Mercredi 24 avril 2002

Savoir traverser le temps...

Ce week-end, le chanteur belge Pierre Rapsat s'en est allé, emporté par le cancer, témoin médiatisé d'un combat quotidien partagé par tant d'hommes, de femmes et d'enfants autour de nous. Je me sens bizarrement si proche, si désemparé ! Je n'ose en parler avec Aude, mais je veux rendre témoignage à tous ceux que la maladie emporte.

Depuis des mois, nous observions son courage au travers de bribes dans médias et surtout nous nous laissions emporter par ses paroles d'espérance et de sagesse :

"Ensemble, ensemble
Même si on est différent
Et savoir traverser le temps
Tout simplement ensemble."

Je me souviens de ce jour où Aude m'a demandé ce que c'était le cancer, en entendant une journaliste prononcer ce mot à son propos. Jusqu'à ce jour, nous avions ouvertement parlé avec Aude de la petite boule qui s'était développée dans sa tête, sans utiliser le mot "cancer" dans nos conversations, tout au plus le mot "tumeur". Pierre Rapsat venait alors de remonter sur scène et nous espérions le meilleur pour lui. Il semblait faire route lui aussi vers une indicible étoile :

"Tous les rêves, tous les rêves que l'on a poursuivi
Tous les rêves, tous ces rêves pour un bel aujourd'hui
Et qui nous donnaient l'envie d'aller jusqu'au bout
A présent nous supplient de rester debout"

Chaque jour, en prenant Aude par la main pour lui apporter mon assurance et lui éviter de chuter dans la cour de récré, je ne peux m'empêcher de penser à la chance que nous avons d'être ensemble. Et lorsque l'idée que ce moment pourrait être brisé soudainement avant que nous n'ayons atteint chacun notre propre étoile s'empare de moi !

"Tous ces rêves, nous élèvent, nous font aimer la vie
Tous ces rêves, ça soulève et ça donne l'envie
L'envie d'un monde meilleur, c'est beau mais facile
De pas commettre trop d'erreurs, c'est bien plus difficile"

Il y a quelques semaines, j'ai appris incidemment que Pierre Rapsat avait à nouveau annulé ses concerts. J'ai craint le pire. Je me suis surpris à rêver qu'une étincelle !

"Mais les rêves, tous ces rêves que l'on ne faisait plus
Mais les rêves, tous ces rêves que l'on croyait perdus
Il suffit d'une étincelle pour que tout à coup
Ils reviennent de plus belle, au plus profond de nous..."
Mais voilà, la maladie a gagné cette fois encore.

Quant à nous, nous avons baigné dans une certaine euphorie depuis la confirmation des derniers résultats. Mais nous savons bien sûr que notre étoile peut s'emballer à tous moments.

Presque un mois s'est écoulé depuis que Aude s'est blessée à l'arcade sourcilière. Vieng a enlevé les Steristrip comme prévu une semaine plus tard, durant les vacances de Pâques. La plaie se cicatrise lentement et forme un trait linéaire juste au dessus du sourcil droit. Aude a également un gros hématome sous l'˛il gauche, trace d'une nouvelle chute ce week-end.

En désinfectant la plaie, Vieng a percé un petit bouton rosâtre que Aude avait deux centimètres plus haut. Celui-ci a fortement saigné et s'est difficilement colmaté. Plusieurs jours après, la plaie saignait encore chaque fois que Vieng enlevait la compresse. Si vous avez vu Aude avec une "rustine sur le front", ne soyez donc pas étonné. Le dermatologue a identifié un angiome, sans danger, dit-il, dont il faut attendre la cicatrisation. Il a tenté de le détruire, mais il réapparaît, malgré une intervention des dermatologues. Par prévention, Vieng a pris un nouveau rendez-vous demain chez le dermatologue !

Aude a aujourd'hui une élégance qui lui est propre pour faire oublier son infirmité. Sa démarche est rapide, son pas pressé. Aude marche, court et prend des risques. Comme si elle ne pouvait pas marcher lentement. Mais quelle que soient encore les embûches, nous sommes toujours stupéfaits par les progrès qu'elle fait. Rappelez-vous, il y a seulement un an ! Le 3 avril 2001, Aude faisait ses premiers pas, après avoir été privée de son autonomie pendant près de 6 mois ! Maintenant, souvent, les gens m'affirment ne pas avoir remarqué son déhanchement, son bras droit pourtant si souvent plié et figé. Aude court avec ses copines sur la cour de récré, dans la rue avec les voisines. Elle monte sur le toboggan du bois des Rêves, traverse la plate-forme à quatre pattes, n'ose pas se redresser, mais se laisse glisser en éclatant de rire et recommence. Elle se risque sur les cordes d'un pont de singe, me repousse au début lorsque j'essaie de l'aider, puis m'appelle au secours lorsque le vertige la reprend. Nous avons ainsi passé d'inoubliables moments durant les vacances de Pâques, heureux de voir Aude oser de plus en plus et réussir.

NDLR : le Bois des Rêves est une plaine de jeu dans un domaine provincial proche de chez nous.

Lorsque la fatigue arrive, et parfois plus vite qu'on ne s'y attend, Aude perd malheureusement toujours ses moyens. Comme l'autre dimanche, où elle s'est subitement mise à vaciller alors qu'elle marchait normalement dans la foule de la brocante de Limal. La pauvre dame qui se trouvait à ses côtés a eu une sacrée frayeur ! Cette fois, c'était sans mal ! Et lorsque Aude tombe, elle n'a pas des réflexes assez rapides pour mettre ses bras en avant et se protéger, de sorte que c'est son visage qui prend souvent les coups.

La fatigue diminue aussi ses facultés de réflexion. Une de nos escapades au Bois des Rêves s'est brusquement terminée quand Aude a essayé de descendre d'une balançoire en pleine ascension, ne réalisant plus le danger ! Nouveaux hématomes ! La fatigue enfin se marque par des pleurs incontrôlés, plus que de raison, mais oh combien compréhensibles !

A la piscine, avec les kinés, Aude arrive enfin à des résultats très concrets. Il faut dire que le milieu aquatique est sans égal pour la faire travailler, car la moindre inattention, et Aude boit la tasse, la moindre dissymétrie, et Aude file vers la côté. Non seulement elle se renforce ainsi les muscles, mais elle est aussi obligée de travailler la coordination de ses mouvements, d'utiliser sa main droite qui se fige si volontiers en position fléchies, de contrôler la symétrie de ses mouvements et d'appliquer la même force à chaque muscle. Après un an, Aude parvient maintenant à faire la longueur de la piscine, elle ose enfin sauter d'elle-même dans l'eau et y prend goût. Cela n'a l'air de rien, mais il nous en aura fallu de la patience et du courage pour arriver à ce résultat.

En kiné au sol, les exercices portent aussi bien sur le développement des mouvements fins que sur l'équilibre. Aude a toujours tendance à ne pas utiliser sa main droite.

Sur le plan scolaire, Aude "fait presque comme les autres, plus lentement", comme dit sa copine Fedora. Elle a reçu un bulletin pour Pâques. Je n'avais pas évoqué à l'époque son bulletin du Carnaval. Vous n'avez sûrement pas oublié qu'il avait été marqué par un mois de janvier assez difficile. A ce moment de l'année, les notions vues en mathématique étaient encore souvent trop complexes, Aude calculait sur ses doigts. Au niveau de la lecture, elle avait progressé, mais la vitesse de compréhension des consignes, des phrases posait problème en lecture. Tous les concepts mathématiques (multiplication, partage,) posaient encore problème.

Cette fois, il y a du progrès : "En lecture, Aude o avec assez bien d'aisance ce qu'elle lit. La difficulté principale reste dans la compréhension du texte ou des consignes. C'est dans ce sens qu'il faudra continuer à travailler. Cette difficulté la freine au niveau de l'efficacité. La règle du pluriel des verbes est bien intégrée et les mots de la semaine commencent à se fixer à long terme. En mathématique, Aude fait de bons progrès notamment au niveau des nombres jusque 100. Elle se montre cependant vite perdue si une situation change. Ses repères s'embrouillent et elle ne peut plus avancer seule. Elle se montre plus demandeuse quand elle ne s'en sort pas. C'est un bon point qui l'aidera à progresser. Aude prend bien sa place dans le groupe. Elle est plus présente à ce qui se passe, mais elle a souvent besoin de l'adulte pour aller de l'avant. Elle pourrait prendre plus d'initiative par rapport à ses affaires, son matériel ! Nous sommes heureuses de la voir tous les jours en classe souriante et courageuse !"

Nous avons la chance de recevoir de l'école une farde de travaux avec les objectifs de la période très bien définis et les exercices faits en classe s'y rapportant. Nous pouvons ainsi prendre conscience de l'écart important qui existe entre les attentes des enseignantes pour le groupe et l'évolution de Aude. Vieng reprend avec Aude tous les exercices et les revoit à son rythme.
Souvent, Aude a du mal à accepter de rentrer dans une séance de travail. Non seulement elle marque un peu d'opposition, comme le ferait sans doute n'importe quel enfant, mais surtout, même lorsque sa bonne volonté est là, elle répond dans tous les sens, sans précision par rapport aux consignes. Elle a absolument besoin de la présence d'un adulte non pas pour la stimuler à travailler - elle est capable de s'isoler de sa propre initiative et le fait souvent -, mais pour se concentrer sur les consignes qui lui ont été données oralement ou par écrit.
Un frein important semble être la vitesse de réaction de ses neurones, comme pour ses réflexes moteurs. La partie du cerveau qui a été touchée semble fonctionner moins rapidement que pour un enfant normal. Ceci se remarque surtout quand Aude est fatiguée. En classe, l'institutrice nous rapporte que Aude n'a pas toujours à l'esprit de se mettre au travail, de sortir des crayons de son casier en début de journées. Il faut la rappeler à l'ordre, l'aiguiller.

Une de nos grandes questions porte sur l'attitude à adopter vis-à-vis de ses progrès mais aussi de ses lacunes vis-à-vis de sa scolarité. Evidemment, personne ne peut prédire où en sera Aude d'ici septembre. Mais cela étant mis à part, vaut-il mieux faire recommencer à Aude son année ou la laisser progresser dans le petit groupe qui la connaît ? La décision appartient aux enseignants. Aude a vraiment de la chance d'être entourée comme elle l'est dans la classe. Nous sommes sans cesse émerveillés de voir le respect et l'assistance que lui portent ses amis et amies de classe, et ce, avec une simplicité naturelle, une gentillesse si spontanée. La faire recommencer sa deuxième année serait la priver de cette ambiance, d'autant que le groupe qui est actuellement en première est composé de près de 30 élèves. Ils ne connaissent pas Aude comme ses congénères actuelles et nous craignons qu'Aude ne se sente perdue en cas de tel bouleversement. Mais est-il sage de lui faire continuer sa scolarité sans être au même niveau que les autres de sa classe ?

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng