissait déjà une bonne partie du récit. Le désistement d'un de ses camarades lui a permis de reprendre son rôle et d'intervenir sur l'équivalent de près de 3 pages dactylographiées. Nous attendons donc sa prestation avec impatience.

Parallèlement à tout cela, l'avenir scolaire de Aude a été évoqué à plusieurs reprises avec les intervenants concernés. Les avis divergent en effet en la matière; tant le pour que le contre peuvent être mesurés différemment selon les objectifs auxquels chacun donne priorité. Une chose est certaine : Vieng et moi avons pris en commun la décision que si le choix dépendait de nous, Aude devait être récompensée pour les énormes efforts qu'elle a fourni cette année et pour les progrès qu'elle a accompli, quelle que soient les lacunes évidentes qu'elle présente encore vis-à-vis du projet officiel de l'école et quelles que soient les heures que cela exigera encore d'efforts de notre part pour l'aider à retrouver un niveau scolaire proche de celui de ses camarades de classe en troisième année. Nous avons entièrement confiance dans le courage de notre fille pour résorber les lacunes qui freinent encore sa réintégration scolaire normale.

De la décision finale, je vous ferai part en lieu et temps plus opportun. Il reste en effet quelques discussions ouvertes et de leur issue dépendra l'avenir de Aude. Cela aussi, nous le confions à vos prières.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng