Mardi 8 janvier 2002 (0h23)

Angoisse, inquiétudes, peur, stress, effondrement, espérance

Ce dimanche, Cyrille a largué ses amarres et fait ses premiers pas dans la vie pour traverser notre salon.

Cet événement aurait été le sujet principal de mon message si je n'avais pas une nouvelle moins agréable à partager avec vous ce soir. Il est presque minuit. Je suis seul à la maison avec Cyrille. Aude a été hospitalisée en urgence ce matin à Saint-Luc et devra subir très probablement une nouvelle intervention chirurgicale dans les prochaines heures ou demain matin.

Angoisses, inquiétudes, peur, stress, effondrement, espérance.

Ces derniers jours, Aude s'est plainte de manière sporadique d'avoir mal à la tête. Une chute lourde avait occasionné un hématome sur le front. Nous avions donc pensé que celui-ci était la source de la douleur. Quant à la chute elle-même, elle ne nous avait pas inquiété, vu l'équilibre toujours incertain de Aude et ses progrès lents mais réguliers constatés depuis des mois.

Vendredi 4 janvier soir, Aude avait une rhinite assez importante. Après son bain, elle s'est mis à pleurer de douleurs assez forte à la tête, indiquant son oreille comme source du mal. Nous avons pensé à une otite, fait venir un médecin, qui a constaté qu'il n'y avait pas de tensions du côté des oreilles, à peine une couleur un peu plus prononcée que normale. La douleur pourrait avoir été provoquée par un éternuement, selon le médecin !

Samedi 5 janvier, Aude avait retrouvé sa forme et a passé une bonne journée, sans se plaindre.

Ce dimanche 6 janvier, après-midi, nous avons applaudi en famille les exploits de Cyrille, puis nous avons partagé la galette des rois.

Personne n'a tiré le morceau avec la fève, et dont Aude a désigné Cyrille comme le roi de la journée. Quant à Antoine, notre sacré luron, il a dépecé son gâteau avec ses mains et dès qu'il a été certain qu'il n'avait pas obtenu la fève, il a boudé et refusé de manger son morceau. En fait, il était fatigué et je l'ai envoyé faire une petite sieste malgré l'heure un peu avancée.

Vieng s'est une fois encore mise au travail avec Aude pour la faire progresser en mathématique et plus particulièrement revoir un exercice de classement de quelques nombres jusque 100 sur base des épreuves qu'elle n'avait pas pu faire à l'école en fin de trimestre.

Aude s'est plaint d'avoir mal à la tête. Elle s'est montrée grincheuse, mais nous devons souvent faire face à ce type de changement dans son comportement depuis son opération il y a un an.

Vers 19h00, elle a vomi de la bile en quantité assez importante. Notre inquiétude a été immédiate. Nous n'avions plus vu Aude vomir ainsi depuis plus d'un an. Immédiatement, nous avons imaginé le pire. Il y avait trop de raison pour ne pas croire qu'il s'agissait d'un simple virus.

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J'ai immédiatement envoyé un courrier électronique au Docteur Sebire pour lui faire part de la situation et de notre inquiétude et nous avons téléphoné à Saint-Luc. Après quelques tentatives infructueuses, nous avons finalement eu le docteur Sebire lui-même en ligne. Que fallait-il faire ? Provoquer un examen RMI plus rapproché ? La prochaine RMI est prévue le 11 mars. Nous savions par expérience que cela n'était pas envisageable en urgence. Patienter ? Faire d'autres examens ?

Le docteur Sebire nous a proposé d'attendre ce lundi matin et de profiter de la nuit pour examiner l'évolution du comportement de Aude. Il était effectivement étrange que Aude ait des maux de tête sans fièvre ni diarrhée, mais cela pouvait malgré tout avoir une origine virale. Il paraissait incroyable que la tumeur puisse avoir récidivé en si peu de temps depuis la dernière RMI qui avait été excellente. Le drain peut-être, comme nous le pensions. Il fallait surtout être attentif à son état de conscience. S'il se dégradait, il faudrait se rendre d'urgence à Saint-Luc.

Aude a vomi une petite fois juste après notre entretien téléphonique avec le docteur. Vieng lui a donné un Perdolan supo 200 mg Aude s'est endormie vers 21h30. Toux, sinus un peu encombrés. Pas de diarrhée. Etat de la conscience : OK

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Vers 3h du matin, Aude s'est réveillée et a vomi (très liquide) 3 fois par intervalle en une heure. Elle se plaint de céphalées (front) et de mal au ventre (non localisé). Pas de température, tension artérielle 10.5/5. Toux, sinus un peu encombré. Pas de diarrhée Etat de la conscience : OK

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Et ainsi de suite de manière régulière toutes les 2 heures environ la nuit.

Au saut du lit, nous avons conduit Xavier et Antoine à l'école, puis nous avons essayé de contacter à nouveau le docteur pour faire le point.

Aude était de plus en plus grincheuse. Notre angoisse allait croissante. Le contact direct fut finalement établi avec le docteur après le staff qui réunit les principaux médecins autour de dossiers pluridisciplinaires chaque lundi. Il devenait évident que Aude devait être examinée d'urgence.

Téléphone à la crèche pour déposer Cyrille, préparation d'un minimum de bagages et départ à l'hôpital.
Salle d'urgence. Attente. Prise de contact avec un neuropédiatre. Premiers examens. Mise en place d'une perfusion pour réalimenter Aude qui n'avait rien bu ni mangé depuis la veille. Attente.

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Scanner. En quelques minutes, des clichés sont pris et nous passons immédiatement en salle de radiothérapie pédiatrique pour faire des radios du tracé du drain.
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Retour vers la chambre de Aude dans les urgences. Nous sommes rattrapés par le docteur Sebire qui a les tous premiers résultats. A priori, pas de tumeur visible en première analyse. Bonne nouvelle. Il nous quitte pour aller étudier tous les clichés.

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Arrivée devant les urgences. Le docteur Sebire nous rejoint. Aude doit être placée sous surveillance pour 24 heures ou 48 heures au minimum. Il faut se préparer à monter à l'unité de soins où Aude aura une chambre.

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Le docteur repart aux nouvelles pendant que nous retrouvons notre chambre. Le docteur Sebire nous retrouve. Les radiothérapeutes ont remarqué que le tracé du drain n'est pas continu au niveau cervical. D'où l'hypothèse qui semble à retenir : 2 segments du drain, qui je le rappelle, va sous la peau du cerveau au bas-ventre de Aude, se seraient déconnectés au niveau du cou, provoquant un mauvais écoulement des liquides céphalo-rachidiens et les céphalées.

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Nous voilà replongés un an auparavant, lorsque le drain avait disfonctionné, provoquant une situation post-opératoire et une nouvelle opération tragique pour nous. Prévenir nos proches et amis, organiser la reprise de Xavier, Antoine et Cyrille par nos amis.

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Longues attentes dans la chambre, seuls avec Vieng et Aude; Aude est grincheuse, nous n'avons même pas le courage d'allumer la lumière lorsque l'obscurité tombe. Dehors, un brouillard assez dense recouvre le paysage. Défilé d'infirmières, de médecins de divers services, opthalmo, assistant de neuropédiatrie, neurochirurgiens, ... Aude vomit, est maintenant atonique, apathique, dort, pleurniche, ne supporte plus d'être touchée ou approchée par une blouse blanche !

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Les clichés laissent les médecins perplexes. L'hypothèse favorite du drain déconnecté, mais rien n'est certain. Il est difficile d'avoir une imagerie correcte du drain à cet emplacement à cause des os du crâne, de la forme des installations, des matières en présences. La seule solution pour être certain, c'est d'opérer. Mais comme aucun signe d'hypertension intracrânienne n'apparaît ni sur les clichés, ni par examen du fond de l'˛il, les autres hypothèses ne peuvent être définitivement écartées. Et si une tumeur avait échappé aux rayons X, cachée sous le cervelet ? Et si Aude avait un virus qui expliquait son état malgré tout ?

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Finalement, l'opération est repoussée à ce mardi matin, sauf si l'examen clinique régulier de Aude durant la nuit laissait apparaître une évolution critique de la situation. Vieng reste à l'hôpital à côté de Aude pour la nuit. Je rentre à la maison pour passer la nuit avec Cyrille. Xavier et Antoine resteront chez Philippe et Mylène.

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Je veille, de crainte que le téléphone ne sonne et que Vieng m'appelle d'urgence. J'envoie un mail aux amis de Aude pour les prévenir de l'évolution imprévue et subite de la situation.

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Lourdeur des mots, des minutes qui s'égrènent lentement, ballottements entre services, sourires et accueil du personnel, tiens, on n'avait plus de nouvelles de vous depuis quelques mois. Ceux qui ont vécu des situations tragiques en milieu hospitalier comprendront sûrement. Tant pis si d'autres me trouvent superflus, trop peu contrôlé. Il est vrai qu'il est temps que j'aille aussi me reposer. J'aurai bientôt besoin de forces.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng