Vendredi 7 septembre 2001

Aude, Xavier et Antoine sont rentrés à l'école

La fin des vacances a été exceptionnelle pour notre famille. Les inquiétudes de la deuxième semaine de juillet se sont évaporées au fil des jours et des activités multiples que nous avons souhaité proposer à Aude comme à nos 3 garçons et à nos hôtes.

Du parc Paradisio au Parc Astérix, en passant par EuroDisney, les grottes de Han au parc MiniEurope, du baptême de Cyrille à l'église Saint-François de Louvain-la-Neuve à celui de Quentin à la cathédrale d'Angoulème, des files à la piscines de Lourdes à la baignade sous le coucher de soleil dans le vieux port de La Rochelle, de la grand place de Bruxelles à celle de Bruges, des routes sinueuses du Périgord à l'incroyable ligne droite qui relie Bordeau à Mont-de-Marsan à travers les landes, des vignobles de Bordeaux aux pinèdes des landes, de l'étendue du Marais poitevin à celle tout aussi vaste de l'aéroport Charles De Gaule à Paris, des saveurs de nems, de citronnelle, de coriandre, de gingembre, de soupe aux nouilles, de riz cantonnais, de thé noir, de barbecues où fondent de larges quartiers de viande à celles du pain français, du fromage, du Cognac et du Pineau de Charente - version paysanne, consommée avec modération-, nous n'avons guère laissé se reposer nos esprits et avons savouré et partagé en famille, à 6, 20 ou plus selon les jours, les joies de l'héritage culturel américano-sino-lao-franco-belge qui est désormais le nôtre.

En retrouvant son oncle et ses tantes, Vieng a pu se replonger dans son passé, lorsqu'elle vivait il y a vingt ans au Laos chez sa grand-mère, avec son oncle et ses tantes. Les retrouvailles de ce mois d'août lui ont non seulement permis de partager des souvenirs, mais aussi de trouver réponse à des questions qu'elle était trop jeune pour poser lorsque les siens ont été emportés dans la tourmente et dispersés à travers le monde au cours des 2O dernières années. Mais permettez-moi de garder pour mes enfants les détails complexes de leurs racines enchevêtrées à l'ombre de l'Histoire.

Lundi 3 septembre 2001, Aude, Xavier et Antoine ont repris le chemin de l'école.

Mardi 4, nous avions un rendez-vous d'ophtalmologie à Saint-Luc. La bonne nouvelle est que l'examen du fond de l'oeil n'a révélé aucune tension intracrânienne, ce qui laisse espérer que la tumeur n'a pas repris de vigueur depuis son excérès il y a maintenant dix mois. Par contre, la vision de Aude n'a plus guère progressé. Un nouvel examen le mardi 11 devrait affiner cette constatation.

Tandis que les grands reprenaient le chemin de l'école, Cyrille a contracté la roséole, cette maladie qui affecte les bébés. Il a beaucoup pleuré, jour et nuit, de sorte que nous terminons la semaine un peu sur les genoux. Ce vendredi 7 est le premier jour d'un retour à la normale !

Aude est entrée en deuxième primaire, comme ses camarades. Brigitte et Claire, les 2 enseignantes qui se partagent la classe de Aude, commencent à mesurer son handicap et particulièrement sa lenteur de réponse lorsqu'il s'agit de recopier un texte écrit au tableau. Elles nous ont toutefois promis de se montrer patientes et de s'adapter à la situation de notre petite chérie, qui ne lésine pas sur les efforts pour s'exercer seule à lire et à écrire.

Selon l'ophtalmologue, il n'est pas impossible que cette lenteur de lecture soit liée à la faiblesse du champ de vision, et plus probablement à un temps de réponse plus long du cervelet à l'égard des stimuli visuels. Cette partie du cerveau a en effet été la plus touchée par la pression exercée par la tumeur d'une part et par son excérès ensuite.

Nous rencontrerons également mardi prochain le docteur Sébire. Il était prévu que cette rencontre lui permettrait de nous exposer les résultats de la résonance magnétique qui devait avoir lieu en août. L'hôpital nous a toutefois confirmé un rendez-vous pour le 24 septembre seulement, de sorte que nous sommes toujours dans l'expectative de ce côté et que nous espérons bien ne pas être les victimes des grèves annoncées dans les services de radiologie des grands hôpitaux belges ! Un bon cliché nous rassurerait, un mauvais nous plongerait évidemment dans une perspective difficile. L'absence de cliché nous maintient dans le doute, que nous partageons certes dans l'Espérance, mais dans le doute tout de même.

Je termine ce long message en partageant avec vous le contenu du rapport de la consultation effectuée en juin par le service de médecine physique et réadaptation de Saint-Luc, rapport dont nous venons de prendre de connaissance cette semaine.

Ce rapport témoigne des progrès obtenus au cours des 6 mois qui ont suivi l'opération et des séquelles qui subsistent. On peut considérer que ce rapport décrit l'état actuel de Aude, hormis le fait qu'elle a un peu progressé au niveau de l'équilibre, ce qui facilite sa marche et, par exemple, lui permet de monter les escaliers lorsqu'elle veille à bien placer ses pieds et à bien contrôler ses gestes. A préciser enfin que Aude suit maintenant une scolarité à temps complet, entrecoupée uniquement par les examens médicaux et certaines séances de kinésithérapie.
[le 5 juin 2001] "rappel du diagnostic :
Aude présente les séquelles d'un médulloblastome (PNED) opéré en novembre 2000. Les troubles moteurs se présentent sous forme de troubles d'adaptation du geste (dysmétrie), une instabilité à la marche, une discrète hémiparésie droite et des troubles oculomoteurs.
Elle bénéficie d'un traitement intensif de kinésithérapie à raison de 5 à 6 séances hebdomadaires réparties entre 2 kinésithérapeutes.
Elle a repris sa scolarité à temps partiel depuis la fin du mois d'avril.
Bilan d'évolution :
sur le plan fonctionnel : - la marche est autonome. Il persiste une légère instabilité nécessitant une augmentation de la base d'appui avec la présence d'un recurvatum intermittent qui est de mieux en mieux contrôlé.
- l'enfant est capable de monter et descendre seule les escaliers une marche à la fois et avec un très léger appui.
- le saut est assez raide en rapport avec les difficultés de coordination. - les appuis monopodaux sont très instables.
- au sol, la motricité est relativement riche, Aude est capable de se mettre debout seule avec un léger appui.
- Au niveau des membres supérieurs, on note une dysmétrie à l'abord de l'objet et des troubles de la motricité fine prédominant à droite. L'enfant est capable de réaliser une tour de 5 cubes à droite et de 8 cubes à gauche, elle enfile de grosses perles.
- A noter une attitude préférentielle en latéroflexion droite du cou en rapport avec les difficultés oculo-motrice.
sur le plan orthopédique : - les mobilités articulaires tant au niveau des membres supérieurs qu'au niveau des membres inférieurs sont normales.
- l'appareillage anti-équin a été abandonné.

Conclusion : L'évolution de cette enfant est tout à fait favorable tant sur le plan fonctionnel que moteur. Le contrôle des gestes s'améliore progressivement et l'hémiparésie droite s'atténue.

Le traitement de rééducation peut être réduit à un maximum de 4 séances hebdomadaires avec comme pour principal objectif d'augmenter la stabilité du déplacement, améliorer le contrôle du geste, accentuer les efforts de coordination.

Le prochain contrôle peut être différé de 6 mois

Merci de votre soutien sans faille,

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng