Samedi 30 juin 2001
Delphine et Marinette
Jeudi dernier, le 22 juin, l'examen ophtalmologique de Aude s'est déroulé en 3 phases, entrecoupées d'attentes et de passages dans le bureau du docteur Boschi.
Les premiers examens ont confirmé les progrès de Aude sur quasi tous les points. Sa vision à distance s'est légèrement améliorée, tandis que sa vision rapprochée est toujours bonne. Les seconds examens visaient à mesurer l'axialité de la vision de Aude. Les résultats de ce test furent mitigés, compte tenu de la difficulté de faire exprimer à Aude par des mots si elle voyait un filet oblique ou horizontal. Les ophtalmologues espéraient que Aude pourrait exprimer l'angle sous lequel elle voyait cette ligne par des gestes, mais ils durent aussi déchanter sur ce point, car Aude parvient à contrôler ses mouvements de la main, mais pas au point d'indiquer avec précision l'angle de sa vision. Madame Boschi a toutefois souligné que le "torticolis" de Aude était bien moins voyant lorsque Aude se déplaçait. Il subsiste toutefois nettement dans les exercices de lecture ou de concentration. Un troisième exercice visait à déterminer le champs de vision de Aude. J'avais en effet fait remarquer au docteur que Aude sautait des lignes lors de ses lectures et que nous n'avions pas réussi à déterminer si cela était dû à son inexpérience dans cet exercice ou si cela relevait d'un trouble de la vision. Un technicien a alors placé Aude devant une demi-sphère dans laquelle il déplaçait une petite lumière. Aude devait signaler via une manette quand la lumière entrait dans son champ de vision. Aude commençait à fatiguer, mais semblait avoir bien compris les règles. Stupéfaction du technicien lorsque Aude, de manière constante, a déclaré ne voir la lumière qu'à un centimètre environ du centre de l'hémisphère, comme si son champ de vision se limitait à un trou de serrure. Madame Boschi à qui ces résultats ont ensuite été soumis a déclaré que cette conclusion était impossible, car cela supposerait que Aude se déplace comme un aveugle en se cognant à tous les obstacles, ce qui n'est pas le cas depuis qu'elle marche à nouveau. Bien sûr, sa démarche est encore hésitante et son équilibre fragile, mais rien ne permet de croire que cela soit dû à une mauvaise estimation des obstacles. Quelques mouvements des mains du docteur Boschi ont appuyé son affirmation que Aude avait un champ de vision bien plus large que celui établi par le technicien. Le fait que Aude s'est mise à pleurer lorsqu'elle m'a vu jeter sa boîte de bonbon dans la poubelle, alors que je me tenais en retrait sur la gauche du docteur, ont ensuite appuyé l'hypothèque que quelque chose avait faussé le test. Mais quoi ? La fatigue ? Je suis rentré rassuré, mais sans réponse à cette dernière question.
De retour à la maison, nous avons aidé Vieng et Mika, une amie, à préparer des nems pour une petite fête organisée le soir par tous les parents de la classe de Aude pour remercier Vinciane pour son dévouement tout au long de l'année. Une fête réussie, signe de la solidarité de tous les parents au cours de cette année hors du commun. Encore Mille Mercis, Vinciane, pour ton engagement !
L'année scolaire s'est terminée par la remise des brevets à chaque enfant, à savoir de petits cartons de la taille d'une carte de crédit préparés par Vinciane et reprenant chacun des objectifs réussis par les enfants. Sur la dizaine de brevets prévus, il ne manque à Aude que celui d'écriture. Vous n'ignorez évidemment pas que des causes physiologiques l'ont privée de l'usage normal de sa motricité fine. Vous seriez par contre surpris de voir les progrès qu'elle a faits ces 15 derniers jours en calcul et en lecture !
L'année scolaire a encore été marquée par la pièce de théatre présentée par tous les enfants du cycle 5-8 devant leurs parents jeudi.
Une fois encore, le travail de Vinciane et des autres enseignants a été époustouflant : imaginez tous ces petits enfants racontant de mémoire l'histoire de Delphine et Marinette, vraiment fabuleux ! Il fallait oser prendre une telle initiative, et ce fut une réussite totale !
Quelle fin d'année pleine d'émotions et de joies ! Au fait, saviez-vous que Aude est attendue en deuxième année au mois de septembre ? Aurions-nous seulement pu le croire il y a quelques semaines, malgré la confiance de Vinciane dans notre petite Aude chérie ? Vous rendez-vous compte : Aude a manqué la moitié de l'année et se retrouve maintenant presque au même niveau que la moyenne de la classe !
Evidemment, il ne faudra pas rester à ne rien faire pendant les vacances. Aude en a bien conscience et nous a demandé de lui offrir un livre pour enfants racontant l'histoire de Bambi en une centaine de pages ! Chaque jour, je lis avec elle une page de l'histoire illustrée de Bambi. Quel bonheur, mon Dieu, quel bonheur ! Pourvu que Aude ne régresse plus jamais !
Bonnes vacances à tous et merci encore de vos nombreux signes de solidarité tout au cours de cette terrible année.
Dans l'Espérance,
Philippe et Vieng