Dimanche 16 septembre 2001

Quelques explications

Certains se sont étonnés de lire un message rédigé en anglais parmi les nouvelles de Aude. Pouvais-je m'adresser dans une autre langue à mes amis américains qui suivent régulièrement comme beaucoup d'entre vous les progrès de Aude et dont nous savons que certains continuent à prier régulièrement pour la guérison complète de notre fille ?

Vieng et moi sommes troublés comme beaucoup par ce qui est arrivé à New York et Washington. Nous sommes passés par tant d'épreuves pour sauver la vie de notre fille que nous ne parvenons pas à comprendre comment des hommes peuvent mettre leur vie au service de la Mort.

La plupart de nos amis et famille en Amérique n'ont pas été victimes de blessures physiques suite à cette tragédie. Qui n'en est pas par contre blessé dans son coeur et son esprit ?

Nos pensées, je l'ai dit en anglais, vont par contre particulièrement à cet inconnu qui se connecte régulièrement sur le site de Aude depuis un ordinateur du Pentagone à Washington. Rassurez-vous, ni Yves ni moi ne sommes des maniaques qui épient les visites que vous accordez à ce site. L'explication est plus simple.

Fin de l'année dernière, alors que nous vivions des moments tragiques, Yves, le professeur d'informatique de l'école de Aude, nous a proposé de publier les "Nouvelles de Aude" sur un site Internet, et ce, afin à permettre aux parents de l'école Martin V et à nos amis de prendre des nouvelles de l'évolution de la santé de notre fille et de notre famille sans nous déranger. A cet effet, il a entre autres eu recours à un petit moteur de statistique, qui est resté sur le site. Celui-ci est accessible à tous d'un simple clic sur la petite icône située en bas à gauche de la page principale du site www.aude.be.tf. Outre le nombre total de visites, on peut y lire le nom et l'origine du serveur informatique utilisé par les dix derniers visiteurs. Une manière pour nous d'évaluer l'intérêt de notre travail, surtout utile lorsque nous ignorions qu'il engendrerait plus de 2000 visites en moins d'un an.

Au sein des visiteurs principalement belges du site, Yves et moi avions remarqué la fidélité et la discrétion d'un inconnu connecté via les serveurs du Pentagone à Washington. Nous avons beaucoup apprécié son geste, et notamment au cours des vacances, alors que j'écrivais peu.
La dernière visite de cet ami remonte au 11 septembre à 10h32 de notre heure. Il était donc environ 4 heures trente du matin à Washington. 5 heures plus tard, un avion fou fonçait droit sur une aile de cet immense édifice et semait la terreur dans le monde.

Depuis, nous sommes dans l'inquiétude et nous prions Dieu pour que cet ami ne soit pas au nombre des victimes de cette tragédie. Peut-être est-il simplement débordé par d'autres missions. Peut-être est-il dans l'incapacité de rejoindre son bureau, vu les événements. Son sort ne nous laisse en tout cas pas indifférent. Nous vous invitons donc à vous joindre à nous et à le porter dans vos prières, comme toutes les autres victimes de la folie de certains hommes.

J'avoue que j'ai dû mal à revenir à l'objet de ce message et à vous parler de Aude en pensant à toutes les souffrances et les craintes engendrées à l'échelle planétaire par cette déclaration de guerre sanguinaire.

Le rendez-vous avec le docteur Sébire de mardi a en fait été annulé par sur invitation de sa secrétaire lundi, faute d'avoir pu faire la résonance magnétique en août comme prévu. Un nouveau rendez-vous a été pris pour le 2 octobre, si les grèves du personnel hospitalier n'empêchent pas l'examen prévu le 24 septembre !

Nous nous sommes par contre bien rendus mardi à Bruxelles pour une nouvelle entrevue avec le docteur Boschi. En conclusion de tous les examens ophtalmologiques, on peut affirmer que Aude souffre d'un nystagmus rotatoire, c'est-à-dire d'une instabilité et d'un tremblement constant de ses yeux. A cela s'ajoute une perte du parallélisme, une légère hypermétropie et un léger astigmatisme. Nous pensons également que le cervelet, oppressé par la tumeur, ne réagit plus rapidement aux impulsions visuelles, ce qui expliquerait que Aude marque le pas lorsque sa vue doit s'adapter, par exemple pour passer de sa feuille au bureau. Aude devra donc porter des lunettes, bien que le docteur Bosschi ne pense pas que cela l'aidera beaucoup et ne croit guère que cela évoluera avec le temps.

Il n'est donc pas étonnant que Aude rencontre d'assez sérieuses difficultés à suivre le rythme au niveau scolaire depuis la rentrée. En juin, Vinciane avait proposé de laisser Aude continuer son curriculum avec ses amies et donc de la laisser passer en deuxième année primaire. Nous étions ravis, mais n'imaginions pas à quel point nous douterions de la pertinence de cette décision depuis 15 jours. Aude est capable de suivre les cours, mais à son rythme. Elle sait lire l'alphabet, lire des mots, mais la mauvaise qualité de sa vue la trahit lorsqu'il s'agit de lire des phrases, surtout lorsqu'il s'agit de passer d'une ligne à l'autre. Elle est encore loin de pouvoir écrire avec sa main gauche et donc de recopier dans ses cahiers ce que ses 2 institutrices écrivent au tableau. Ses lettres sont trop grandes, écrites très lentement, à l'endroit ou à l'envers. Quant aux calculs, elle les appréhende avec modestie. Nous avons évoqué le retour de Aude en première avec ses institutrices. Celles-ci proposent toutefois d'attendre encore un peu. D'une part, il y a déjà 27 élèves dans la classe de première (contre 20 en deuxième), d'autre part, elles se sont engagées à aider Aude et à être patientes. Elles sont bien conscientes que Aude aime l'école et ses amies et qu'elle n'a pas eu une scolarité normale l'an dernier. En outre, elle n'ont pas encore pu réellement évaluer elles-même où en était Aude au niveau de ses connaissances, compte tenu du fait qu'elle se partage l'horaire de la semaine, que Aude a déjà dû s'absenter 2 jours pour des examens médicaux et quelques heures pour ses exercices de kinésithérapie.

Vieng a pris très sérieusement Aude en main. Elle passe énormément de temps à la faire lire et surtout à répéter les mouvements et prendre ses repères pour écrire chacune des lettres de l'alphabet. Des heures durant, en fonction de notre disponibilité réciproque et de l'agitation de nos 3 autres garçons, nous essayons d'apprendre à Aude à écrire des lettres de taille normale et à les lier ensemble, pour l'instant dans des mots encore très simples, composés uniquement des premières lettres de l'alphabet. Nous espérons qu'en un mois de travail intense, nous pourrons amener Aude à vaincre cette importante lacune. Aude a ainsi déjà retravaillé sa maîtrise des 6 premières lettres de l'alphabet. Mais leur dessin n'est pas encore acquis. La fragilité psychologique de Aude nous met en outre à rude épreuve lors de certains exercices.

Pendant ce temps, Cyrille va vers ses 8 mois (le 25). Il marche à quatre pattes, a deux dents et se tient debout en appui sur les barreaux de son parc et de son lit. Depuis 15 jours, il accumule les crises de larmes et les hausses de température. Les dents, la roséole et une rechute de celle-ci expliquent pour partie ce changement soudain de caractère. Il entre en outre à l'âge des inquiétudes, mais aussi et probablement surtout affirme par là son identité et sa colère lorsqu'on le met dans son parc ou dans son lit. Dès qu'on le prend dans les bras, on est gratifié de merveilleux sourires. Mais il suffit de le déposer à nouveau pour qu'il montre son désaccord à grands cris. Et il est capable de tenir sa décision pendant des heures si nous tentons de lui faire accepter notre décision. Cela promet un caractère bien trempé !

Quant à Xavier et Antoine, ils sont heureux d'avoir retrouvé l'école. Xavier est maintenant "un grand" en maternelle. Quant à Antoine, il veut suivre son frère. Du haut de ses 3 ans, il refuse d'ailleurs d'y faire la sieste comme les camarades de son âge et veut participer durant ce temps aux mêmes ateliers que Xavier. Son institutrice nous a raconté qu'il observait les choix de son grand frère pour pouvoir faire la même activité que lui et refusait de se décider tant que Xavier n'avait pas marqué son choix. A la maison, par contre, Antoine domine son grand frère et décide des activités. Ils se sentent sans doute un peu délaissés entre leur maman qui s'occupe beaucoup de Aude, leur papa qui tente de faire son boulot et Cyrille qui pleure régulièrement. Ils se font donc aussi un peu remarquer.

Mais quelle ambiance depuis la rentrée ! Une vraie vie de famille -)

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng