Jeudi 22 novembre 2001

Dans l'Espérance, depuis un an déjà

Vieng s'inquiète régulièrement des chutes encore fréquentes de Aude. Autant vous dire notre désarroi lorsque nous avons reçu mercredi dernier par courrier une convocation -imprévue- à une séance de résonance magnétique pour ce lundi. Toutes les questions se sont à nouveau bousculées : pourquoi cette convocation ? Simple erreur des services médicaux ? Avait-on découvert quelque chose de nouveau sur les derniers clichés ? Ou pire, nous avait-on évité de nous dire toute la vérité lors des consultations ? L'incident a heureusement été dissipé jeudi : il s'agissait d'une erreur de programmation. La prochaine séance de résonance doit bien avoir lieu en février et pas maintenant. Il n'y a pas lieu de s'inquiéter de cette convocation.

Nous sommes par contre bien allés ce mardi 20 novembre avec Aude à Saint-Luc pour de nouveaux examens ophtalmologiques, prévus depuis 2 mois. L'examen du fond de l'oeil a confirmé qu'il n'y avait pas de sujet d'inquiétude pour le moment et que les tensions intracrâniennes sont correctement régulées par le drain mis en place il y a un an. Par ailleurs, la vue de Aude à distance s'est encore légèrement améliorée depuis le dernier examen. Le docteur Bossci a toutefois insisté pour Aude porte toujours ses lunettes, auxquelles il attribue un bonne part du résultat. Enfin, un nouvel examen du champ de vision de Aude a été réalisé. Souvenez-vous, en juin, il laissait croire que la vision de Aude était limitée à un filet lumineux devant elle. L'examen n'a pas été facile, mais finalement, il nous a donné la conviction que le champs de vision de Aude est bien plus réduit que ce que nous pensions. Il se limite grosso modo à un cône dont la base aurait la taille d'une balle de tennis à une vingtaine de centimètre devant ses yeux. Elle pallie à cet handicap en déplaçant rapidement ses yeux en permanence, et ce, en plus des autres séquelles déjà rapportées. Ceci s'ajoute aux problèmes d'équilibre et de symétrie des mouvements globaux de son corps et explique en partie que Aude se cogne régulièrement en franchissant une porte !

Il y a quinze jours, Aude pleurait en nous racontant que ses copines de classe évoluaient plus vite qu'elle et que notamment, certains savaient compter à l'envers à partir de 100. Nous l'avons encouragée à persévérer. Elle sait maintenant compter par dizaine à partir de 100. Comme pour tout ce qui est apprentissage, nous sommes surpris de son manque d'attention à certains moments. Elle saute de 60 à 40 par exemple de manière répétitive, quoique l'on fasse. Fatigue ? Trop plein passager ? Ou plus insidieusement, séquelle possible de la radiothérapie que nous devrons accepter comme une fatalité ?

Cyrille va maintenant à la crèche 3 jours par semaine. Il a le coeur gros lorsqu'on le quitte, mais cela se passe bien. Il est très éveillé, observe tout ce qui l'entoure. Il a déjà montré aux puéricultrices qu'il avait un caractère bien trempé. Lorsqu'il s'endort dans vos bras, Dieu sait comment, il détecte toujours quand on veut le déposer dans son lit et, en un quart de seconde, s'agrippe à vous avec des cris et un regard foudroyant, qui dit autant sa colère que son anxiété, un de ces regards qui vous reproche de ne pas le garder dans vos bras au point qu'on peut difficilement échapper au profond sentiment de culpabilité qu'il engendre !

Xavier grandit petit à petit, mais se laisse littéralement dominer par son petit frère. Quant à Antoine, il se lève tôt ces derniers jours pour voir si Saint-Nicolas est passé dans les chaussures que les enfants placent devant la cheminée. Et comme le grand Saint a beaucoup de travail et ne peut pas passer tous le jours, Antoine l'aide et remplit ses chaussures de bonbons la veille ! On n'est jamais aussi bien servi que soi-même, il l'a déjà compris !

Vieng a repris son travail d'infirmière à mi-temps. Durant son absence, un certain nombre de ses patients dialysés sont décédés et beaucoup de nouveaux patients sont entrés dans le service. Autant dire que la reprise n'est donc pas facile pour elle.

Pour ma part, je prends le relais de certaines tâches. J'ai ainsi pu constater combien Aude avait évolué à la piscine. Ces exercices l'obligent à mesurer ses mouvements et la forcent à la symétrie. Un faux mouvement, et c'est la tasse ! Aude y pédale sur une frite, fait des exercices divers sur tapis et apprend tout doucement à nager. Elle réussit maintenant à faire une longueur du petit bassin sur le dos. Comme il y a un an, lorsque nous n'avions pas encore découvert sa maladie, mais avec quel lourd passé en plus ! Un exploit pour elle !

Quant à moi, j'essaie de jongler avec le temps qui me reste pour travailler. Pas évident. Certains de mes clients le comprennent. D'autres n'ont pas la patience d'attendre, et je les comprends, parfois même les encourage personnellement à me faire faux bond. Il m'est impossible de gérer mon petit business comme avant. C'est la dure loi de la vie. Et je vous fais grâce de toutes les tensions que cela peut engendrer dans la vie de tous les jours.

Si vous entendez un bruit de vague lorsque vous me téléphonez, ne pensez donc pas que je bronze, fortune faite, au bord de ma piscine : j'accompagne simplement Aude à une de ses séances de kiné en piscine.

Je suis heureux d'avoir pu partager tant d'instants de notre vie avec vous tous, amis proches ou inconnus qui vous intéressez au sort de ma fille.

Dans l'Espérance que vous êtes si nombreux à avoir semé en nous au cours de l'année écoulée,

Philippe et Vieng