Dimanche 30 décembre 2001

Un soupir entre 2 notes

Voilà plus d'un an que l'anche du violon de Aude n'avait plus vibré. Il y a peu, poussé par je ne sais quelle tentation, je l'avais sorti de son étui, contemplé ... et rangé, comme on range un souvenir précieux, comme un soupir entre deux notes dont seuls des intimes sont en mesure d'interpréter la portée.

Aujourd'hui, je suis à la maison avec les enfants pendant que Vieng, de garde, travaille à l'hôpital.

A la télévision, le son d'un violon a retenu l'attention de Cyrille. Se rappelle-t-il de ces instants où il assistait avec Vieng aux cours de Aude et entendait le son de l'instrument grincer et vibrer ? Aude a assisté à ce moment privilégié. Sur mon invitation, nous avons sorti le violon de son étui. Aude se souvient des 4 cordes, des 4 notes de base, de l'usage et du terme "colophane". Pourra-t-elle un jour rejouer de cet instrument ? Je ne le crois pas, car sa motricité fine est trop affaiblie, son équilibre est encore trop incertain, son champ de vision trop réduit pour suivre une partition ou le mouvement de l'archet.

Mais qui sait de quoi sera fait l'avenir, lorsqu'on voit tout ce qu'elle a récupéré en un an et que l'on n'oublie pas que la tumeur peut un jour réapparaître ?

Bousculés par les garçons, nous avons vite rangé l'instrument !

Il y a des moments de la vie que l'on chérit comme une mélodie qui scintille par moment dans l'inconscient de la mémoire. Il y a en a d'autres dont on ne sait trop comment les intégrer à ce qui structure notre vie.

Comment tout cela avait-il donc débuté, comment le site de Aude a-t-il vu le jour ?

A l'instar de deux de ses copines, Aude avait exprimé le souhait d'apprendre le violon. Elle avait ainsi commencé à suivre des cours en septembre, l'an dernier, alors même qu'elle venait de rentrer en première primaire.

Vieng était alors écartée de son poste d'infirmière en dialyse à Saint-Luc (Bruxelles). Nous attendions en effet notre quatrième enfant, le troisième garçon. Elle en était à son quatrième mois et avait décidé d'offrir une large part de son temps à nos trois enfants, et plus particulièrement à Aude qui venait de rentrer en première primaire, sachant que Xavier était en première maternelle et Antoine encore à la crèche.

Vieng avait donc inscrit Aude à diverses activités après ses cours : piscine le mardi pour lui apprendre à nager et violon le jeudi avec l'asbl "Musique et Spectacle" à Wavre. A cela s'était ajouté de manière moins formelle des activités proposées à l'école Martin V après journée, à savoir des cours de musique orientés sur le solfège et le piano. Aude avait souhaité en plus accompagner une des ses amies à des cours de rythmique le mercredi après-midi et participer aux séances de comédie musicale proposées librement par "Musique et Spectacle" le samedi matin. Bref, son programme hebdomadaire était particulièrement chargé, mais Aude adorait toutes ses activités et comme Vieng était disponible, nous pensions que le moment était privilégié pour lui offrir un maximum de notre temps libre à notre fille, notre unique fille.

Lorsque Aude a commencé à présenter des signes de fatigue fin octobre, nous ne nous en étions donc pas trop inquiétés et nous nous posions la question de savoir si Aude n'avait pas des semaines trop remplies. Aude récupérait très vite et ne souhaitait cesser aucune de ses activités. Aude a toujours eu une âme d'artiste, elle aime le dessin, la musique, la danse et souhaitait apprendre à nager "comme ses copines qui savait déjà le faire".

Hormis la fatigue, le premier signe surprenant dont je me souviens fut la manière dont elle s'était mise à pleurer pour une broutille à la fin de la fête à laquelle nous avions invité quelques-uns de ses amis et amies de sa classe à l'occasion de son anniversaire, le samedi 30 octobre (soit 3 jours après la "vraie" date). Aude avait fondu en larme comme je ne l'avais jamais vue faire, alors qu'elle était du genre à très peu pleurer, même lorsqu'elle était encore bébé.

Les semaines qui suivirent, Vieng me fit part du fait qu'elle avait vu Aude vaciller bizarrement. Mais cela n'était alors qu'une impression, un constat que nous ne parvenions pas à interpréter, vu qu'il n'avait aucune durée dans le temps et ne se produisait que de manière très sporadique.

Fin octobre et début novembre étaient pour moi des mois de salons, c'est-à-dire des mois où je devais me rendre en Allemagne et en Italie pour présenter mon logiciel lors d'expositions dédiées aux professionnels du secteur dans lequel je travaillais.

Je me souviens qu'à mon retour d'Italie, mi-novembre, Vieng a renouvelé ses appréhensions. Nous pensions qu'il s'agissait de marques de fatigue, voir peut-être de pertes d'équilibre passagères liées à la croissance de Aude. J'avais demandé à Aude de faire quelques pas dans le salon, pour examiner son équilibre, comme je l'avais vu moi-même pratiquer par un neurologue lorsque j'étais enfant. Tout me paraissait normal.

Une semaine passa. Arriva le mercredi. Comme chaque matin, il fallait se dépêcher malgré l'engourdissement matinal pour essayer d'être à l'heure à l'école. Et sur ce plan, nous n'étions pas des champions avec Xavier et Aude. Antoine avait un peu plus de 2 ans et allait à la crèche un ou deux jours par semaine, je ne sais plus trop. Ce que je n'oublierai jamais, c'est ma surprise de voir Aude descendre les 3 petites marches de la maison en position assise, s'appuyant sur chacune d'elle. Mes sens n'ont alors fait qu'un tour. Ma surprise fut toutefois vite atténuée, car une fois franchies les 3 marches, Aude s'était redressée et s'était rendue seule et sans problème dans la voiture. Arrivé à l'école, je fis part de mon observation et des nos inquiétudes à Vinciane, l'institutrice de Aude. Elle m'assura n'avoir jamais rien remarqué dans le comportement de Aude, mais me promit d'être attentive à ce propos.

La matinée se passa normalement à l'école, tout comme l'après-midi. Aude s'est défoulée comme d'habitude à son cours de rythmique avec sa copine Maëlle puis révisa un peu son violon, comme elle faisait régulièrement avec Vieng. Pour souper, Vieng prépara du pain perdu. Dans la soirée, Aude vomit ! Mais Xavier aussi. Simple indigestion, pensions-nous.

Au lever, Aude paraissait en forme et je la conduisis à l'école, comme d'habitude. Comme tous les jeudis matin, les classes maternelles et primaires de l'école Martin V se rassemblaient dans la salle de gymnastique pour chanter ensemble, de sorte que je n'ai pas vu Vinciane ce matin-là pour avoir son avis sur la situation.

Un peu après 11 heures, la secrétaire de l'école me téléphona. Aude avait vomi en classe, n'était pas bien et il semblait préférable qu'elle rentre à la maison. Le temps d'arriver à l'école, il était l'heure de la récré, de sorte que j'ai repris Aude sans rencontrer Vinciane. Rentré à la maison, Aude a mangé puis nous l'avons envoyée se reposer. La fatigue était en effet le signe le plus marquant de son état.

Aude se leva vers 15 heures. Elle se sentait à nouveau d'aplomb et réclama pour aller à son cours de violon, de sorte que Vieng la conduisit à Wavre pour 16 heures, tandis que de mon côté, j'allais aller reprendre Xavier à l'école vers 15h30 et Antoine à la crèche un peu plus tard. Je me souviendrai toujours de l'émoi de Vinciane lorsqu'elle me vit sur le parking et l'insistance avec laquelle elle me décrivit que Aude avait eu un regard bizarre, anormal, lorsqu'elle avait vomi. J'avais alors répliqué que vu nos angoisses, nous allions demander un rendez-vous avec un médecin dans les prochains jours. Mais Vinciane insista : il ne fallait pas attendre, il fallait consulter le jour même ! Nos craintes se trouvaient donc confortées, sans que nous comprenions pourquoi, les moments d'égarements de Aude étaient si furtifs. De retour à la maison avec les 2 garçons, je pris immédiatement le téléphone pour appeler notre médecin traitant. Il n'était pas disponible et allait me rappeler.

Vieng rentra un peu plus tard avec Aude. Elle était désemparée, car Aude avait vacillé durant son cours de violon et s'était montrée incapable de se tenir debout avec son instrument. Elle me dit aussitôt qu'il fallait appeler un médecin. Je lui fis part de mon entretien avec Vinciane et du fait que j'avais déjà appelé notre médecin. Comme le temps passait et que nous savions que le collègue du médecin que nous avions appelé était en consultation à son cabinet, Vieng proposa que nous allions directement chez celui-ci.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, le médecin qui ausculta Aude ce soir-là ne vit rien d'anormal dans son comportement au premier abord. J'eus alors la présence d'esprit d'insister. Pendant les grandes vacances, Aude s'était amusée à sauter à cloche-pied d'un bout à l'autre de notre petite rue. J'invitai le docteur à observer l'équilibre de Aude mise en position monopodale. Et là, patatra, Aude vacilla ! Le docteur admit qu'il y avait quelque chose d'anormal et accepta de nos envoyer chez un neurologue. Mais il n'était pas plus inquiet que cela et nous proposa de prendre un rendez-vous "dans les prochains jours". Les mots et le ton de Vinciane d'une part, l'expérience de Vieng lors du cours de violon, notre angoisse partagée, la sagesse nous dicta à ce moment précis de refuser le délai proposé. C'est sur notre insistance que nous avons obtenu une prescription pour que Aude soit examinée en urgence à la clinique d'Ottignies toute proche. Il était près de 19 heures.

Le temps de faire le petit kilomètre qui sépare le centre d'Ottignies de l'hôpital, je déposai Aude et Vieng aux urgences, tandis que je retournai à la maison avec Xavier et Antoine, que nous avions pris avec nous jusque là, faute d'avoir pu nous organiser.

Chacun sait qu'il faut toujours un certain temps pour être examiné dans un tel service. Vieng avait donc immédiatement pensé à appeler une de ses sœurs au secours pour garder nos enfants à la maison pendant la nuit qui risquait d'être longue. Dès son arrivée, je partis à l'hôpital rejoindre Vieng, qui, rappelons-le, était enceinte de plus de 6 mois.

Des premiers examens avaient été réalisés et un scanner était au programme. Comme Vieng ne pouvait pas y assister, elle retourna à la maison pour organiser la mise au lit de nos deux garçons et voir avec sa sœur comment s'organiser pour la nuit, vu que nous savions déjà que nous en aurions pour de longues heures.

Toute ma gratitude va à l'ensemble du personnel hospitalier que nous avons rencontré cette nuit-là. Et particulièrement à la profonde humanité avec laquelle le pédiatre de garde m'informa de la situation et me prit à part de Aude pour me montrer les clichés.

Le scanner avait révélé une tumeur de la taille d'une balle de ping-pong à hauteur du cervelet de Aude. Ce type de tumeur, bien que très rare, est connu pour grandir sans se faire remarquer. Au fur et à mesure de sa croissance, le cerveau s'adapte, de sorte qu'on ne remarque la tumeur que lorsqu'elle a fait des dégâts. Dans le cas de Aude, elle obstruait les orifices qui permettent aux liquides céphalo-rachidiens de s'écouler, provoquant du coup une hypertension intracrânienne. On peut imaginer que celles-ci provoquaient la perte d'équilibre de Aude, avec pour conséquence un déplacement des masses à chaque chute qui permettait à nouveau l'écoulement des liquides et donc un retour à la normale momentané. Ce type de tumeur étant généralement à croissance rapide, il est impossible de déterminer son origine, mais il est probable que son évolution expliquait l'apparition soudaine d'une situation très critique ce jour-là de novembre. L'obstruction des orifices était devenue telle que les médecins redoutaient une crise d'hydrocéphalie aiguë, avec les conséquences dommageables que l'on ne pouvait imaginer. Le seule moyen d'action était d'essayer d'exciser la tumeur, sans garantie du résultat. Ce type d'opération ne pouvait toutefois pas être réalisé à Ottignies. Vu l'état jugé critique de Aude, il était indispensable qu'elle reste la nuit sous surveillance hospitalière avant d'être transférée vers un autre hôpital le lendemain.

J'ai eu la lourde responsabilité d'informer Vieng de ces résultats lors de son retour auprès de nous. Son courage fut à la mesure de l'épreuve.

D'un commun accord, nous avons estimé de notre devoir d'informer Aude de son état en lui expliquant qu'une petite boule avait grandi à l'arrière de sa tête, sans qu'on ne sache pourquoi, que celle-ci était à l'origine de ses troubles, que cela était très grave et qu'il était indispensable d'essayer de l'enlever, ce qui supposait donc qu'elle devrait rester à l'hôpital "un certain temps". Aude a eu la force d'accepter cet état. Elle ne connaissait alors le monde hospitalier que comme le lieu où Vieng travaillait et où, bébé, elle avait été à la crèche

Avec une extrême délicatesse, dont je ne répéterai jamais assez l'importance pour nous dans ce moment difficile, le personnel de l'hôpital nous proposa une chambre isolée où nous pourrions passer la nuit avec Aude.

Le matin, conscients de la surcharge des équipements de Saint-Luc où nous souhaitions que Vieng soit transférée, les médecins proposèrent que Aude fasse une résonance magnétique à Ottignies, où son état justifiait un statut d'urgence. Aude se montra très courageuse, de sorte qu'il fut envisagé qu'elle passe cet examen sans anesthésie, contrairement à ce qui se fait d'habitude. Je me souviendrai toujours de la sagesse avec laquelle passa l'épreuve de ce tunnel bruyant en ma présence.

Les clichés, plus précis que ceux du scanner de la veille, confirmèrent toutes les appréhensions des médecins et leur crainte d'une crise d'hydrocéphalie. Il y avait urgence. Les liquides céphalo-rachidiens comprimaient le cerveau et ne semblaient plus pouvoir s'écouler.

Pour ne pas faire subir à Aude l'angoisse d'être transportée en ambulance, nous avons proposé de la conduire nous-mêmes à Saint-Luc, en passant à la maison chercher quelques affaires. Dans l'impossibilité d'informer oralement mes clients, fournisseurs et partenaires de la situation, je profitai de ces quelques instants pour envoyer un premier mail à quelques-uns qui étaient susceptibles d'essayer de me contacter. Le premier message d'une longue série !

La suite de notre histoire, vous la connaissez en grande partie ou vous la découvrirez au travers des messages qui accompagnent notre épreuve. A l'initiative commune de l'école Escale, qui prend en charge la scolarité des enfants à l'hôpital, et de l'école Martin V, que Aude venait de quitter, quelques messages furent échangés entre Aude et ses amis de l'école la première semaine de son hospitalisation. La nouvelle se répandit.

Des amis, parents, puis des inconnus se joignirent à la chaîne d'amitié qui s'organisa autour de nous pour nous soutenir. La liste d'adresses de ceux qui reçurent des nouvelles par le biais de ces messages s'allongea, tandis que de son côté, Yves, le professeur d'informatique de l'école fondamentale Martin V, me proposa de les reprendre dans leur intégralité sur un site Internet "privé".

Tous ces messages ont été écrits "à cœur ouvert", souvent dans des moments volés à mes enfants, à mon épouse, à mon sommeil. Ces messages ont aussi été le moyen pour nous de donner de nos nouvelles à des être proches dans notre cœur mais loin dans l'espace. Merci d'en respecter le caractère parfois très privé. Faut-il mentionner que toute reproduction de quelque partie que ce soit de ce site est interdite sans l'accord écrit de Vieng et de moi-même ?

Les photos proposées dans l'album montrent pour la plupart les bons moments vécus depuis ces tragiques événements. Elles sont proposées à titre d'illustration sur le site. En aucun cas, nous n'autorisons quiconque à faire usage de quelque manière que ce soit sans notre autorisation des textes ou photos de ce site.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng