Jeudi 6 juin 2002

Aude fait de la balançoire !

Depuis mon dernier message, Aude se porte mieux, elle est même au mieux de sa forme.

Il y a un quart d'heure, elle m'a appelé dehors, fière de me montrer son dernier exploit : elle sait maintenant aller seule en balançoire. Il y a un an, elle avait déjà commencé. Mais maintenant, elle se propulse d'elle-même, coordonne correctement ses mouvements de bras et de jambes, contrôle sa force de sorte qu'elle monte droit dans les airs pendant de longues minutes.

Moment d'émotions quant on sait comme elle était encore paralysée par le vertige il y a peu et ne parvenait pas à faire des mouvements corrects seule !

Sur le plan médical, nous avons un rendez-vous la semaine prochaine avec le docteur Sebire pour faire le point sur les moments difficiles du mois passé. Un autre rendez-vous est prévu avec l'équipe enseignante la semaine prochaine pour évaluer l'évolution de Aude et étudier la meilleure décision à prendre pour l'année à venir.

Sur le plan kinésithérapeutique, le médecin-conseil vient de renouveler pour un an le statut de pathologie lourde qui permet une fréquence et un taux de remboursement plus important des séances kiné. Ceci fait entre autre suite à un rapport rédigé par Marie-Pascale, la kiné de Aude, vers la fin du mois avril, soit avant la période difficile que nous avons connue en mai. Je trouve enfin le temps d'en partager avec vous la teneur :

"Aude a subi ce début d'année 2002, le 7 janvier exactement, une nouvelle intervention neurochirurgicale qui a consisté dans le remplacement de la partie proximale et de la valve du drain entriculo-péritonéal déjà en place depuis l'exérèse tumorale au niveau de l'encéphale pratiquée en novembre 2000.

Aude souffrait de vomissements incoercibles liés à un bouchon situé au niveau de la valve du drain parce que celui-ci avait bougé. Cet épisode marque bien l'élément aléatoire de la rééducation de Aude et de son potentiel global, jusqu'à de nouveaux risques graves (nouvel épisode d'hydrocéphalie, réactivation de la tumeur !).

Sur les plans moteurs et psychomoteurs, Aude présente des troubles de nature hémiparétique et ataxiques. Plus loin, nous parlerons également d'éléments choréiques. En effet, il y a un net déséquilibre entre les deux hémicorps en faveur du côté gauche. Cela démontre une atteinte cérébrale plus importante de l'hémisphère gauche avec des conséquences motrices importantes ainsi que des difficultés d'apprentissage scolaire de type logique et donc surtout mathématique.

En outre, Aude présente de gros troubles d'équilibre liés à la tumeur ancienne proche du cervelet. Ils se manifestent essentiellement lorsqu'elle est fatiguée ou distraite, c'est-à-dire assez fréquemment. Elle tombe souvent et a encore été dernièrement à la limite de la suture au front. Elle montre également des déficits majeurs et réguliers de l'attention dont elle a pourtant un grand besoin pour pallier aux influx réflexes pathologiques.

Aude a cependant fait de gros progrès cette dernière année :

Station débout : si la mise en charge reste nettement préférentielle sur la jambe gauche, le membre inférieur droit participe davantage qu'avant à la prise en charge du poids du corps et se place moins en abduction par rapport à l'axe. Le tronc est aujourd'hui symétrique et la tête, si elle y pense, sera alignée. Cependant, dès qu'elle se trouve en situation d'insécurité ou d'instabilité, les "vieux réflexes" apparaissent encore, augmentant le déséquilibre et provoquant trop souvent la chute. Aude manque encore cruellement de réaction de protection des membres supérieurs (surtout le membre droit) même si, une fois encore l'attention, la conscientisation et la répétition du mouvement correct lui permettent de réagir adéquatement aux chutes et risques de chute. L'équilibre monopodal est tout à fait bon à gauche mais fort déficient à droite car la jambe présente dès lors un flexum important de la hanche avec recurvatum du genou associé.
Marche : Aude se déplace seule depuis un an mais garde spontanément une très large base de sustentation avec, comme en station debout, une abduction et rotation externe du membre inférieur droit ainsi qu'un flexum de la même hanche. La mise en charge de ce côté est donc moins assurée et Aude compense ce déficit d'équilibre par une marche trop rapide qui la met en danger compte tenu de ses faibles réactions de protection. Les genoux ne montrent plus du tout de recurvatum sauf exceptionnellement lors de déséquilibres postérieurs trop importants. Le membre supérieur droit, en situation d'équilibre, se positionne correctement le long du corps. Mais la tendance à la flexion, l'abduction et l'antepulsion revient en cas de panique ou de déséquilibre important, réduisant à nouveau ses chances de rester debout et encore plus de ne pas se faire mal en tombant. Aude se déplace seule dans les escaliers, s'assurant en se tenant d'une main à la rampe mais elle est capable de les monter et les descendre sans aucune aide. On verra toutefois réapparaître les mêmes réactions pathologiques dangereuses pour sa sécurité dès que la peur ou le déséquilibre s'installe. Lorsqu'elle ne se concentre pas, elle présente des mouvements de type chorée en début de marche, surtout à droite, avec une difficulté de dosage de la force utilisée. La même chose peut arriver en motricité fine à la moindre perte d'attention mais dans des mesures de plus en plus faibles.

Comportement : Aude est une enfant adorable et extrêmement coopérative malgré la lourdeur du traitement nécessaire (2 à 4 voire 5 séances de kiné au sol par semaine). Elle fait des efforts considérables de concentration et marque un intérêt pour les explications qu'on lui donne. Du haut de ses sept ans, elle fait preuve face à la maladie et son handicap d'une maturité peu courante. Ses parents l'entourent beaucoup et donnent tout leur temps et énergie à sa rééducation malgré la présence des trois petits frères. Quand Aude sent un trop-plein ou que la situation émotionnelle est trop difficile à gérer (exercice raté plusieurs fois, peu, trop de stimulations !) elle peut faire preuve d'hyperexcitabilité. Celle-ci sera néanmoins beaucoup plus vite calmée qu'avant et disparaît dès qu'on lui explique ce qui se passe ou qu'on modifie l'exercice.

Motricité fine : Aude écrit aujourd'hui très bien de la main gauche alors qu'elle était droitière. Ses lettres restent encore très grandes et suivre les lignes est encore compliqué. De la main droite, elle est capable de dessiner et de colorier sans trop dépasser. Quelques lettres sont même possibles mais très déformées et tremblantes. Elle parvient aujourd'hui à enfiler des perles fort petites indifféremment des deux mains. La grosse différence consiste dans la difficulté à mettre la main droite en mouvement dans l'activité bilatérale. Et si le fil est tenu de façon parfaitement vertical dans la main gauche, l'élévation de l'épaule droite pour enfiler ainsi que la pronation de la main droite feront à priori défaut. Il ne faudra pas grand chose pour améliorer la situation mais cela passera encore une fois par l'explication orale du mouvement. Les différentes pinces des deux mains sont récupérées mais la force musculaire est nettement plus faible à la main droite.

Conclusion : Aude a fait de superbes progrès à tous niveaux durant cette dernière année. Elle nécessite cependant encore un suivi très régulier en kinésithérapie afin d'affiner les progrès, de les maintenir et de remplacer les réactions pathologiques par des mouvements corrects de moins en moins conscients. Il y a encore également un long travail à faire au niveau de l'équilibre, des réactions de protection et de la confiance en soi. La répétition des différents mouvements et séquences de mouvements est essentielle à l'intégration sensori-motrice.
En outre un suivi spécialisé au niveau cognitif serait à envisager (logopédie, dyscalculie, ...) afin de l'aider dans ses apprentissages scolaires. "

Sur le plan familial, Vieng a obtenu de Saint-Luc l'autorisation de passer à mi-temps dans le cadre cette fois d'un crédit-temps accordé pour une période d'un an, jusqu'au 29 avril 2003.

Le nombre d'années de pause carrière partielle est limité à un an par travailleur sur toute la carrière (hors interruption de carrière pour congé parental, pour soins palliatifs, pour assistance à un membre de la famille gravement malade ou pour aménagement de fin de carrière à partir de 50 ans). Restera à définir ses nouveaux souhaits d'avenir au terme de cette période.

Compte tenu du programme kiné à prévoir pour l'ensemble de l'année à venir, si Dieu le veut, nulle doute que notre emploi du temps restera chargé.

Pendant ce temps, Cyrille, fort de ses 16 mois, court, escalade, explore ! C'est un vrai petit garçon, très très charmant, très taquin et blagueur. Un vrai bonheur, au caractère bien marqué (disons un peu têtu ! ce qui semble un trait de famille). Il prononce quelques mots distinctement, comme papa et maman, mais comprend tout ce qu'on lui demande et parvient par ses gestes et mimiques à exprimer une multitude de choses.

Quant à Xavier et Antoine, ils évoluent chacun à leur manière. Le temps me manque malheureusement pour en parler plus longtemps.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng